DIA NACIONAL DE LA FIBROSI QUÍSTICA 2008

L’Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Federació Espanyola de Fibrosi
Quística i la Societat Científica de FQ reivindiquen una atenció especialitzada
dels pacients i la implantació del screening neonatal i preimplantacional en tot el
territori nacional, per a la millora del diagnòstic.
La Fibrosi Quística és la malaltia genètica més freqüent. La seva incidència a
Catalunya és d'un de cada 5.300 naixements, sent portadors sans de la malaltia 1 de 25
persones.


La Fibrosi Quística és una malaltia crònica d'origen genètic que afecta diferents
òrgans del cos, sobretot pulmons i pàncrees. Per mantenir controlada la malaltia, les
persones amb FQ necessiten una cura permanent amb continus tractaments per a les
complicacions pulmonars i digestives, amb controls periòdics a l'hospital i una
dedicació plena per part dels pacients i de la seva família. La Fibrosi Quística avui dia
no té curació, però un diagnòstic precoç pot millorar la qualitat de vida i prolongar
l'esperança de les persones amb FQ.
L’Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Federació Espanyola de Fibrosi
Quística i la Societat Científica de FQ reivindiquen en aquest dia a les autoritats
sanitàries de l'Estat i de les Comunitats Autònomes, que s'estableixi una major atenció
a tot allò relacionat amb les millores dels tractaments d'aquesta malaltia. Així com
la creació d'unitats funcionals en tots els Hospitals de referència i la consolidació i
el reforç de les ja existents, dotant-les de més i millors recursos, tant materials com
humans.
Considerem molt important que s'implanti el diagnòstic neonatal i
preimplantacional en totes les Comunitats Autònomes. Actualment s'està realitzant
a Castella i Lleó, Catalunya, Balears, Galícia, Extremadura, Aragó, Madrid i Múrcia,
amb uns resultats molt positius de diagnòstic precoç que permeten iniciar els
tractaments més aviat i millorar així la qualitat de vida de tots aquests nens amb
Fibrosi Quística.
Necessitem que es dediquin més recursos econòmics i humans, no sols per millorar
l'assistència que reben els malalts, sinó també perquè la investigació bàsica i clínica
tingui el suport que es mereix; ja que, malgrat comptar amb un ampli aval en la
comunitat científica, aquestes investigacions es troben amb traves que retarden els
avanços terapèutics imprescindibles per aconseguir curar aquesta malaltia.
“Tu respires sense pensar… jo només penso a respirar”