'Un 30% de los padres de niños con cáncer pierde su empleo'

Las familias de niños con cáncer van a celebrar hoy una decisión que persiguen desde el año 1992; poder estar con sus hijos durante el tiempo que dura la enfermedad sin temor a perder su trabajo.

El Congreso aprobará una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado para que la Seguridad Social pague una prestación a padres trabajadores para el cuidado de menores con cáncer o enfermedades graves, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.


"Como media, el trámite desde el diagnóstico hasta el final del tratamiento puede durar entre 1,5 y dos años", explica a ELMUNDO.es Teresa González, presidenta de ASION (la asociación que agrupa a los padres en la Comunidad de Madrid).

Unas cifras a las que hay que sumar los 500-600 euros que la enfermedad 'consume' al mes en terapias, desplazamientos, alojamientos (cuando el tratamiento se recibe en otra ciudad), según calcula Pilar Ortega, presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Según un estudio que realizaron en una muestra de 50 familias madrileñas en esta situación ("sin validez científica, pero que sí puede ser extrapolable al resto de España"), en el 70% de los casos los padres trabajadores experimentan cambios laborales por la enfermedad de sus hijos. "Y hasta el 30% de ellos llegó a perder el empleo".

Como confirma su compañera Cristina Díaz, madre afectada y miembro de la junta directiva de ASION, "al principio todo el mundo se vuelca incluso las empresas", pero cuando la cosa se alarga y es necesario acompañar al niño a tratamiento, "la presión es insoportable", remata Teresa.

También la presidenta de la Fundación Mujer, Trabajo y Sociedad, Gloria Yuste, se ha felicitado por este "gran avance". En primer lugar, explica a ELMUNDO.es, porque "llevamos muchos años luchando y proponiendo esta nueva prestación, hablando de ella en múltiples ocasiones con el interés de lograr la conciencia social de que es un cambio justo y necesario. Y el hecho de que la iniciativa haya llegado a una reforma legal que responde claramente a una inquietud ya creada en la sociedad civil".

Yuste explica que su fundación se dirigió a la Secretaría de Estado de Seguridad Social "hace ya más de un año para exponerles este problema social y ponernos a su disposición para trabajar en hacer realidad esta norma. Y nos escucharon. Creamos un equipo multidisciplinar de trabajo en el que hemos intentado analizar todas las situaciones personales y profesionales que deberían ser cubiertas por esta ayuda económica. Prevemos entregar nuestros estudio a la Secretaría de Estado en breve plazo y con ello aportar nuestro granito de arena para que esta prestación sea una realidad con contenido cuanto antes".

De la buena voluntad a la ley
Hasta ahora, la mayoría de familias (sobre todo aquéllas en las que madre y padre trabajan) se 'apañan' con "excedencias, apurando al máximo las vacaciones, recurriendo a meses sin sueldo, pactando con la empresa o en algunos casos con una baja médica, porque es difícil estar trabajando si a tu hijo le están haciendo una punción en el hospital", explica la presidenta de Asion.

"A veces no es posible conciliar, y entre perder el trabajo y atender a tu hijo, no hay duda", explica Pilar Ortega. "Es una gran alegría porque esta cuestión era algo que agobiaba muchísimo a los padres".

Por eso, las asociaciones de padres se muestran encantadas y satisfechas porque esta medida haya llegado por fin al Congreso. "Ha sido muy rápido, y ha quedado en manos de la Seguridad Social y no de las comunidades, como temíamos", apunta Teresa González. Al fin y al cabo, recuerda, "no somos tantos y no queremos aprovecharnos de la situación de nuestros hijos".

En España se diagnostican aproximadamente 1.200 casos nuevos de cáncer en niños menores de 18 años (si se rebaja el corte hasta los 15, la cifra ronda los 800). "El cáncer infantil es incompatible con el trabajo", concluye Cristina Díaz, "la enfermedad cambia totalmente la rutina de la familia, que además suele tener otros hijos. Es una conmoción permanente y hasta ahora dependíamos de la buena voluntad de la empresa".