ÉXITO DE ASISTENCIA Y CALIDAD EN LAS PONENCIAS PRESENTADAS

El pasado 12 y 13 de Noviembre se ha celebrado en Madrid el XXVII Congreso
Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM; bajo
el lema Dando Calidad de Vida. Unas 400 personas entre afectados, familiares y
profesionales, se han reunido en el Hotel Rafael Atocha para debatir sobre los
avances científicos en investigación sobre las enfermedades neuromusculares mas
destacados a lo largo del año, y se ha analizado la situación social en que se
encuentran las personas que padecen estas patologías en nuestro país.
Los ponentes han tratado diversos aspectos de índole social, como adaptaciones del
hogar, empleo, perros de asistencia y aspectos psicológicos en el proceso de las
enfermedades neuromusculares.
Además, se han puesto de relieve los últimos estudios en materia de investigación,
encaminados hacia una clasificación más exacta de este tipo de enfermedades y un
mayor conocimiento en los mecanismos que las producen al lograr identificar tanto
genes, como proteínas causantes de las mismas.
También se han debatido los aspectos reproductivos y las técnicas de diagnóstico
preimplantacional, muy necesarias en estas patologías de trasmisión hereditaria, cuya
finalidad es poder tener hijos no afectados por la enfermedad.
Los participantes han hablado de otros aspectos menos conocidos relacionados con
estas enfermedades, pero que les afectan de manera decisiva en su vida diaria, como
son los problemas de sueño, el dolor y la vida sexual.
El encuentro finalizó con la lectura de un manifiesto muy emotivo leído por Isabel
Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio.
Premios ASEM 2010
Posteriormente, se ha celebrado una cena de clausura en la que se ha celebrado la
entrega de los premios ASEM 2010 a las entidades que han destacado en la difusión,
visibilidad y apoyo al movimiento ASEM.
Este año los galardonados han sido la Federación de Empresas de Tecnología
Sanitaria - FENIN y la Fundación Ramón Areces.
Nota de prensa 15/11/2010
- 2 -
El encargado de recoger el premio de la Fundación Ramón Areces ha sido Raimundo
Pérez-Hernández y Torra, director de la Fundación, que aprovechó la ocasión para
anunciar que en el
2012 se celebrará la II Edición del Simposio Internacional de Avances y Traslación al
Tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares.
Por parte de FENIN, recogieron el premio, Margarita Alfonsel, secretaria general, y
Carmen Aláez, adjunta de la secretaria general, que mostraron su satisfacción y
compromiso con la colaboración desarrollada con ASEM a través del proyecto de
Fisio-rehabilitación para menores con enfermedades neuromusculares.
CELEBRACION DEL I DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza”
Este año, con motivo del I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se han
llevado a cabo diferente actividades en las localidades donde está presente el
movimiento ASEM. Concretamente en Madrid La Federación Asem conjuntamente con
La Fundacion Isabel Gemio, y como colofón al XXVII Congreso, se llevó a cabo un
acto reivindicativo en el que se ha desplegado un gran lazo solidario de color dorado
(símbolo del movimiento), fruto de las aportaciones realizadas por amigos y
colaboradores con destino a la investigación de estas patologías, y se ha leído un
manifiesto reivindicativo que simboliza la voz de todas las personas con enfermedades
neuromusculares.