dimarts, 10 de maig de 2011

La lucha de los enfermos no reconocidos

Piense que, además de afrontar una enfermedad, tiene que luchar por el reconocimiento oficial y social de la misma. Es lo que les ocurre a las personas afectadas por sensibilidad química múltiple, una patología que, en su máximo grado, puede llegar a recluir al paciente en casa día y noche. Jennifer, de 26 años, conocida como la chica burbuja, sabe muy bien lo que esto significa. Es alérgica a casi todo. Sólo puede comer ternera y pollo y usar ropa de algodón. Otros materiales podrían causarle, incluso, la muerte. El agua que bebe debe pasar un filtro especial y el suelo de su casa, en un pueblo de Valencia, está construido de magnesio líquido.


El cuerpo de las personas que sufren este síndrome reacciona ante la exposición, por mínima que sea, a multitud de agentes y compuestos químicos, desde metales a alimentos, medicamentos, perfumes, insecticidas, humo... Se convierten en esclavos de su enfermedad. Dependiendo de cada persona y de su nivel de afectación, el contacto con estos productos les puede provocar dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos. También les produce irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas constantes, taquicardia o hipertensión. Este síndrome puede limitar enormemente su calidad de vida y su capacidad para trabajar, como le sucede a Jennifer, que no es la única afectada en España. Según las estadísticas, entre el 1% y el 10% de la población padece este trastorno en distintos grados. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) aún no la considera una enfermedad propiamente dicha, al igual que tampoco reconoce otra patología del mismo grupo: la electrohipersensibilidad. Esta última se manifiesta como respuesta a las radiaciones electromagnéticas que nos rodean. Los síntomas también son crónicos e incluyen fatiga, trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, neurológicos...

En busca de reconocimiento oficial
Con el objetivo de conseguir el reconocimiento oficial de ambas patologías, la asociación de afectados Asquifyde ha preparado un escrito con firmas para presentárselo en Ginebra a la directora de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Margaret Chan, el próximo 12 de mayo, coincidiendo con el día internacional de este tipo de enfermedades, denominadas de sensibilización central.

Según los artífices de la carta, esto ayudaría a que "los afectados accedan a los derechos que les corresponden en el ámbito social, laboral, sanitario y jurídico; dará a conocer estas patologías y, por lo tanto, mejorarán los diagnósticos; los tratamientos podrán adecuarse mejor y se abrirán nuevas puertas a la investigación".

La sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad forman parte del mismo grupo de enfermedades que el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. Como explica Javier Rivera, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), "las cuatro implican una respuesta exagerada del sistema nervioso central ante una serie de factores externos que, en determinadas condiciones, genera una cadena de reacciones, como dolor, cansancio, problemas cutáneos, trastornos en la esfera afectiva...". En muchas ocasiones, estas patologías se superponen. "La gran mayoría de los pacientes con sensibilidad química múltiple presenta fibromialgia (dolor generalizado, cansancio, alteraciones del sueño, ansiedad, depresión, dificultades para la concentración...)". También puede venir acompañada de electrohipersensibilidad y de fatiga crónica, "caracterizada por un cansancio extremo que imposibilita los quehaceres de la vida diaria. Afecta tanto a hombres como a mujeres jóvenes a partir de los 30 años".

Fibromialgia y fatiga crónica
La ventaja de esta última y de la fibromialgia es que sí están reconocidas oficialmente por la OMS. Esto posibilita el desarrollo de investigaciones para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y encontrar nuevas terapias más eficaces. Por ejemplo, un estudio publicado en 'Science' sobre el síndrome de fatiga crónica subrayaba como posible causa un virus denominado XMRV. Sin embargo, aclara el doctor Rivera, "los resultados que aportaban no se han podido reproducir en otros trabajos. El Hospital Clínic de Barcelona también lo intentó, pero no se encontraron evidencias para relacionar la infección con esta enfermedad".

En la fibromialgia, la investigación también está dando sus frutos. Varios estudios publicados en revistas de reconocido prestigio, como 'Annals of Internal Medicine', apuntan algunas diferencias cerebrales observadas a través de resonancia magnética. Al parecer, los afectados (la mayoría mujeres de unos 50 años) presentan más núcleos cerebrales activados que las personas sanas. "Teniendo en cuenta que no existen pruebas para realizar el diagnóstico y que hoy en día sólo podemos determinar la enfermedad a partir de los síntomas que nos cuenta el paciente, este hallazgo da ciertas esperanzas hacia un futuro diagnóstico basado en pruebas médicas como la resonancia magnética", señala el especialista. Por el momento, habrá que esperar a que nuevos trabajos corroboren estos datos y describan, además, cuáles son esos núcleos cerebrales que se activan a diferencia de la población sana.

La fibromialgia supone un alto coste sanitario
Según un estudio realizado por Javier Rivera, portavoz de la SER, y publicado en la revista 'Clinical and Experimental Rheumatology', el gasto de una persona con fibromialgia es de casi 10.000 euros al año, "aproximadamente el triple de lo que supone un paciente medio y 12 veces más que los sujetos sanos, debido a la pérdida de jornadas laborales e incapacidad laboral", asevera el doctor Rivera. El problema, añade el experto, es que estas personas no reciben un tratamiento completo. No basta con recetarles antidepresivos, anticonvulsivos y analgésicos. "Al igual que las personas con fatiga crónica, su cuadro clínico puede empeorar si no reciben, además, apoyo psicológico y ejercicio físico supervisado por parte de un profesional especializado".

Los expertos apuestan por la creación de unidades multidisciplinares que coordinen estos servicios. Según un estudio que el doctor Rivera va a presentar este mes en el congreso de la SER, "el tratamiento adecuado de un paciente con fibromialgia reduce el coste de la enfermedad en España hasta en un 15%". Esto significa que "merecería la pena, desde el punto de vista económico y, por supuesto, humano, tratar esta enfermedad como debería hacerse: con personal especializado y en centros cualificados". Tres hospitales catalanes cuentan con estos servicios. Habrá que ver si se salvan del recorte sanitario y también si sirven de ejemplo en otras comunidades.