dijous, 10 de març de 2011

Caminar a la fi de la terra contra la Paràlisi Supranuclear Progressiva


Lluís Carbonell és un veí de la nostra ciutat que vol realitzar a peu els 1.200 quilòmetres que separen Cerdanyola de Fisterra seguint el Camí de Sant Jaume més enllà de Compostela, fins a l'oceà. Un repte que neix per conscienciar la societat de l'existència i els problemes amb què viuen els pacients de la Paràlisi Supranuclear Progressiva (PSP), malaltia minoritaria que va patir la mare de Lluís Carbonell.

La Paràlisi Supranuclear Progressiva (PSP) és un rar desordre del cervell que ocasiona greus i permanents problemes amb el control de la forma de caminar i l'equilibri. El signe més evident de la malaltia és la incapacitat d'orientar els ulls de forma adequada i es provoca a causa de les lesions a l'àrea del cervell que coordina els moviments dels ulls. Alguns pacients descriuen aquest efecte com a visió borrosa. Els pacients de PSP presenten sovint alteracions de l'humor i el comportament, entre elles la depressió i l'apatia, així com demència lleu progressiva. Algunes vegades, els metges confonen a la PSP amb la malaltia de Parkinson o d'Alzheimer.

La PSP no té cura ni tractaments eficaços. Els dispositius d'ajuda per caminar, ulleres especials i algunes medicines poden ajudar una mica. Encara que la malaltia empitjora amb el temps, en si mateixa no és mortal. No obstant això, la PSP és perillosa perquè augmenta els riscos de pneumònia i d'asfíxia per problemes per empassar aliments i lesions per les caigudes.

La família Carbonell ha tingut experiència directa de l'efecte d'aquesta malaltia ja que la mare del Lluís, Pilar, va patir la PSP. La família conviu amb aquesta malaltia, que té una evolució ràpida, amb l'agreujant que suposa la incomprensió de l'entorn a causa del desconeixement que hi ha sobre la PSP.

Aquesta és una de les raons per les quals Lluís Carbonell realitzarà el Camí de Sant Jaume de Cerdanyola a Fisterra per sensibilitzar la nostra societat sobre l'existència d'aquesta malaltia i els problemes que tenen els pacients amb PSP. Així, Carbonell facilitarà informació sobre la malaltia en totes les poblacions on passi al llarg d'aquests 1.200 quilòmetres caminant. La marxa és realitzarà al llarg de 47 dies a partir del mes de juny i amb samarretes informatives.

Carbonell, que també ha posat en marxa un grup de Facebook amb el nom Homenaje a todos los enfermos del PSP (Parálisi Supranuclear Progressiva), compta en aquesta iniciativa amb el suport de la delegació de Parkinson Catalunya de Cerdanyola-Ripollet, El seu president, Josep Senra, indica que el pròxim 5 de maig un neuròleg farà una conferència a l'Ateneu per explicar què és la Paràlisi Supranuclear Progressiva. Aquest acte comptarà també amb la participació del grup de teatre La Careta, que escenificarà diverses qüestions relacionades amb la malaltia.

15è Dia del Parkinson

D'altra banda, i en relació al Parkinson, el 10 d'abril realitzarà una jornada commemorativa del Dia Mundial del Parkinson en què s'alternaran activitats informatives sobre aquesta malaltia amb l'actuació de diferents entitats culturals de la ciutat.

La delegació local de Parkinson Catalunya dóna tot el seu suport a Lluís Carbonell en la seva tasca de difusió i sensibilització social sobre la Paràlisi Supranuclear Progressiva.
Font:Cerdanyola.info