21 de juny, Dia Mundial de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa progressiva i de pronòstic vital curt, que afecta primàriament les neurones motores de la medul·la espinal, el tronc cerebral i l’escorça motora. Com a conseqüència, la persona afectada veu alterada la seva autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, encara que es mantenen intactes els sentits, l’ intel·lecte i els músculs dels ulls.

A Espanya la incidència és actualment de 2 casos per cada 100.000 habitants/any i la prevalença de 10 casos per 100.000 habitants/any. Cada any, aproximadament, es diagnostiquen 1.000 nous casos. L’esperança de vida d’una persona afectada per l’ELA és de 3 a 5 anys. Els primers símptomes de la malaltia es confonen amb facilitat amb altres patologies més comunes, el que fa que es retardi el seu diagnòstic i tractament.

El seu tractament es basa en el control de símptomes. Així mateix es tracten les complicacions de la malaltia amb l’objectiu de mantenir l’autonomia de les persones mitjançant la rehabilitació i la teràpia ocupacional. També s’apliquen tractaments pal·liatius de forma precoç en qualsevol fase evolutiva, a la consulta externa, domicili, o hospital, amb la finalitat de donar confort al malalt.

L’ELA genera una gran dependència, que augmenta amb la progressió de la malaltia i que afecta no només al malalt sinó també als seus familiars. És, doncs, necessari orientar a la família en el maneig de la malaltia, fer adaptacions en el domicili, acompanyar en la presa de decisions i donar suport als cuidadors.

Per tot aquest abordatge integral i complex es precisa la intervenció d’un equip multidisciplinari especialitzat format, entre d’altres, per metges i metgesses, infermeres, treballadors i treballadores socials, fisioterapeutes, logopedes, terapeutes ocupacionals, i psicòlegs i psicòlogues. Aquests i aquestes professionals intervindran segons les necessitats de la persona. És important donar suport psicosocial i fer educació sanitària a afectats i família, tant des de l’atenció hospitalària, com des de l’atenció primària i sociosanitària.

En el transcurs evolutiu de la malaltia pot ser necessari utilitzar el recurs d’internament en centres de mitja o llarga estada segons la duració i intensitat de les cures a rebre.
Per poder avançar en la investigació i l’avaluació dels nous tractaments és totalment necessària la coordinació entre serveis i la col·laboració de les persones afectades.

El Departament de Salut i el Servei Català de la Salut, mitjançant el Mapa sanitari i sociosanitari, el Pla director sociosanitari i la Comissió assessora de les malalties minoritàries, sumen esforços per a garantir el desplegament de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que promou el Ministeri de Sanitat i Consum, en benefici de l’ELA en tant que malaltia minoritària. Treballen per l’adopció de mesures relatives a les necessitats de salut de les persones afectades, com ara per la implantació d’un model d’atenció propi que doni garanties de qualitat a la ciutadania. Altres accions destacables són la formació a professionals, la promoció de la recerca, etc.

És molt destacable la tasca que desenvolupen les associacions de persones afectades tant en l’ acollida i suport als malalts i les seves famílies, com en la difusió d’informació sobre la malaltia, les seves necessitats i els recursos disponibles.