dilluns, 28 de febrer de 2011

36 millones de europeos sufren enfermedades raras

Una enfermedad se define como rara si afecta a menos de cinco de cada 10.000 ciudadanos. Aunque cada una de estas entidades médicas tiene muy pocos pacientes en comparación con otras patologías, entre todas ellas suman más de 36 millones de europeos aquejados.

Por eso, aprovechando la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Unión Europea ha hecho pública una encuesta acerca de la percepción que tienen los habitantes de sus 27 países miembro de estas patologías. La principal observación es contundente: el 95% cree que debería haber una cooperación más estrecha que permitiese a los afectados encontrar la atención adecuada a su dolencia en cualquier estado de la UE.


"Esto es muy importante porque el experto médico requerido [por un paciente] podría no estar disponible dentro de las fronteras de su país", ha declarado John Dalli, Comisario Europeo de Salud y Política de Consumo. "En este día de las enfermedades raras, me gustaría hacer hincapié en que la Comisión está comprometida en ayudar a que los ciudadanos accedan dentro de la UE a la asistencia sanitaria que necesitan"

Se da la circunstancia de que la Directiva Europea de asistencia sanitaria transfronteriza aprobada hace unos días se adopta de forma oficial también hoy. Esta normativa permite, precisamente, recibir atención médica en cualquier país de la UE.

Sin embargo, para muchas de estas enfermedades raras esta facilidad de movimientos podría tener una repercusión muy pequeña si sus dolencias no reciben la atención necesaria por parte de las autoridades estatales y comunitarias. La financiación para investigación y asistencia es un paso esencial que, según el Eurobarómetro, apoya la mayoría de los europeos.

En los últimos años, la UE ha lanzado varias iniciativas para mejorar la atención de estos pacientes, como el programa de medicamentos huérfanos, que incentiva el desarrollo de métodos diagnósticos y terapéuticos para estas enfermedades.

Mejorar la calidad asistencial
En nuestro país, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha reivindicado, con motivo de este día, la importancia de las unidades especializadas para diagnosticar y tratar las enfermedades raras, y solicita que se incrementen en todo el territorio nacional.

En palabras del Coordinador del Grupo de Enfermedades Neuromusculares, Antonio Guerreo Sola, este tipo de unidades es el "camino para acabar con la incertidumbre en el diagnóstico y mejorar la calidad asistencial". En este sentido, los expertos indican que el tiempo de diagnóstico es una de las principales problemáticas ya que se calcula que una de cada cinco personas afectadas por enfermedades raras tarda hasta 10 años en ser diagnosticada.

Durante este proceso, la SEN destaca que pueden recibir diagnósticos "inexactos" y que la falta de conocimiento que tiene la sociedad en general e incluso el personal sanitario hace que se sientan "incomprendidos" y "aislados" en la asistencia sanitaria. Por ello, las unidades especializadas tienen un "papel fundamental" en este proceso, ya que ante una posible sospecha se remite directamente al paciente a un lugar específico acorde con la complejidad del problema.

Por otro lado, otra de las reivindicaciones de la SEN es la creación de bases de datos donde se agrupen los pacientes de estas patologías para "facilitar la accesibilidad a la hora de realizar ensayos clínicos" y "disponer de más información a nivel clínico" como ya se hace en países como Francia, Holanda y Alemania, entre otros.

Entre las dolencias neurológicas que se consideran enfermedades raras se encuentra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) así como otras enfermedades neuromusculares (Duchenne, distrofias), las enfermedades por trastornos metabólicos, las enfermedades mitocondriales (leucodistrofias), la paraparesia espástica familiar, las malformaciones óseas y del cerebro, las epilepsias malignas de la infancia, las ataxias espinocerebrales y trastornos del movimiento como distonías generalizadas, idiopáticas o Corea de Huntington.

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III Jornada ‘Accessibilitat Universal: Dones i accessibilitat’

La Universitat de Vic organitzarà el proper 8 de març la III Jornada ‘Accessibilitat Universal: Dones i accessibilitat’, un acte que pretén plantejar si el gènere determina problemàtiques específiques quan es planteja el disseny d’institucions, serveis i entorns per a tothom, és a dir accessibles.

Podeu consultar el programa d’aquest acte a la pàgina web de la Universitat de Vic.

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ECOM participa a la II Festa Uncopdemà del Tibidabo


El proper diumenge 20 de març ECOM participarà, a partir de les 11 hores, a la II Festa Uncopdemà, una iniciativa impulsada per la Fundació Real Dreams, que tindrà lloc al Parc d’Atraccions del Tibidabo. Es tracta d’una festa solidària que té l’objectiu de donar a conèixer què fan diferents ONG’s que treballen en l’àmbit de la infància.
En aquesta festa, a banda de poder gaudir de les atraccions tradicionals del parc, les persones que se sumin a la festa podran disfrutar també amb diferents espectacles i activitats de sensibilització. ECOM hi serà present amb el seu espectable de titelles ‘Companys de barri’, així com altres activitats de sensibilització, entre elles, un circuit de catires de rodes.

Les persones que se sumin a aquesta festa poden fer una aportació solidària comprant uns guants solidaris que tenen un cost de 6 euros. Qui ho faci es beneficiarà d’importants descomptes en el preu de l’entrada al parc (els nens menors de 8 anys podran entrar gratuïtament, i els de més de 8 anys i els adults hauran de pagar 15 euros). Les tarifes normals del parc són: 9 euros per menors de 8 anys, i 25 euros per a més grans de 8 anys i adults.

A banda d’ECOM, també participen en aquesta iniciativa Acción contra el Hambre, la Fundación Privada Jubert Figueras, la Fundació el Somni dels Nens, Adana Fundació, FUNDESO i la Fundació Centre Obert Joan Salvador Gavina.

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Los niños menores de tres años carecen de la protección específica del SAAD


El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) critica que el Gobierno y las comunidades autónomas, que forman el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), no hayan aprobado todavía el plan de atención a menores de tres años en situación de dependencia.


Según el Cermi, "transcurridos más de cuatro años y medio de la entrada en vigor de la ley, este plan no ha sido adoptado, por lo que los menores de tres años declarados en situación de dependencia carecen de la protección específica que debería prestarles el SAAD".

"Es absolutamente necesario que el Consejo Territorial colme esta laguna en el desarrollo de la ley y apruebe este plan en el menor lapso de tiempo, contando para ello con las aportaciones y sugerencias del movimiento social de la discapacidad", afirma.

El plan, añade, debe centrarse en la prevención de las situaciones de dependencia y en el establecimiento de medios y apoyos para la autonomía personal del menor y del entorno familiar.

Hasta principios de febrero, según las estadísticas oficiales del SAAD, "tan sólo se había reconocido prestación por dependencia a 1.546 menores de tres años en toda España, cifra que supone el o,23% del total de prestaciones".

Para el Cermi, resulta "paradójico" que no se adopte este plan, como ordena la ley, y que las distintas administraciones lo vayan postergando, "cuando los menores de 3 años en situación de dependencia deberían ser atendidos con carácter prioritario para promover lo más tempranamente posible su autonomía personal"

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Inaugurado el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz


El Hospital Universitario de La Paz cuenta desde este lunes con la primera unidad especializada en la investigación, asistencia y docencia de enfermedades genéticas, el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), informa 'Europa Press'.


Esta unidad ha sido posible gracias a la conjunción de los diferentes grupos de trabajo que ya operaban en el centro hospitalario, y que desde hoy lo harán en una nueva instalación con 2.000 metros cuadrados, distribuidos en una zona de laboratorios y otra de consulta médica.

La gestación del Instituto de Genética Médica y Molecular se remonta al año 2008, fruto de la fusión de varias secciones, servicios y grupos que trabajaban desde 1967 en el hospital para brindar una solución integral a la creciente demanda de servicios asistenciales y actividad investigadora en el campo de la Genética.

La nueva estructura se integra dentro del IdiPAZ, el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz, de trabajo multidisciplinar, orientada a la investigación, la docencia y la asistencia a pacientes con afecciones genéticas y enfermedades raras.

7,5 MILLONES DE EUROS

En los últimos cinco años se han desarrollado más de 25 Proyectos de Investigación, y se han publicado más 350 artículos científicos en las mejores revistas del mundo. De hecho, investigadores del INGEMM han intervenido en la clonación de cinco genes, también en la descripción de un síndrome de microdeleción y en el descubrimiento de un nuevo síndrome de sobrecrecimiento denominado CLAPO.

El INGEMM es el único centro de genética con certificación ISO en los laboratorios de Genética Molecular y Citogenética y Citogenética Molecular. Ha desarrollado más de 15 protocolos de laboratorio acreditados por la European Molecular Quality Network y tiene la cartera de servicios de pruebas genéticas más importante de España.

La inversión en la obra, equipamiento y personal del instituto han supuesto 7,5 millones de euros por parte de la Comunidad de Madrid y de las ayudas concedidas en el marco del Plan Nacional de I+D+i 2008-2011 del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

Este instituto está coordinado por el doctor Pablo Lapunzina, quien también es miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y coordinador del Registro Español de Síndromes de Sobrecrecimiento, único en España y el segundo más importante de Europa.


"ESTRUCTURA ÚNICA Y NOVEDOSA"

Las instalaciones de este instituto han sido inauguradas este lunes por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, que ha valorado esta unidad como un "exponente de primer nivel de la alta especialización del Hospital Universitario de La Paz".

Asimismo, ha destacado que se trata de una "estructura novedosa única en el país". "Probablemente es el centro clínico y de investigación de máximo nivel en genético en toda España en este momento", ha considerado, destacando de que se trata del primer equipo para la megasecuenciación genómica de toda la región.

Esta tecnología de tercera generación permite secuenciar millones de pares de bases en 12 horas, mientras que los actuales alcanzan los 50.000 pares de bases en 12 horas. La región cuenta con más de 30 grupos de investigación en el área de enfermedades genéticas con más de 100 proyectos de investigación activos, la mayor parte dedicados a enfermedades raras.

Las enfermedades genéticas son responsables del 70 por ciento de los ingresos en los hospitales infantiles y del 95 por ciento en caso de enfermedades crónicas. Se calcula que el 8 por ciento de la población mayor de 25 años está afectada por alguna enfermedad de origen genético, que en la Unión Europea suponen la segunda causa de mortalidad infantil, tras los accidentes.

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Se demuestran los beneficios de un fármaco no autorizado para el tratamiento del TDAH en adultos

Un estudio de revisión liderado por el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) ha confirmado la eficacia del metilfenidato para adultos con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Hasta ahora, la Unión Europea autoriza el tratamiento con metilfenidato (un estimulante) para los niños con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), pero hay 20 millones de adultos que padecen la misma enfermedad y están huérfanos de tratamiento, aunque se espera que este estudio sirva para dar suficiente evidencia a los beneficiós de su uso.
La razón de esta paradoja es que los estudios hechos con anterioridad concluían con resultados heterogéneos respecto a la eficacia del metilfenidato. De hecho, se habían realizado muchos estudios cuyos resultados eran muy dispares: desde la ineficacia hasta una gran mejoría, pero el estudio realizado por este grupo de expertos del Hospital Universitari Vall d’Hebron, no sólo demuestra la utilidad de este medicamento para el tratamiento en adultos con TDAH, sino que también ha identificado los factores que provocaban tal discrepancia de resultados. Y afina aún más: el estudio concreta la forma más adecuada de administración de esta medicación en adultos.


El metilfenidato es eficaz en adultos con TDAH

Desde hace décadas se usa el metilfenidato en niños con total seguridad, aunque se ha demonizado este tratamiento estimulante y, a menudo, se han referido a él como si se tratara de anfetaminas. Se ha demostrado que su uso es seguro y eficaz y que su efecto inhibidor sobre la recaptación de noradrenalina y de dopamina a nivel cerebral consigue los efectos deseados sobre el control de los síntomas de estos niños. Ya sea por la presencia de detractores del uso de este fármaco, ya sea por el desconocimiento de que este transtorno también puede afectar a los adultos, los estudios, en estos casos, eran insuficientes.

Debido a esta controversia, y con la ayuda de un meta-análisis de los estudios realizados con anterioridad, expertos del VHIR han llevado a cabo este análisis, para descubrir la eficacia del metilfenidato ante los síntomas del TDAH en adultos. Esta revisión, publicada recientemente en CNS Drugs, pretendía estudiar por separado la influencia de varios factores en la eficacia del metilfenidato en adultos con TDAH.

Los responsables de este anàlisis, una vez revisados los 17 estudios anteriores, han identificado factores que pudieron haber sido la causa de la heterogeneidad de los resultados de estos trabajos: la administración de forma no controlada del medicamento, sin definir la dosis de forma muy adecuada (generalmente insuficiente), la existencia de transtornos añadidos al TDAH y que reducen la eficacia del tratamiento (adicciones y consumo de drogas), así como la forma de liberación del fármaco (la farmacocinética).


El Dr. Ramos-Quiroga y su equipo procedieron a evaluar cada uno de estos factores y se constató, como explica, “que la eficacia del tratamiento aumenta con la cantidad de dosis suministrada; que la eficacia del metilfenidato es menor cuando la liberación del fármaco en la sangre es de forma continua, prolongada y constante, mientras que lo ideal para el tratamiento es cuando el fármaco se libera en picos; y que la eficacia del tratamiento disminuye en pacientes que consumen sustancias tóxicas. Respecto a las demás variables no se percibieron efectos significativos en la eficacia”. De esta forma se ha podido concluir que el metilfenidato es eficaz para los adultos con TDAH cuando se administra de forma adecuada.

Aunque son necesarios más estudios para que la UE apruebe el uso del Metilfenidato en adultos con TDAH, el análisis que han realizado los expertos del Hospital Vall d’Hebron se ha sometido a la Escala Jadad que ha permitido corroborar la calidad del estudio y a su vez determinar la imposibilidad de extraer conclusiones de los estudios anteriores.

TDAH: Una enfermedad a menudo incapacitante que afecta tanto a adultos como a niños

Los expertos en TDAH del Hospital Universitari Vall d’Hebron y de su grupo de investigación en el VHIR ya han participado en varios descubrimientos en este ámbito. Uno de los más relevantes se remonta al año 2008, cuando descubrieron que existen unas bases genéticas comunes entre el TDAH en niños y el TDAH en adultos; con ello, se reforzaba la hipótesis del origen genético del trastorno y, por lo tanto, de que se trata del mismo trastorno en los dos grupos de población y no de dos trastornos diferentes. Además, se empezaron a sugerir diferencias genéticas entre la población de pacientes cuya sintomatología remite en la etapa adulta y la población en la cual el trastorno persiste más allá de la infancia.

El Déficit de Atención con Hiperactividad es un trastorno crónico del comienzo de la infancia, que se estima que afecta a un 4,4% de adultos. En este último grupo de personas, el TDAH se manifiesta con dificultades en el trabajo, incapacidades psicológicas y con un alto riesgo de trastornos de humor, ansiedad y consumo de substancias. Pero, el tratamiento que este grupo de personas recibía ha estado, hasta ahora, acompañado de controversia: el metilfenidato era normalmente recomendado, como una de las primeras opciones farmacológicas para el tratamiento, sin que hubiese una investigación firme que corroborara su eficacia.

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I CONGRÉS MUNDIAL DE REPARACIÓ DE LA MEDUL•LA ESPINAL


La Fundació Step by Step per a la rehabilitació de lesionats medul•lars organitza el “First International Spinal Cord Repair Meeting” (I Congrés Mundial de Reparació de la Medul•la Espinal) els propers 25 i 26 de març a l’hospital Duran i Reynals de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona).

L’acte comptarà amb la participació dels principals investigadors de referència a nivell internacional en el camp de la recerca en la reparació del dany medul•lar i abordarà els últims avenços en la investigació científica per a la regeneració de la medul•la espinal.

John Kessler, Director de l’Institut de Cèl•lules Mare de la Universitat de Feinberg, Chicago (USA), i Geoffrey Raisman, Director de la Unitat de Reparació de la Medul•la Espinal de l’Institut de Neurologia de la Universitat de Londres, són alguns dels investigadors que participaran en aquest congrés.

L’objectiu d’aquesta trobada internacional és donar a conèixer els últims avenços a nivell mundial en reparació de la medul•la espinal i contribuir així a una progressiva millora de la qualitat de vida dels lesionats medul•lars.

Durant el darrer any, la Fundació Step by Step ha creat també un comitè científic per a treballar en la recerca de noves línies d’investigació constituït pels doctors Miguel Ángel González Viejo, Cap de la Unitat de Lesionats Medul•lars de l’Hospital Vall d’Hebron; Anna Veiga, Directora Científica del Servei de Medicina de la Reproducció de l’institut Universitari Dexeus; Thomas Graf, investigador de la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats; Mercè Avellanet, Cap del Servei de Rehabilitació de l’Hospital Nostra Senyora Meritxell de Andorra; Victoria Fumadó, professora de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona; Filip Lim, professor del Departament de Biologia Molecular de la Universitat Autònoma de Madrid i Mayte Moreno, Doctorada en el camp de biologia per la Universitat Complutense de Madrid.

Amb l’objectiu d’aportar també els nous avanços tecnològics per als lesionats medul•lars, la Fundació Step by Step ha presentat recentment en exclusiva a Europa l’exoesquelet Rewalk, un aparell que permet als usuaris de cadira de rodes aixecar-se, caminar i pujar i baixar escales.

Amb aquestes noves iniciatives, la Fundació Step by Step pretén contribuir en la investigació en el camp de les lesions medul•lars que en els darrers mesos ha obtingut un important impacte gràcies a la campanya de sensibilització de La Marató de TV3 a favor d’aquesta causa.

*La inscripció al “First International Spinal Cord Repair Meeting” ja està oberta i pot realitzar-se fer a través de la pàgina web: http://www.spinalcordmeeting.org/

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Muestra Cuba avances novedosos en neurociencias

El desarrollo de Guías de Buenas Prácticas en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), garantiza la calidad en los tratamientos en la esclerosis múltiple, la parálisis cerebral y la enfermedad de Parkinson.

Ello ha contribuido a ofrecer servicios de excelencia por lo cual la institución, que mañana sábado arriba a su aniversario 22, posee la Certificación Internacional del Bureau Veritas (BVC) y de la Oficina Nacional de Normalización con las NC-ISO-9000-2008.


El doctor Emilio Villa Acosta, vicedirector ejecutivo del CIREN, dijo a la AIN que desde su apertura ha atendido a más de 45 mil pacientes de 88 países, incluida Cuba.

Recordó que este centro asistencial e investigativo es de referencia del Programa de Restauración Neurológica y de algunas dolencias, como la parálisis cerebral en la infancia, la epilepsia refractaria (resistente a tratamiento medicamentoso) y la enfermedad de Parkinson.

Resultados relevantes han demostrado la eficacia a corto y largo plazos de la cirugía del núcleo subtalámico en los pacientes con esa última dolencia, acotó el directivo.

Para ello -precisó Villa Acosta- se perfeccionó el entrenamiento motor de estos enfermos, mediante el Laboratorio de Marcha, además de que se aplica de forma investigativa la realidad virtual en su tratamiento, en aras de mejorar la coordinación en las habilidades manipulativas.

Destacó la transferencia de tecnología de la cirugía de Parkinson al Hospital Clínico Quirúrgico Docente Lucía Iñiguez, de Holguín, donde el año precedente fueron operados más de 20 pacientes.

Bajo los principios de una intervención integral e intensiva, dirigida por un grupo multidisciplinario, el CIREN lleva a cabo el diagnóstico y seguimiento de los trastornos del espectro autista, en fase de investigación.

Sus especialistas se proponen nuevos marcadores biológicos y evaluación integral mediante escalas internacionales, aseveró el vicedirector ejecutivo.

Asimismo el centro muestra resultados satisfactorios en la investigación del novedoso tratamiento con Estimulación Magnética Transcraneal, en condiciones neurológicas como el Síndrome de Déficit de Atención, con Hiperactividad en niños y la Neuralgia del Trigémino del adulto.

En ocasión de la efeméride, la Universidad Médica de La Habana, entregará la categoría de Profesor Invitado de dicha institución al profesor, investigador y neurólogo español, Doctor José Angel Obeso Inchaustegui, promotor de las relaciones del CIREN con las neurociencias internacionales.

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divendres, 25 de febrer de 2011

Ha mort Antoni Morral i Masià, un amic.

Antoni Morral i Masià, exregidor de CiU a l'Ajuntament de Cerdanyola i pare del que ha estat alcalde de Cerdanyola del 2003 al 2009, Antoni Morral i Berenguer, va néixer a Ripollet l’any 1930. Veí de Cerdanyola des de que tenia sis anys, Morral ha estat una persona íntimament lligada al món del futbol local i va desenvolupar la tasca de regidor d’Esports en el primer Ajuntament democràtic després de la II República. El funeral s'ha oficiat a l'església de Sant Martí avui a les 11.30h hores.
Antoni Morral i Masià va néixer a Ripollet, però ben petit va venir a viure a Cerdanyola, on la seva àvia tenia la merceria L’Estrella, a l’actual avinguda de Catalunya, al costat del bar La Vinya i a creuar de carrer del bar Salla, dos establiments ja desapareguts, com gairebé el poble de vinyes que el va veure créixer. En una entrevista feta a Cerdanyola Ràdio per al programa Gent de Cerdanyola, Antoni Morral recordava aquells temps de postguerra, marcats per la gana, que els duia a pispar raïm a Can Coll.

Uns temps de grisor dels que conservava el record d’una detenció absurda, en una Cerdanyola en la que quedava ben patent qui havia guanyat la guerra i no calia estar en política per ser víctima de l’arbitrarietat dels vencedors.

Antoni Morral era mestre d’obres, però la seva gran passió sempre ha estat el futbol. Ja de petit, quan anava al col·legi a Montcada, es quedava amb els diners que li donava sa mare pel tren i anava caminant fins la ciutat veïna per poder comprar-se la seva primera pilota. Primer va destacar com a jugador i poc a poc es va anar interessant per altres aspectes.

Finalment va decidir reunir un grup de gent també interessada en el món del futbol per crear el que seria la llavor del club de futbol de Cerdanyola, amb la intenció de tenir un equip propi que representés la ciutat. A partir d'aquí va ser un dels fundadors del Centre d'Esports Cerdanyola, un dels clubs que es van fusionar en l'actual Cerdanyola Futbol Club, en el qual figura com a soci número 1.

Regidor al 1979

L’any 1979, Antoni Morral va entrar a l’Ajuntament com a regidor per CiU. La seva dedicació estava cantada, seria l’encarregat d’encapçalar la regidoria d’Esports, des d’on es va encarregar de dotar la ciutat de camps de futbol i mirar de poder tenir un equip el més competitiu possible.

Antoni Morral i Masià va tornar a anar en unes llistes electorals l’any 2003 per tancar la candidatura d'ICV/EUiA que encapçalava el seu fill gran, Antoni Morral i Berenguer, que acabaria sent alcalde de Cerdanyola. Home de família, pare de tres fills i tres filles, estava casat amb la Paquita Berenguer i el seu germa Jordi és un reconegut compositor i director de coral local.

En la mateixa entrevista concedida a Cerdanyola Ràdio pocs mesos abans de morir, Antoni Morral es confessava un home feliç, envoltat i estimat pels seus, ben volgut per tots el que el van tractar i sempre amb el somriure del nen que acaba de penjar la pilota a la teulada del veí.

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dijous, 24 de febrer de 2011

Tres millones de cajas contra el dolor ajeno


Más de tres millones de cajas de 'Pastillas contra el dolor ajeno'. Ése es el número de unidades que las 40 empresas de distribución farmacéutica han llevado hasta las farmacias de toda España en los tres primeros meses de la campaña de Médicos Sin Fronteras (MSF).

Los resultados, presentados en rueda de prensa, indican que en tres meses se han vendido cajas de 'Pastillas contra el dolor ajeno' por un valor de 2.757.310 euros.


Según la ONG, el brote de dolor ajeno ha contagiado a la sociedad española. "Podemos estar orgullosos de que en España, en estos tres últimos meses, tres millones de veces alguien haya sufrido dolor ajeno y haya acudido a la farmacia buscando alivio para ese mal", declara Paula Farias, portavoz de la campaña de MSF.

Los primeros ingresos ya están sirviendo para tratar a los pacientes con Chagas (807.310 euros) y con sida (1.950.000) en los proyectos que tiene MSF en Bolivia y en Zimbabue, respectivamente. "Los fondos recaudados hasta ahora se han destinado a los programas de Bulawayo y Tsholotsho, en Zimbabue, donde MSF, junto con el ministerio de salud zimbabuense, trata a 11.000 pacientes al año, de los cuales una gran parte son niños. En Bolivia, las aportaciones de la campaña cubrirán los costes de un programa que en 2010 llevó a cabo 5.500 exámenes para detectar la enfermedad y en el que a finales de 2011 ya se habrán tratado a más de 4.000 pacientes".

Las empresas de distribución y la patronal que las agrupa, FEDIFAR (Federación de Distribución Farmacéutica), colaboran con la ONG en esta iniciativa sanitaria que está obteniendo una respuesta muy significativa por parte de la ciudadanía y que para el presidente de la patronal, Antonio Mingorance, "nos recuerda que los ciudadanos somos capaces de cambiar las cosas".

"Los distribuidores farmacéuticos hemos puesto toda nuestra red de suministro a disposición de Médicos Sin Fronteras, porque llegamos a todos los rincones de España, a cualquier farmacia por escondida que esté", subraya Mingorance. "Ésta es nuestra manera de contribuir a hacer más justo este mundo, recordando a los que padecen alguna de las enfermedades olvidadas que protagonizan la campaña", añade el presidente de FEDIFAR.

Enfermos olvidados
Cada día mueren en el mundo 8.000 personas a causa de enfermedades que, en la mayoría de casos, tienen solución, unas muertes que podrían ser evitadas pero que, por falta de voluntad y de interés, pasan desapercibidas: millones de personas que sufren de kala azar, de Chagas, de la enfermedad del sueño, de tuberculosis, de malaria o de sida infantil, en su inmensa mayoría en países pobres.

Estas son seis de las 14 enfermedades que la Organización Mundial de la Salud (OMS) cataloga como "olvidadas": entre todas, se cobran 14 millones de muertes al año, un 90% de ellas en los países en desarrollo.

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Rejuvenecer las células para estudiar el envejecimiento


Con sólo cuatro años, el niño de la imagen no sólo tiene un aspecto de anciano, también muchos de sus tejidos y órganos internos sufren un raro envejecimiento prematuro. Él es una de las pocas decenas de personas en el mundo afectadas de progeria, una patología muy infrecuente cuyos genes podrían esconder las claves para entender qué ocurre en el organismo humano a medida que cumplimos años.

La progeria, también llamada síndrome de Hutchinson-Gilford, es un envejecimiento acelerado del organismo, cuyos afectados rara vez viven más allá de los 13 años. Generalmente, los pacientes fallecen por una complicación tan asociada a la vejez como la aterosclerosis (una obstrucción o endurecimiento de las arterias).


En el último número de la revista 'Nature', un grupo de investigadores del Instituto Salk de La Jolla (California, EEUU), encabezados por el español Juan Carlos Izpisúa, han sido capaces de reproducir en el laboratorio el proceso de senectud que sufren las células de las personas con progeria (que envejecen a un ritmo entre ocho y 10 veces superior al de la población general).

Marcha atrás en el tiempo
Y lo han hecho 'jugando' con el reloj biológico de células obtenidas de pacientes con progeria. Tomando muestras de fibroblastos de su piel (un tipo de tejido conectivo), el equipo de Izpisúa las hizo retroceder en el tiempo, devolviéndolas a su estadío embrionario. Es decir, mediante una combinación de cuatro genes, las células de la piel dieron 'marcha atrás' en el tiempo y se convirtieron en células madre similares a las embrionarias (las denominadas iPS).

Para su sorpresa, este proceso de reprogramación permitió 'borrar' todos los defectos característicos de los fibroblastos con progeria y devolverles una apariencia totalmente sana y 'juvenil' (como los de una persona sana). El más característico de estos fallos es la acumulación de una proteína defectuosa (la progerina), donde debería estar la lamina A, la encargada de dar estabilidad al núcleo de las células.

Cuando esas células embrionarias sanas fueron reprogramadas de nuevo, esta vez hacia músculo liso, recuperaron de nuevo todas sus características de 'ancianidad'. La ventaja, explica Izpisúa, es que todo este viaje en el tiempo ha podido realizarse en sólo dos semanas, frente a los 80 años que tardaría un organismo humano normal en envejecer. Precisamente, esa 'lentitud' del paso de los años dificulta mucho el estudio del envejecimiento, algo que podría cambiar a partir de ahora con este modelo de estudio.

Como explica Izpisúa a ELMUNDO.es hasta ahora, todos los estudios sobre envejecimiento se han realizado en modelos animales, como la mosca, el gusano o el ratón. "Éste, al realizarse en humanos, nos puede servir como modelo para el estudio de la vejez en el hombre".

De hecho, explica, al ser capaces de "rejuvenecer el núcleo envejecido de la progeria" se abre la puerta al estudio de los mecanismos genéticos del envejecimiento y, lo que sería aún mejor, "a la búsqueda de compuestos químicos que puedan alterar este proceso natural en humanos".

Como añade por su parte otro especialista español en genética y envejecimiento, Carlos López Otín, catedrático de la Universidad de Oviedo, el estudio es una muestra más del gran valor de la estrategia de reprogramación celular diseñada en 2006 por el japonés Shinya Yamanaka (que permite devolverles propiedades embrionarias). Y aunque recuerda que este tipo de trabajos no tienen por ahora aplicaciones clínicas para los pacientes, "su importancia radica en la posibilidad de crear modelos celulares que permitan investigar en el laboratorio procesos tan complejos como del envejecimiento prematuro".

López Otín, que no ha participado en esta investigación, también confía en que estas células reprogramadas "sean un complemento muy útil a los ratones con progeria creados en nuestro laboratorio mediante mutaciones genéticas, y que serán fundamentales para ensayar futuras terapias".

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Felices en su cautiverio



¿Se imaginan vivir completamente paralizados, sin capacidad para comunicarse con el mundo exterior pero manteniendo las funciones mentales intactas? Pues así están los afectados por el llamado síndrome del cautiverio, un trastorno causado la mayoría de las veces por una lesión cerebrovascular y que hace a quienes lo padecen prisioneros de su propio cuerpo.

La única forma que tienen, y no todos, de entablar relación con quienes les rodean es a través del parpadeo. Unas duras condiciones de vida que, sin embargo, no les hace desdichados. Pese a la creencia generalizada, un estudio realizado con estos pacientes (y publicado en 'BMJ Open') muestra que la mayoría de ellos es feliz.

Un equipo de las universidades belgas de Lieja y Bruselas preguntó a 168 'cautivos', miembros de la Asociación Francesa para el Síndrome del Cautiverio, sobre su historial médico, su estado emocional, su participación en actividades cotidianas y sus opiniones sobre el final de la vida, mediante unas encuestas adaptadas a sus posibilidades de comunicación. El estudio final se realizó con los datos de 65 sujetos, de los cuales dos terceras partes vivían en casa acompañados por una pareja o familiar.

El 72% declaró ser feliz y, de ellos, la mitad querría ser reanimado en caso de sufrir un paro cardiaco. Por su parte, un 28% de los encuestados reconoció su infelicidad y haber pensado en la eutanasia o haber tenido ideas suicidas, además de depresión. La mayoría (un 82%) también estaba satisfecho con sus relaciones personales, pero sólo un 21% admitió estar involucrado en actividades importantes de la vida diaria.

"Llevar menos tiempo sufriendo el síndrome -que requiere un periodo de, al menos, un año de adaptación-, la ansiedad y la frustración por no recuperar ni siquiera el habla son los motivos más frecuentes que conducen a la infelicidad", señala el profesor Steven Laureys, del Departamento de Neurología de la Universidad de Lieja y coordinador del trabajo, quien recuerda que "quien sufre esta enfermedad debe recalibrar y reorganizar sus necesidades y valores. Las prioridades cambian y hay que aprender a adaptarse a la nueva situación".

Los autores coinciden en resaltar la necesidad de "ampliar los cuidados de estos pacientes así como tratar mejor los problemas de ansiedad y estrés, dado que estas personas son perfectamente conscientes de su situación".

Aunque admiten que el trabajo puede tener limitaciones, "ya que se realizó entre los miembros de una asociación, lo que indica ya un cierto grado de participación social que no tienen todos los pacientes y que dadas sus limitaciones pudieron estar inducidos en sus respuestas por los acompañantes", destacan que es el primero de estas características que se realiza e insisten en la importancia de indagar más en las condiciones de estos enfermos.

Dentro de la 'escafandra'
El síndrome de cautiverio puede dividirse en tres tipos: clásico -aquel que produce parálisis completa pero permite el movimiento vertical de los ojos o el parpadeo-; incompleto -cuando puede quedar algún otro movimiento de cabeza voluntario además del de los ojos-; y total -la inmovilidad es absoluta en cara y cuerpo.

Con rehabilitación intensa y apropiada, muchos pacientes clásicos pueden evolucionar hasta un síndrome incompleto. "Y una vez que la enfermedad está estabilizada, el 80% de los pacientes tiene una supervivencia superior a los 10 años", señala el trabajo.

Este trastorno tuvo su repercusión gracias al director de cine Julian Schnabel, que llevó a la gran pantalla -en el filme 'La escafandra y la mariposa'- la historia del redactor jefe de la revista 'Elle', Jean-Dominique Bauby, un hombre seductor y vividor, que sufrió este síndrome y contó su experiencia en un libro.

También saltó a los titulares de los medios en 2009 por el caso del belga Rom Hoube, un paciente que estuvo 23 años mal diagnosticado. Los médicos dijeron que se encontraba en estado vegetativo, cuando en realidad sufría el síndrome del cautiverio y era plenamente consciente de su situación y de las conversaciones a su alrededor.

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Presentats els candidats i les candidates a les eleccions 2011 de l'Institut Municipal de les Persones amb Discapacitat


El passat dimecres 16 de febrer, el Saló de Cent de l’Ajuntament de Barcelona va acollir la presentació oficial dels candidats i candidates que s’han presentat a les eleccions 2011 a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, que tindran lloc el 2 d’abril. Entre aquestes candidatures es trobava la d’ECOM, que ha presentat cinc candidats/es per tal de poder optar a les cinc places del Consell Rector destinades a persones amb discapacitat física.


La candidatura d’ECOM, després de la mort de la presidenta d’ECOM Maria José Vázquez, que encapçalava la candidatura, la formen: Antoni Guillén (vicepresident de la Federació ECOM Barcelona), Anna Collado (gerent d’ECOM), Erlinda Rodríguez (treballadora social i membre de la junta de la Federació ECOM Barcelona), Montse García (dissenyadora i sòcia fundadora i presidenta de l’associació ADISAUS), i Manel Mora filòleg i periodista, i president de l’Associació Blaugranes en cadira de rodes).

La voluntat d’ECOM és aconseguir la màxima representativitat dins el Consell Rector de l’IMD per tal de poder seguir participant i influint en el disseny de les polítiques municipals en l’àmbit de la discapacitat a Barcelona i continuar treballant, igual que fa des de la seva pròpia entitat, per la millora de la qualitat de vida del col•lectiu de persones amb discapacitat física.

Els representants dels col•lectius de la discapacitat del Consell Rector de l’IMD són elegits per sufragi universal entre totes les persones residents a Barcelona, majors d’edat i amb un grau de discapacitat reconegut.

EL PROGRAMA DE LA CANDIDATURA ECOM

El programa electoral proposat per ECOM inclou propostes en tots els àmbits des de l’educació, l’habitatge i el transport fins a la cultura, el temps lliure i l’esport. Propostes totes impregnades d’un concepte que ECOM considera clau per a la persona amb discapacitat: l’autonomia personal i la vida independent. La voluntat d’ECOM és impulsar un canvi de la visió de la persona amb discapacitat, potenciar la seva autodeterminació i totes aquelles capacitats i riquesa que aquestes persones també aporten a la societat.

Algunes de les propostes que ECOM fa en el seu programa electoral són:

- Dissenyar i executar un Pla de formació en vida independent adreçat als i les professionals d’atenció primària.

- Implantar la figura de l’assistent personal que garanteixi el projecte de vida independent de cada persona.

- Incentivar la utilització de les noves tecnologies com a mitjà per aconseguir una vida més autònoma.

- Potenciar la implantació d’habitatges per a la vida independent amb serveis comuns que assegurin portar a terme el projecte de vida que la persona amb discapacitat decideixi.

- Elaborar protocols de control de l’accessibilitat i de règim de sancions en cas d’incompliment de la legislació i normativa, des del plantejament del projecte fins a l’execució i el manteniment.

- Aprovar un nou Pla d’Accessibilitat a partir de la revisió de l’execució de l’anterior Pla.

- Defensar un model de transport públic que garanteixi l’autonomia de la persona usuària.

- Ampliar el Servei de Transport Porta a Porta a tota l’Àrea Metropolitana i treballar per un model de gestió de qualitat que doni resposta a les necessitats de les persones amb mobilitat reduïda.

- Elaborar un Pla Municipal per a la promoció de la integració laboral

- Garantir els recursos tècnics i humans per facilitar una educació inclusiva als alumnes amb discapacitat.

- Elaborar un Pla d’acció municipal que garanteixi l’accés lliure i autònom i integral a l’oferta cultural, d’oci i esportiu de la ciutat.

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‘Catalunya sense barreres’, una obra de teatre promoguda per l’equip del programa de Ràdio Estel

El proper dijous 24 de febrer, a les 18 hores, l’Auditori ONCE Catalunya (c/ Sepúlveda, 1, Barcelona) acollirà l’obra de teatre ‘Catalunya sense barreres’. Es tracta d’una comèdia on els personatges escenifiquen la realització d’un programa de ràdio que no pot ser presentat per la seva directora. Els actors i actrius, tots amb alguna discapacitat o malaltia mental, demostren amb la seva interpretació que quan hi ha un compromís amb la vida, és possible sortir endavant i superar les barreres que presenta el dia a dia.


Aquesta representació pretén ser un petit homenatge espontani i càlid a Teresa Palahí, delegada territorial de l’ONCE a Catalunya, per part de tot l’equip del programa de Ràdio Estel ‘Catalunya sense barreres’, que patrocinen l’ONCE i la seva Fundació des de l’any 1997.

Darrere d’una discapacitat hi ha una persona amb unes qualitats remarcables com en tot ésser humà. Aquest és el missatge que es pretén fer arribar al públic mitjançant la representació de l’obra de teatre. El desenvolupament de l’acció a escena alterna la comèdia (amb moments intensos per riure) i el drama (amb escenes de profunda emotivitat).

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Millora en el procediment d'autorització de centres i serveis sanitaris

El Departament de Salut, en el marc del Pla d’Agilitat de l’administració, ja ha realitzat la millora del procediment d’autorització que li permetrà, en el futur lliurar l’autorització de forma completament electrònica.

El proppassat dia 15 de febrer el Govern de la Generalitat va encarregar a tots els departaments l’establiment d’un Pla d’Agilitat de l’administració vinculada a l’administració electrònica i al servei a tercers: empreses i ciutadans. El principal objectiu d’aquest Pla és fer més àgil la pròpia administració i la interacció entre la Generalitat, les empreses i els ciutadans.

En aquesta línia i d’acord amb el què estableix el Decret 56/2009, de 7 d'abril, per a l'impuls i el desenvolupament dels mitjans electrònics a l'Administració de la Generalitat, la producció de serveis electrònics, d’acord amb el principi de simplificació, ha d’anar precedida d’un procés d’anàlisi, de revisió i racionalització, tant dels requisits i la documentació exigibles, amb la finalitat de reduir-ne al màxim l’aportació, com dels processos de gestió interna i de reduir-ne els terminis de la resolució i incorporar-hi les millores i automatitzacions necessàries.

D’acord amb aquests objectius el Departament ha posat en marxa la millora procedimental i documental del procediment d’autorització de centres i serveis sanitaris.

Aquest procés de millora ha significat:

• l’elaboració de formularis intel·ligents amb càlculs automàtics de les taxes
• la simplificació dels documents necessaris per iniciar el tràmit, mitjançant l’ús de declaracions responsables, l’ús de la PICA per obtenir documents d’altres administracions, o la incorporació de dades imprescindibles en els models de sol·licituds

Aquestes millores constitueixen la fase prèvia i la base pel desenvolupament del futur servei electrònic d’aquests processos, i s’emmarquen en el projecte de desenvolupament de l’administració electrònica al Departament.

Si necessiteu realitzar aquest tràmit ja està disponible al web i a l’Oficina Virtual de Tràmits de la Generalitat (OVT)

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Aena garantizará la atención a personas con movilidad reducida


Aena garantizará, a través de cláusulas específicas, que las futuras empresas concesionarias de aeropuertos mantengan la misma calidad de atención a personas con discapacidad y movilidad reducida.


Los pliegos de condiciones que tendrán que cumplir las empresas concesionarias de los aeropuertos fijarán la calidad mínima requerida en lo que se refiere a atención a personas con discapacidad, puesto que la gestora pública aeroportuaria seguirá siendo la titular del servicio, según manifestó a Servimedia Juan Ignacio Lema, presidente de la compañía.

El aeropuerto de Madrid-Barajas atendió en el transcurso del pasado año a casi 258.526 personas con movilidad reducida por medio del servicio "Sin Barreras", siendo junio el mes con mayor demanda, con un total de 23.387 solicitudes.

Este es el servicio más valorado de todos los que se prestan en las instalaciones del aeropuerto de la capital, según la última Encuesta de Calidad Percibida realizada entre pasajeros y acompañantes, con una nota de 4,3 sobre una puntuación máxima de 5.

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divendres, 18 de febrer de 2011

Un brazo biónico de última generación reacciona con impulsos cerebrales


Un grupo de científicos han presentado el primer brazo biónico que puede ser movido con impulsos cerebrales que permite a los pacientes controlar sus prótesis con sólo pensar en ello, informa 'EFE'.


La mente, el cuerpo y la máquina" fue el tema con el que se inauguró la reunión anual de la Asociación Americana para el Avance de las Ciencias (AAAS), que este año se celebra en Washington.

El doctor Todd Kuiken, director del centro de medicina biónica y director del departamento de amputados del Instituto de Rehabilitación de Chicago (RIC) presentó en este foro la Reinervación Muscular Dirigida (TMR).

Kuiken y su equipo ha desarrollado este innovador procedimiento quirúrgico que redirige las señales del cerebro de los nervios de los músculos que quedan sanos después de una amputación, permitiendo a los pacientes controlar sus prótesis con sólo pensar en la acción que desean realizar.

Utilizando esta tecnología, Kuiken y su equipo desarrollaron el primer brazo biónico del mundo controlado por los nervios, que obedecen a los impulsos cerebrales del paciente y que hasta la fecha ha sido implantado a 50 personas en todo el mundo, muchos de ellos militares que heridos en combate.

De momento sólo han probado con brazos, pero más adelante podrían hacerlo con otras extremidades como piernas, según explicó Kuiken que estuvo acompañado del cirujano del Walter Reed Army Medical Center, Martin Baechler, y Lehman Glen, un sargento retirado que perdió un brazo en Irak y que se ha beneficiado de esta tecnología.

La TMR transfiere los nervios del brazo y la mano al músculo del pecho y cuando los nervios crecen, los músculos del pecho actúan como si fueran los músculos de la mano.

Por eso cuando el usuario de una prótesis piensa en contraer la mano, la orden es medida por señales mioeléctricas que permiten que la mano protésica responda.

El doctor Kuiken y su equipo siguen desarrollando la cirugía TMR para continuar mejorando la movilidad de los pacientes con una mejor decodificación de la señal bioeléctrica y mejoras en los sistemas de control de las prótesis.

Además, han sido capaces de restablecer la sensibilidad de la piel del brazo que han perdido en muchos de los para muchos pacientes que se someten a la cirugía, aunque no el tacto.

Según dijo el doctor, que lleva 20 años trabajando en este campo, "me di cuenta de que las prótesis actuales realmente se quedaban cortas en su capacidad para mejorar la función y los movimientos de los amputados".

Por eso quiso desarrollar una tecnología que ayudara a los discapacitados a tener una vida lo más cómoda posible, para lo que ha contado con la ayuda de los servicios sanitarios del Ejército estadounidense.

En la misma línea, el español José del R.Millán, director de la Ecole Polytechnique Federal De Lausanne (EPFL) en Suiza, trabaja en una silla de ruedas que pueda ser dirigida con impulsos cerebrales.

Su equipo también ha diseñado un robot apodado "robotino" controlado por una interfaz típica cerebro-ordenador (BCI, en inglés) para ayudar a las personas con discapacidad interactuar con su entorno.

No obstante, aunque ya es posible realizar estos movimientos -de izquierda a derecha- dijo que todavía hay que mejorar la tecnología ya que está demostrado que después de una hora de interacción con estas máquinas la mayoría de los pacientes "quedan exhaustos".

Otra de las posibilidades que abren estas tecnologías son para los pacientes con lesiones en espina dorsal.

Investigadores de la Universidad de Pittsburg han implantado chips en la corteza del cerebro capaces de captar la actividad nerviosa de las neuronas para tratar que estos pacientes puedan controlar algunos aparatos o mover prótesis.

Los proyectos se basan en una investigación en curso realizada en pacientes con epilepsia a los que se les colocó temporalmente chips en el cerebro y fueron capaces de mover el cursor y jugar a juegos del ordenador con la mente.

"Al ampliar nuestra investigación del laboratorio al ámbito clínico, esperamos obtener una mejor comprensión de cómo entrenar y motivar a los pacientes que se beneficiarán de la tecnología BCI," señaló la doctora Elizabeth Tyler, neurocirujana y profesora de la Universidad de Pittsburg.

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Repsol contará con más de 500 estaciones de servicio accesibles

Repsol ha iniciado la segunda fase de su proyecto para convertir en accesibles más de 500 estaciones de servicio de su red.
La compañía ya inició en 2010 una primera fase del proyecto, que se desarrolló en 289 instalaciones, según informó este viernes. Las inversiones irán destinadas a mejorar más de 25 elementos que facilitarán la accesibilidad de las estaciones de servicio de la compañía.


Entre ellos se incluyen aspectos de señalización, adaptación de la tienda y los aseos o el sistema en el aparato surtidor "Pulsa y voy", con el que las personas con movilidad reducida avisan de que necesitan ser atendidas.

Además, Repsol ha editado una Guía de Accesibilidad a Estaciones de Servicio, que propone un conjunto de normas que sirven de orientación para facilitar y mejorar el acceso de las personas con discapacidad a las estaciones de servicio, y analiza en detalle los aspectos que deben considerarse en la construcción de estas instalaciones, para que se realice siguiendo criterios de accesibilidad.

De acuerdo con esta línea de actuación, Repsol dispone ya de dos estaciones de servicio adaptadas según criterios de accesibilidad universal, una en Móstoles (Madrid) y otra en Zaragoza. Se trata de las dos primeras estaciones de servicio en España que cuentan con este certificado.

Con el objetivo de dar a conocer el proyecto "Estaciones de servicio accesibles" y apoyar el compromiso con la integración de las personas con discapacidad, Repsol ha lanzado una campaña de publicidad que podrá verse en los principales medios de comunicación.

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dijous, 17 de febrer de 2011

Nacen dos blog sobre discapacidad


Discapacidad 2.0 y la Ciudad Accesible son los nombres de los dos blog que han iniciado su andadadura en la Red, gracias a un convenio firmado entre la Asociación Sí Podemos, la Universidad de Granada y el periódico "Ideal".


Con este blog de Discapacidad 2.0 pretendemos tener un punto de encuentro donde poner en común todos los medios de los que disponemos en la Red para hacer que los entornos de interrelación del espacio virtual se unifiquen en un punto, donde tengan cabida todos los nuevos proyectos que faciliten la vida de las personas y donde en definitiva podamos encontrar todo aquello que la Red ofrece para la integración real de las personas con discapacidad y una verdadera igualdad de oportunidades", indica el nuevo blog en su primer día de vida.

Además, sostiene que si Internet ha supuesto un cambio radical en la formar de relacionarnos, "para las personas con discapacidad este cambio ha sido mucho más relevante, ya que ha supuesto una ventana de apertura al mundo y un modo de relacionarse hasta ahora desconocido".

A continuación, presenta las diferentes secciones que tendrán protagonismo en el blog: Webs y portales 2.0, Puntos de Encuentro, Productos de Apoyo, Congresos, Cursos, Direcciones de Interés y Noticias.

Por último, el blog pide "colaboración para introducción de nuevas secciones o incluso unificar algunas de las que ya existen".

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Los terapeutas podrán seguir a distancia la evolución de sus pacientes


Vodafone y el Instituto Guttmann presentaron en el Mobile World Congreso de Barcelona una plataforma de telerrehabilitación de pacientes que han sufrido daños cerebrales.


Esta Plataforma de Telerrehabilitación Cognitiva permite a los terapeutas seguir desde la distancia cómo avanzan los pacientes en los ejercicios de rehabilitación.

Para ello, el doctor debe conectarse a la plataforma, donde podrá planificar los ejercicios para cada uno de sus pacientes y, posteriormente, podrá revisar los resultados. Por su parte, el paciente se conecta a esta plataforma para realizar los ejercicios y para ver su evolución.

Este programa está pensado para personas que han sufrido un daño cerebral adquirido, aunque ya se está adaptando a otras enfermedades, como la esquizofrenia o la demencia. También se aplica a personas con dificultades en el lenguaje.

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dimarts, 15 de febrer de 2011

Aumentan un 470% las páginas web que fomentan la anorexia


El número de páginas web con contenidos que hacen apología de la anorexia y la bulimia ha crecido un 470% desde el año 2006, según un informe de la Agencia de Calidad de Internet (IQUA) y la Asociación contra la Anorexia y la Bulimia (ACAB), que alerta sobre el enorme peligro de estos sitios.


El director de IQUA, Álex Fernández, ha destacado que actualmente en un buscador de Internet como Google aparecen alrededor de 500.000 páginas pro anorexia y pro bulimia en menos de un segundo, que el 75% de personas que las consultan es menor de edad y que Internet "está inundada de contenidos altamente perjudiciales para la salud".

También ha revelado que detrás de estas páginas con un contenido tan perjudicial para la salud de los menores hay más de tres millones de entradas, y que ante esta situación "urge tomar medidas para frenar esta información tan nociva y hacer que las grandes plataformas que alojan estas páginas web y las redes sociales se impliquen en la retirada inmediata de estos contenidos".

La apología de la anorexia y la bulimia está proliferando considerablemente a través de las redes sociales como Facebook, Twitter, Hi5 o Tuenti. Además, explica Fernández, "las personas que comparten estos contenidos son como una comunidad sectaria, como una religión que tiene unos anhelos, unos deseos, un vocabulario, un afán de auto ayuda, un estilo de vida y hasta un día de aniversario que tiene como último objetivo la pérdida de peso".

Aumento de los trastornos de la alimentación
El informe constata que el perfil de los usuarios de estos contenidos es en un 95% de los casos chicas que quieren adelgazar a cualquier precio y que se acercan de manera muy peligrosa a este tipo de trastornos.

Según la directora de prevención y promoción de la salud de ACAB, Cristina Carretero, el 6% de las chicas jóvenes y adolescentes de 12 a 24 años sufre un trastorno de la conducta alimentaria y el 11% está en alto riesgo de sufrirlo. Hace seis años, la incidencia se situaba en torno al 4%-5%.

Entre las personas enfermas, entre el 75% y el 80% se cura con un tratamiento médico adecuado y la enfermedad no se hace crónica, pero hay un 10% de los casos en los que la persona tiene un alto riesgo de complicaciones y transtornos funcionales derivados de su estado de inanición.

Ha añadido que estos problemas están creciendo en la población adulta de 30 a 40 años y que esta páginas que hacen apología de la anorexia y la bulimia están creadas por personas enfermas que lanzan un claro mensaje en favor de estas conductas.

Un observatorio para vigilar la red
Al presentar el informe, desde el IQUA se ha remarcado que aunque el año pasado se consiguió cerrar casi la mitad de las páginas de la red con este tipo de contenidos, es necesario un gran frente común entre la sociedad y las grandes plataformas de Internet para impedir la proliferación de estos contenidos en la red.

En este sentido, tanto Fernández como Carretero han hecho un llamamiento para que se ponga en marcha un observatorio en el que estén presentes todos los agentes implicados, como la administración, instituciones, asociaciones, plataformas y técnicos y usuarios, para tratar de abordar de forma conjunta este problema y buscar soluciones que permitan una mejor navegación por la red.

Aunque reconocen que será imposible retirar de la red estos contenidos tan perjudiciales, creen que hay que trabajar para que al buscar las palabras anorexia y bulimia en Internet no salgan primero las que hacen apología de estas enfermedades, sino las que ayudan a abordar esta cuestión desde un punto de vista positivo como '1espejo1000ventanas.com', que tiene detrás a personas que están en tratamiento o que ya han superado un trastorno de la conducta alimentaria.

Al presentar el informe se ha destacado que el papel de las familias es clave en la prevención de estas enfermedades, y que es necesario enseñar a los hijos que Internet es una herramienta útil que puede también ofrecer información peligrosa, y fomentar la autoestima y la satisfacción con el propio cuerpo.

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El Govern modifica el barem de valoració de dependència perquè sigui homogeni entre comunitats


El Consell de Ministres va aprovar divendres passat, 11 de febrer, un decret que modifica el Barem de Valoració de la situació de dependència i l'Escala de Valoració específica per a menors de tres anys, "per garantir una avaluació homogènia entre les comunitats autònomes".

El barem, recorda l'Executiu, determina els criteris objectius per a la valoració del grau d'autonomia de les persones i les modificacions introduïdes en aquest decret no implicaran l'augment o disminució del nombre de beneficiaris.


La norma tampoc farà que les persones valorades amb el barem anterior hagin de passar una segona avaluació, sinó que es mantindran amb la que ja tenen, de "plena validesa".

El nou barem s'aplicarà a les persones a les quals es valori després de la seva entrada en vigor (un any més tard de la seva publicació), encara que la sol licitud de la valoració s'ha produït amb anterioritat. També s'aplicarà a les revisions de valoració que es realitzen a partir d'aquesta data.

A més, en el text aprovat divendres es confirma el criteri establert per a les persones que tinguin reconeguda la pensió de gran invalidesa "i es millora el règim de homologacions per als que tinguin reconeguda la necessitat d'assistència de tercera persona, reconeixent el grau i nivell de dependència que resulti més favorable ", diu el Govern.

MENORS DE TRES ANYS

L'avaluació dels menors de tres anys es fa mitjançant l'Escala de Valoració específica per a ells, que no té caràcter permanent ja que s'estableixen revisions d'ofici periòdiques als 6, 12, 18, 24 i 30 mesos.

L'escala valora la situació de dependència d'infants fins a tres anys, comparant la seva situació amb el funcionament esperat en altres petits de la mateixa edat.


Font: Crónica Social

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21 ONG lanzan una campaña en busca de "legados solidarios"

Un total de 21 ONG y entidades sociales se han unido para lanzar una campaña con la que animar a la población española a incluir "legados solidarios" a su favor en sus testamentos.

Estas organizaciones trabajan para ámbitos muy diversos, como la cooperación internacional, la respuesta a emergencias, la salud, el medio ambiente, la educación, el apoyo a refugiados o la defensa de los derechos humanos.


Entre ellas se encuentran Acción contra el Hambre, Aldeas Infantiles SOS, Amnistía Internacional, Ayuda en Acción, Acnur, Down España, Fundación Entreculturas, Fundación ANAR, Intermón Oxfam, Médicos del Mundo, Medicus Mundi, Plan España, Unicef, WWF, Fundación Josep Carreras y Cáritas Española.

Según recordó en rueda de prensa la responsable de Relaciones con Donantes, Empresas y Fundaciones de Intermón Oxfam, Gisela Genebat, siete de estas entidades ya pusieron en marcha la campaña en el año 2007.

Con el fin de seguir informando y concienciando a la población, éstas y otras 14 entidades han decidido relanzar la iniciativa y realizar una nueva encuesta para conocer la percepción de la redacción testamental y de dejar un "legado solidario" en España.


SÓLO UN 2% DONA A LAS ONG

Según explicó la responsable de Herencias y Legados de Unicef, Cristina Sánchez, esta forma de hacer donaciones a entidades y ONG "no es muy común" en España, aunque sí son habituales desde hace años en otros países.

Así, las principales conclusiones del estudio reflejan que sólo un 2,2% de los 804 encuestados han legado a favor de una ONG.

En 2006 nadie contestó que hubiese legado a favor de una organización, y sólo un 1% lo había hecho a favor de la Iglesia. De ese 2,2% (cinco personas), la mayoría son mujeres mayores de 50 años y amas de casa.

Si en 2006 sólo un 38% de los encuestados conocían la posibilidad de dejar parte de su herencia a favor de una organización, el porcentaje ascendió al 41,4% en 2010. Sólo un 11% de quienes habían realizado ya un testamento habían dejado un legado.

Además, la encuesta revela los motivos de quienes afirmaron no querer legar contribuciones a favor de una ONG. Dejar "todo" a los herederos, no tener patrimonio suficiente y no colaborar con ONG son sus principales argumentos.


"DEJAR UN MUNDO MEJOR"

Bajo el lema "¿Firmarías por dejar un mundo mejor?", la campaña mostrará que realizar testamento es "un procedimiento sencillo, económico y útil", y que dejar un "legado solidario" a una ONG "no supone en ningún caso dejar a los familiares y herederos en riesgo".

Una de las acciones que contempla es la difusión de folletos a través de las notarías del país, en los que se informa del trabajo de estas entidades y de las posibilidades que ofrecerían aportaciones de distintas cantidades.

Así, el tríptico asegura que, con 450 euros, "Acnur rehabilita un hogar infantil donde una niña podrá recibir formación en igualdad"; que, con 1.500 euros, Medicus Mundi adquiere 10 equipos para partos en Burkina Faso, o que, con 5.000 euros, Down España ayuda a niños con síndrome de Down pendientes de adopción a encontrar una familia.

La campaña disponde una web ("http://www.legadosolidario.org/") y de un teléfono donde informarse del proceso que se ha de seguir para realizar testamento, así como sobre la posibilidad de realizar un "legado solidario" a una o más organizaciones sin ánimo de lucro.

"El legado está al alcance de todos, no sólo de quien tiene un gran patrimonio. Se pueden dejar legados de 1.000, 500 euros o menos, y todos tendrán para nosotros un valor valiosísimo", indicó Francesco Sciacca, director de Marketing y Fundraising del Comité Español de Acnur.

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La mamografia digital redueix els resultats falsos positius en la detecció precoç de càncer de mama

L'estudi, en el qual han participat investigadors del Servei d'Epidemiologia i Avaluació i de Radiologia de l'Hospital del Mar i dels programes de detecció precoç de càncer de mama de Girona, Cantàbria i València, ha confirmat que la introducció de la mamografia digital (MD) en els programes de detecció precoç de càncer de mama redueix el nombre de resultats falsos positius i conseqüentment, el nombre de dones que han de fer-se més proves quan no hi ha cap càncer. Aquesta investigació, publicada a la revista Radiology, contrasta l'eficàcia de la mamografia digital (MD) vers la mamografia convencional i demostra que quan hi ha un tumor ambdues proves el detecten per igual, però en casos en què la imatge pot semblar un càncer sense ser-ho, l’MD afina més el diagnòstic i redueix així els resultats falsament positius, en conseqüència, l’angoixa de les dones en no necessitar fer-se altres proves com ecografies o biòpsies alhora que fa més eficients els programes de cribratge de càncer de mama en disminuir la despesa.

Mamografia digital versus analògica

La investigació, liderada per la doctora Maria Sala de l'Hospital del Mar, s'ha desenvolupat a partir de l'anàlisi d'un total de 242.838 mamografies de cribratge (171.191 per tècnica analògica; 71.647 per mètode digital) de quatre programes de detecció precoç de càncer de mama de Barcelona, Girona, València i Cantàbria. A l'examen, realitzat entre 1996 i 2007, hi ha participat un total de 103.613 dones d'entre 45 i 69 anys. “En total, s'han diagnosticat 1.080 càncers sense diferències significatives entre mamografia analògica i digital, però hem observat que el percentatge de proves innecessàries ha estat inferior amb l’MD”, assenyala la investigadora Maria Sala. Aquestes conclusions deriven d’un projecte molt més ampli i multicèntric, coordinat des de l’Hospital del Mar pel Dr. Xavier Castells, Cap del Servei d’Epidemiologia ,on hi partipen els Programes de cribratge més consolidats de l’Estat espanyol.









Els càncers de mama de creixement ràpid

Una elevada proporció de tumors es diagnostiquen a partir de les mamografies de cribratge que es realitzen cada dos anys a les dones que participen en els programes de detecció precoç. En aquest sentit, la mamografia digital ha demostrat disminuir proves innecessàries com biòpsies o

cografies en dones que no tenen càncer. Ara bé, què passa quan el càncer apareix entre aquest interval de temps, és a dir, entre una mamografia i una altra? “En alguns casos, quan la dona es fa la mamografia no hi ha presència de tumor; però abans de fer la següent mamografia ja n’hi ha”, explica la investigadora Maria Sala. Aquests tipus de tumors es coneixen com “veritables càncers d’interval”, tumors de mama de creixement ràpid, que en una elevada proporció presenten un patró molecular associat a un pitjor pronòstic anomenat càncer triple negatiu i, més freqüents en dones amb elevada densitat mamària, segons revela un estudi recent d’aquest mateix equip de l'Hospital del Mar, en col•laboració amb el servei d’Oncologia i Anatomia Patològica, publicat a la revista Cancer Causes Control. Les característiques d'aquests tumors els fa menys susceptibles de ser detectats en les proves de cribratge. És per aquest motiu que “cal aprofundir en l’estudi dels determinants que condicionen l’aparició d’aquests tipus de càncer –assenyala la Dra. Sala- per, en un futur, millorar l’eficàcia del procés de cribratge, a partir de la revisió dels intervals entre mamografies, en funció dels patrons de risc de les dones o fent ús de diferents tecnologies ( com ressonancies magnètiques) per a grups específics de dones”.

Cal dir que en l’àmbit de la recerca en càncer, l’equip d’oncòlegs de l’Hospital del Mar a través de l’IMIM- Institut de Recerca de l’Hospital del Mar-, està desenvolupant un ambiciós projecte, amb la col•laboració del Centre de Regulació Genòmica (CRG) i ROCHE diagnòstics, per tal de millorar el tractament i pronòstic de les malaltes que pateixen càncer de mama triple negatiu,

El càncer de mama: prevenir i combatre des dels inicis

A Catalunya, la mortalitat anual s’ha reduït en un 2% i el percentatge de supervivència en 5 anys és d’un 85% en la població general i d’un 90%, si el diagnòstic es fa per cribratge, xifra més elevada que la mitjana europea. Els factors que poden augmentar el risc de desenvolupar aquest tipus de càncer són diversos: mutacions genètiques, la càrrega hereditària en els antecedents familiars, així com factors ambientals i hormonals. En les fases inicials del càncer, el més habitual és no notar cap símptoma. “És aquí on radica la importància dels programes de detecció precoç –indica la Dra. Sala-, que intenten, precisament, detectar el càncer en estadis poc avançats perquè sigui més fàcil tractar-lo i curar-lo i disminuir, així, el nivell de mortalitat per càncer de mama”.


Sobre la Unitat Funcional de Patologia Mamària a l’Hospital del Mar

L’Hospital del Mar va ser un dels primers centres de Catalunya que va crear una Unitat que abasta des del diagnòstic precoç –amb el programa més consolidat i amb més anys de registre- fins a la reconstrucció mamària després d’una cirurgia per càncer de mama. La Unitat comprèn tots els especialistes implicats en el diagnòstic –radiòlegs, ginecòlegs , oncòlegs i patòlegs-, en el tractament quirúrgic i oncològic, en la rehabilitació, infermeres gestores de casos i un important programa de recerca. Aquesta recerca, pionera en camps com la detecció de marcadors de resposta al tractament, té com a objectiu optimitzar els tractaments des de l’inici i evitar tractaments ineficaços amb múltiples efectes secundaris, avançant cada dia més vers els tractaments denominats “a la carta” que comporten una medicina personalitzada d’alta qualitat tècnica i humana.

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dimarts, 8 de febrer de 2011

Col·labora amb ECOM a través de www.migranodearena.org

Coneixeu el portal www.migranodearena.org Es tracta d’un portal d’internet, impulsat per la Fundació Real Dreams (FRD), a través del qual les persones poden fer microdonacions a projectes d’Entitats No Lucratives per ajudar-los a impulsar els seus projectes. Fa poques setmanes ECOM ha publicat a www.migranodearena.org un projecte per recaptar diners per renovar el parc de cadires de rodes de què disposa la nostra entitat. La col•laboració és molt senzilla, només heu d’entrar al portal i fer l’aportació econòmica que vulgueu.


ECOM compta actualment amb un parc de cadires de rodes molt reduït i molt envellit. Com sabeu, a ECOM prestem gratuïtament cadires de rodes a persones que ocasionalment la poden necessitar: persones que tenen un accident o alguna malaltia i que necessiten una cadira durant un temps; persones usuàries de cadira de rodes que han de dur la seva cadira a reparar i que en necessiten una altra temporalment... A banda d’això, el nostre parc de cadires de rodes ens permet també dur a terme activitats de sensibilització sobre discapacitat física, com circuits de cadires de rodes perquè les persones que no tenen discapacitat puguin posar-se al lloc d’una persona que sí en té i experimentar i conèixer les dificultats i limitacions que té una persona amb discapacitat. Una manera pràctica d’entendre altres realitats i d’estimular la solidaritat cap a l’altre!


Ja ho sabeu, si voleu col·laborar amb el nostre projecte, i ajudar-nos a que puguem continuar amb la nostra activitat, només cal que entreu a www.migranodearena.org i feu l’aportació econòmica que vulgueu al nostre projecte.


Comptem amb la vostra solidaritat!

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Els ciutadans podran conèixer el cost de la seva medicació a partir d'aquest mes


L’objectiu és promoure el bon ús d’aquests serveis i racionalitzar el consum de medicaments.
Aquesta és la primera d’una sèrie d’accions que es posaran en marxa per sensibilitzar la ciutadania envers el cost del serveis sanitaris
Els fàrmacs representen el 20% de la despesa sanitària de Catalunya
El conseller de Salut, Boi Ruiz, ha anunciat aquesta mesura avui al Parlament de Catalunya, on ha comparegut per presentar les línies estratègiques del Departament de Salut de cara a la nova legislatura.

El cost del pla de medicació
El conseller de Salut ha insistit que l’objectiu prioritari del Departament de Salut és garantir la cartera de serveis de la sanitat pública tot complint amb el compromís de reduir el dèficit públic. Per fer-ho, ha destacat la importància de dos mecanismes:

1. Millorar l’eficiència de la gestió dels serveis sanitaris.

2. Controlar la despesa farmacèutica. En aquest sentit, una de les línies d’acció previstes és la promoció de l’ús responsable dels serveis de salut per part dels ciutadans. La incorporació del cost dels fàrmacs en la recepta electrònica seria la primera acció en aquest sentit.

A la recepta es detalla el preu total dels fàrmacs prescrits, i quina quantitat haurà de pagar la persona a la farmàcia. Per tant, la recepta mostra també els diners que aporta el sistema nacional de salut per subvencionar la compra d’aquests medicaments.

Aquesta iniciativa es va posar en marxa com a projecte pilot el mes d’octubre passat en tres centres d’àrees geogràfiques molt diferents: Deltebre (Terres de l’Ebre), Salt (Girona) i Barcelona. Durant aquest període, més de 17.000 ciutadans han rebut la recepta amb el cost dels medicaments detallat. A fi d’avaluar aquesta acció abans d’estendre-la a la resta de Catalunya, s’ha realitzat una enquesta entre aquests pacients: globalment, consideren que el fet de conèixer el cost que té els medicaments que prenen és una mesura positiva i adequada al context econòmic actual del país.


La incorporació del cost dels medicaments a la recepta es desplegarà per fases:

• A partir del 7 de febrer en els 22 centres de l’ICS de Girona.

• A partir de l‘1 de març en 12 centres dels barris de l’Eixample, Gràcia, Horta i Guinardó de la ciutat de Barcelona.

• En els propers mesos s’acabarà d’implementar la mesura de forma progressiva en tot el territori català.


El Pla de medicació és el model de recepta electrònica que es fa servir a Catalunya. Es tracta d’un full que integra la informació necessària per seguir correctament el tractament. Així, incorpora tots els medicaments receptats –encara que ho hagin fet diferents metges– i les pautes d’administració.

La recepta electrònica representa un estalvi superior al milió d’euros

La recepta electrònica ja està disponible en tot el territori català, però la seva implantació operativa s’està fent progressivament, Actualment, el 73% dels facultatius prescriuen electrònicament, i el 100% de les oficines de farmàcia de Catalunya dispensen electrònicament. Fins al moment, prop de tres milions de persones han rebut les seves receptes en format electrònic.

La recepta electrònica ha permès incrementar la seguretat i la qualitat pel que fa a la prescripció i dispensació de medicaments. S’estima que, des de la seva implantació, a Catalunya s’han estalviat més d’un milió d’euros en paper i en la disminució de visites als centres.

font: gencat.cat

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Más de 250.000 personas están dadas de alta en la Seguridad Social por la ley de dependencia


Más de 250.000 personas están dadas de alta en la Seguridad Social como cuidadores informales de familiares dependientes, gracias a la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SAAD), que cuenta con un total de 681.662 beneficiarios y que según el Gobierno, ha permitido que, pese a la crisis, siga en pie "mucho empleo que se podía haber destruido en este sector".


Así lo ha revelado en un encuentro informativo con Servimedia la secretaria de Política Social e Igualdad, Isabel Martínez, quien incidió en el hecho de que casi 700.000 personas disponen ya de un servicio o de una prestación económica para sobrellevar mejor su situación de dependencia.

Son, prosiguió Martínez, más del 70% de los ciudadanos a los que les corresponden ayudas económicas o servicios del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia.

En su opinión, la ley de autonomía personal es "un elemento incentivador y reactivador de la economía en nuestro tejido productivo", algo importante y necesario para salir de la crisis económica que vive el país.

Por otra parte, Martínez apuntó que "en los próximos meses" llegarán "varios informes" sobre la aplicación de la norma de la Dependencia que ayudarán a percibir mejor lo que esta ley "clave" ha supuesto.

Y precisamente por eso, por ser "clave para el reforzamiento del Estado del Bienestar", el Ejecutivo "no va a renunciar" a su aplicación y a su calendario, aseguró la secretaria de Política Social.

No obstante, esta representante del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad reconoció que el Gobierno seguirá trabajando "en algunas medidas que permitan la sostenibilidad de este sistema de atención", que cuenta ya con 139.000 ciudadanos valorados como dependientes moderados.

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Los discapacitados podrán adelantar su jubilación


El Gobierno prevé que el 40% de los trabajadores podrá jubilarse con 65 años, ya que tendrá una carrera de cotización superior a los 38 años y medio, mientras que un porcentaje similar deberá seguir en activo hasta los 67 años.


Así lo anuncio el secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado, en una jornada sobre la reforma de pensiones organizada por Analistas Financieros Internacionales (AFI), donde apuntó que el sistema de pensiones diseñado por el Gobierno permitirá jubilarse a los 65 años a cerca del 40% de los ocupados, mientras que otro 40% tendrá que retirarse a los 67 años.

Por su parte, el 20% restante podrá adelantar su jubilación por diversas razones, como la actividades en sectores de especial penosidad o por discapacidad.

Por otro lado, Granado apuntó que con esta reforma, el gasto en pensiones se situará en el año 2040 en la media de gasto del PIB del conjunto de la Unión Europea, es decir, entre un 12,5% y un 13%.

También defendió que la reforma se lleva a cabo "en el momento adecuado" desde el punto de vista "económico, demográfico y desde el punto de vista de maduración del sistema".

Granado subrayó además que es una reforma "muy importante", ya que "toca todos los elementos de la pensión de jubilación", que es la principal a la hora de evaluar la sostenibilidad del sistema.

fuente: solidaridad digital

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Petició d'adhesió d'entitats i persones al manifest per a que les persones cegues poguem votar de forma secreta i autònoma a les eleccions municipals


Des de l'Associació Catalana per a la Integració del Cec us demanem la vostra col•laboració per tal d'aconseguir un dret fonamental.
Es tracta d'aconseguir que les persones cegues poguem votar amb algun sistema autònom i secret a les eleccions municipals.


La nostra entitat va aconseguir que es modifiqués la llei electoral l'any 2007 i a partir de 2008 hem pogut votar sense ajuda a les eleccions generals, autonòmiques i europees, però les municipals, les més properes al ciutadà, han quedat sense regular.

Necessitem el màxim de suports d'entitats, institucions i persones a títol individual. Per aquest motiu,us demanem que us adheriu al manifest que trobareu al web
www.votoaccesible.com
i que feu la màxima difusió d'aquesta petició.

Només seran un parell de minuts per a omplir un formulario on es demanarà el vostre nom i cognoms, dni i mail. EN el cas de les entitats, també el cif, és clar.

D'altra banda, al mateix web
http://www.votoaccesible.com
Trobareu un model de moció en català i castellà per a fer arribar als ajuntaments dels vostres municipis, per tal que l'aprovin i la facin arribar al govern.
De moment, municipis com Barcelona, Saragossa, Igualada, amposta, Cerdanyola del Vallès, Ripollet, Rubí o Sant vicenç dels Horts ja ho han fet.
Si coneixeu un regidor, alcalde, etc. feu-li saber que duem a terme aquesta campanya!

Moltes gràcies per la vostra col•laboració i el vostre temps!
Entre tots ho aconseguirem!

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dilluns, 7 de febrer de 2011

Cerdanyola, solidària amb els malalts d'esclerosi múltiple


Entitats del municipi i ciutadania en general es van involucrar en el FEM Gala, la recaptació del qual, 1.000 euros, es destinarà íntegrament a la Fundació per a la investigació.
Un dels impulsors de la gala, Xavier Cases, fa un balanç força positiu de l’espectacle, especialment per la tasca de conscienciació social.

Pel que fa a la qualitat dels grups i entitats participants, Cases assegura que va ser excepcional, fent especial incidència en l’actuació d’un grup de dansa de la Fundació Psico-Art, de persones amb discapacitats intel·lectuals, i el grup local Gedecé Dansa que va interpretar, sense paraules, les emocions i sentiments d’una persona amb esclerosi múltiple.

Xavier Cases agraeix la participació d’entitats, grups i ciutadans i no descarta la possibilitat de repetir l’experiència en el futur, tot i que el plantejament inicial seria el d’una gala bianual.

Els voluntaris de la Fundació Esclerosi Múltiple tenen una pròxima cita, la del Mulla’t, una campanya que, com cada any, tindrà lloc al mes de juliol. Tot i que encara queden molts mesos per davant, Xavier Cases fa una crida a la participació.


Fon: Cerdanyola.info

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dijous, 3 de febrer de 2011

Nuevo test para estudiar proteínas implicadas en enfermedades neurodegenerativas

Investigadores del Instituto de Biotecnología y Biomedicina y del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han desarrollado y patentado un método con la levadura Saccharomyces cerevisiae para detectar en proteínas humanas la formación de pequeños grupos tóxicos de moléculas precursores de las fibras amiloides implicadas en enfermedades neurodegenerativas. El test permite validar también la eficacia de posibles compuestos que deshagan o inhiban estos agregados iniciales, y estudiar la potencialidad terapéutica, a nivel básico, de un gran número de moléculas.

Los agregados iniciales están formados por entre dos y veinte moléculas. Investigaciones recientes parecen indicar que su toxicidad es más elevada que la de las fibras amiloides, pero su estudio no resulta fácil porque son inestables y su formación es transitoria.

El método desarrollado por los investigadores de la UAB permite localizarlos y hacer un seguimiento del proceso de agregación de la proteína objeto de estudio “in vivo”, mediante técnicas de fluorescencia, sin tener que recurrir a métodos alternativos. El test permite también estudiar compuestos que inhiban estos agregados como un mecanismo potencialmente terapéutico que evite la formación posterior de las placas amiloides.

El sistema de cribado se ha llevado a cabo modificando genéticamente la levadura Saccharomyces cerevisiae, para vincular la agregación de proteínas humanas a la muerte celular. Se basa en la fusión del péptido humano objeto de estudio con la variante humana de una proteína indispensable para la supervivencia de la levadura modificada, la dihidrofolat reductasa (DHFR). La agregación del péptido inactiva la proteína DHFR y acaba provocando la muerte de la célula, proporcionando un sistema de detección de moléculas con tendencia a agregar y en el que cualquier compuesto que deshaga o inhiba esta agregación favorecerá la supervivencia celular.

Los investigadores han llevado a cabo su investigación con el péptido AB42 humano, principal causante del Alzheimer. Para validar el test han probado varios compuestos que, “in vitro”, en estudios sobre esta enfermedad, se habían mostrado efectivos contra la formación de agregados iniciales, fibras amiloides o ambos tipos de moléculas. El sistema sólo se ha mostrado eficaz con los compuestos que afectan a los primeros, lo que hace de él un test muy específico para la detección inicial del proceso de agregación. La validación del sistema se ha hecho también con chaperonas, un grupo de proteínas que aumentan la disolución de los agregados proteicos y favorecen la supervivencia de la célula. Además del AB42, los investigadores también han validado el ensayo, en cuanto a la detección de agregados iniciales, con proteínas humanas implicadas en Párkinson y Huntington.

Según Salvador Ventura, unos de los autores del trabajo, el sistema es fácil de utilizar, permite trabajar con rapidez y analizar de manera fiable la potencial eficacia terapéutica de una infinidad de compuestos en un primer nivel experimental. Sólo habría que automatizarlo -mediante placas que permitan el análisis simultáneo de más de cincuenta moléculas por ensayo- para la investigación básica. Los investigadores ya lo han patentado.

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dimecres, 2 de febrer de 2011

Preocupació de COCARMI pel finançament dels serveis

Barcelona, 1 de febrer de 2011. El Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat, COCARMI, manifesta obertament la seva creixent preocupació pel finançament de la prestació de serveis a les persones amb discapacitat i malaltia mental i a les seves famílies. Travessem per un terreny poc ferm i molt relliscós. La crisi ha reduït subvencions i ajudes i ha ampliat els terminis de pagament a les entitats socials, la qual cosa dificulta el correcte desenvolupament de programes i serveis.


En aquest moment que vivim d'especial feblesa econòmica, ara assistim al procés de remodelació del sistema financer espanyol que introdueix grans incògnites sobre el futur de l'obra social de les caixes. Sigui quin sigui el sistema resultant de la present reordenació, resulta fonamental per al futur de l'activitat de COCARMI i de les entitats representades en la nostra plataforma, la implicació del nou sistema financer d'Espanya i Catalunya en els projectes socials. Des de COCARMI reconeixem que en un escenari econòmic canviant cal trobar noves fórmules imaginatives de finançament tot i que aquest fet no pot representar un impàs en la nostra activitat diària. Els serveis a les persones amb discapacitat i malaltia mental i a les seves famílies s'han de continuar garantint.

Hem d'impedir entre tots el retrocés en el finançament de les nostres entitats. Alguns exemples dels nostres projectes són el respir familiar, els serveis d'inserció laboral i els plans d'acompanyament a persones amb discapacitat que busquen feina, la implantació d'intèrprets de la llengua de signes catalana i altres sistemes de suport a la comunicació oral de les persones sordes, activitats en clubs socials per a persones amb malaltia mental i accions i campanyes en favor de l'accessibilitat universal.

Per mantenir aquests i molts altres serveis i programes, COCARMI demana empatia i acció al Govern de la Generalitat, que ens ha de garantir les subvencions; al Govern Central, que ha de publicar en breu el decret llei de reordenació del sistema de caixes per tal que tingui en compte les nostres necessitats; i al futur nou sistema financer resultant de la reordenació per tal que no ens abandoni i ens doni la mà en el finançament de projectes i serveis.

Perquè,... el sector de la discapacitat sol no pot fer miracles!

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I Jornada Nacional de Síndrome de Rett

El sábado 5 de febrero se celebrará en Centro Médico Teknon la I Jornada Nacional de Síndrome de Rett, un foro sobre esta enfermedad neurológica que reunirá a especialistas, educadores, rehabilitadores y familias de afectados. Este evento se podrá seguir a partir de las 9.00h a través de una retransmissión en directo en www.teknon.es/jornadarett dónde se podrá interactuar a tiempo real haciendo llegar preguntas y comentarios a los participantes mediante chat y twitter con el hashtag #jornadarett
Esta Jornada, organizada por Fundación Teknon de la mano de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, tiene como principal objetivo generar el foro adecuado para un conocimiento multidisciplinar que permita la participación de todos los implicados con el fin de mejorar el conocimiento y la calidad de vida de los afectados.

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dimarts, 1 de febrer de 2011

La poesía de Miguel Hernández, en lengua de signos


La obra poética de Miguel Hernández también podrá escucharse en lengua de signos. De este modo, las personas sordas tendrán la oportunidad de adentrarse en el universo lírico del de Orihuela.

Gracias a un acuerdo de colaboración entre la Fundación de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), la fundación cultural Miguel Hernández y la Dirección General del Libro, Archivos y Bibliotecas, se ha construido un portal integrado por información útil, así como un completo panorama bibliográfico del vate.


La página web bilingüe (lengua de signos española/castellano), incluye cuatro apartados:
"Introducción", donde se explica el proyecto; "Poemas", con veinte piezas seleccionadas e interpretada en lengua de signos española; "Glosario", con una relación de palabras que son explicadas para una mejor comprensión de los textos; y una serie de cuatro actividades de animación a la lectura en torno a la vida y obra del poeta.

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