dilluns, 12 de maig de 2008

12 de Mayo, Día Mundial de la Fibromialgia

Entre un 2 y un 4 por ciento de la población padece fibromialgia, una enfermedad muy joven a efectos de su reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud, que le otorgó entidad propia en el año 1992. De origen desconocido, los enfermos refieren dolores perpetuos, de carácter muscular casi siempre y de intensidad variable. Se acompaña generalmente de problemas psicológicos. Los médicos de Primaria admiten que falta bastante formación y que no es una patología en la que se piense en los primeros contactos con los enfermos, que acuden muy a menudo a las consultas. No ayuda el hecho de que no existen pruebas que permitan precisar el diagnóstico, por lo que es común que pasen bastantes meses desde las primeras manifestaciones hasta que se detecta la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad muy joven, aunque es seguro que los dolores perpetuos musculares y en las articulaciones (aunque sean de intensidad variable) han acompañado al hombre desde siempre. Como tal, esta dolencia tiene entidad patológica desde el año 1992, cuando fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud. El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia con la intención de subrayar las dificultades por las que pasan miles de enfermos.

Además de dolor, los pacientes con fibromialgia presentan astenia generalizada, dificultades para realizar ejercicio, insomnio, y diversas afecciones psiquiátricas.
De forma paralela se trata de llamar la atención sobre la fatiga crónica, una patología con características similares a la anterior, aunque con las diferencias suficientes como para ser reconocida como una entidad patológica propia, también desde el año 1992.
En opinión de Sergio Giménez Basallote, coordinador nacional del Grupo de Aparato Locomotor de Semergen, "desafortunadamente se investiga poco sobre fibromialgia, hay que decir que es una enfermedad que está un poco abandonada y despierta poco interés, dado que el tratamiento tampoco es muy concreto, al no haber un fármaco que pueda responder con garantías".
La fibromialgia empiezan a ser conocida por los médicos de familia "sobre todo por lo mucho que acuden los pacientes a consulta, pero con la fatiga crónica no ocurre lo mismo, y es difícil diferenciar entre una y otra. Además, en Primaria no tenemos capacidad suficiente como para poder dilucidar entre lo que es una cosa y otra", señala el doctor Giménez.
Aunque pueda parecer sorprendente, según este experto, lo primero que tiene que tener claro un médico de A.P. es "que esta enfermedad existe, tenerla presente, porque no siempre ocurre así". ¿Qué paciente que acude a una consulta no se queja y manifiesta dolor? Desde esa generalidad, común a prácticamente todas las visitas al médico, hay que descender poco a poco hasta averiguar que el enfermo padece una fibromialgia.
A diferencia de otras muchas enfermedades, en estos casos no existen pruebas específicas que ayuden a determinar de forma certera qué se padece, explica Álvaro Pérez Martín, miembro del Grupo de Reumatología de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC).
Entidad propia
En opinión de Juan Antonio Martín, médico de familia en Menasalbas (Toledo) y miembro de los grupos de Actividad Física y de Aparato Locomotor de la Sociedad Española de Medicina General (SEMG), al ser los dolores de la fibromialgia muy vagos, afectando a articulaciones muy variadas, y el hecho de que no se acompañen de inflamaciones evidentes o de trastornos objetivos que se puedan poner de manifiesto visualmente, hacen que "el médico pueda tender a confundirlo con problemas en el lugar donde se manifiesta el dolor en ese momento o bien no acordarse de que existe esta patología, e incluso todavía hay profesionales que siguen teniendo reparos a considerar esta enfermedad como tal, aunque está claro que tiene entidad propia".
El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña ha calificado de “simple utopía” que los afectados por fibromialgia severa puedan desarrollar algún tipo de actividad laboral.
Si hay enfermedades en las que hay un amplio margen de tiempo hasta llegar a un diagnóstico certero, "ésta es una de ellas, probablemente la que más", añade Juan Antonio Martín. En general el tiempo suele ser largo, incluso en médicos avezados, porque la aparición del cuadro doloroso no suele producirse habitualmente con todas sus manifestaciones, "sino que suele simular otro tipo de afectaciones del aparato locomotor", subraya este doctor.
De esta forma, hasta determinar con exactitud qué padece el paciente se van haciendo descartes de otras enfermedades, para llegar a ésta "por exclusión casi". Realmente el tiempo es prolongado, y aunque poner fechas es complicado, "creo que normalmente estamos hablando de bastantes meses y hasta de años. Incluso hay personas que al final no acaban de ser diagnosticado nunca", enfatiza Martín.
Si sólo fuera dolor, un tratamiento analgésico podría acabar con este síntoma, pero en estos pacientes se mezclan muchas más sensaciones que terminan acabando en una realidad muy dura de sobrellevar. Hay astenia generalizada, dificultad para realizar ejercicio, también insomnio, o más bien sueño malo y de baja calidad. Los afectados, además, suelen presentar afecciones psiquiátricas, que pueden ir desde una pequeña ansiedad, que muchas veces se atribuye al propio dolor, hasta cuadros depresivos realmente importantes. No son raros tampoco los casos de personas que manifiestan cefaleas, problemas digestivos e intestinales...
Giménez Basallote cree que "se está formando poco en una enfermedad en la que realmente el enfermo lo pasa muy mal". Los pacientes de esta patología tienen además en su contra una circunstancia contra la que no pueden luchar, la sobrecarga de trabajo en todas las consultas.
Más en mujeres
Los números de la fibromialgia no son claros, ni tampoco en el síndrome de fatiga crónica. La primera afecta a entre un 2 y un 4 por ciento de la población, según los datos del American College of Reumathology, con lo que en España rondaría el millón y medio de personas, aunque el nivel de infradiagnóstico es alto. Es más frecuente entre las mujeres y se da en mayor medida en el tramo de edad que va de los 30 a los 50 años, aunque también aparece con posterioridad al medio siglo de vida.
Según el trabajo de la doctora Ferrán García, presentado el pasado año en el Curso Internacional de Especialización en Fibromialgia, entre un 14 y un 20 por ciento de los pacientes que acuden a un reumatólogo tienen como primer diagnóstico la fibromialgia. Afectaría, según este informe, a tres mujeres por cada hombre diagnosticados, con una edad de inicio entre los 34 y los 57 años.
Es una patología crónica, pero "como ocurre en todas estas enfermedades con una etiología mal definida, tiene en su evolución brotes, periodos en los que los cuadros dolorosos son más evidentes y momentos en los que el paciente mejora bastante, y casi sin ningún tipo de síntoma. Todo ello viene determinado por cómo el paciente asuma el problema y cómo sea capaz de somatizarlo y convivir con él", comenta el médico de la SEMG.
De la misma opinión es Álvaro Pérez, que afirma que "cuando en el tratamiento se combinan de forma adecuada los fármacos con terapias antidepresivas y con ejercicios suaves se minimiza mucho el impacto, o al menos mejora mucho la calidad de vida".
Según afirma, "un tratamiento básico para esta enfermedad consiste en explicarle muy bien al paciente en qué consiste. Los estudios demuestran que cuanto más información se facilita, mejor y más favorable es el tratamiento". Desde la Atención Primaria se debería asumir esta patología de forma más intensa, "ser más conscientes de que existe, y desde luego impulsar mucha más formación, porque queda mucho pendiente por hacer", subraya.
Al no haber pruebas diagnosticas que delaten la enfermedad, los profesionales atienden generalmente a un dolor crónico difuso durante más de tres meses, y sobre todo al chequeo de los puntos gatillo, veinte localizaciones que responden positivamente a la presión. Basta con que surja el dolor en 11 de esos 18 puntos, ubicados en lugares músculo-tendinosos, para que pueda hablarse de fibromialgia.
"Teóricamente no ofrece ninguna dificultad, porque todos los puntos gatillo son de fácil identificación, lo que pasa es que en general no se tiene en Primaria el cuidado, la formación o el protocolo para hacer un reconocimiento de los puntos dolorosos", apunta Juan Antonio Martín. Los dolores, "salvo que el médico esté haciendo un trabajo pautado de diagnóstico puro de la fibromialgia, pasan desapercibidos. En ese camino muchas veces se pierde el paciente, o a veces el médico no progresa en su estudio porque el enfermo responde parcialmente a un tratamiento que no ha sido pautado para esta afección o para la fatiga crónica".
Una de las principales repercusiones de un diagnóstico de fibromialgia tiene que ver con el futuro laboral del paciente. Históricamente ha habido una errónea tendencia a considerar al afectado como una persona apática, incluso vaga, en su entorno laboral, percepción que a su vez contribuye a incrementar los problemas psicológicos del enfermo.
"Tienen una enfermedad cuya causa no se sabe y están apáticos no sólo en el trabajo, sino continuamente. Estos pacientes cansados tienen dificultades para conciliar el sueño, y lógicamente si no descansan bien a la hora de trabajar tampoco están rindiendo al cien por cien", comenta Giménez Basallote.
En este contexto, "como se dan continuamente de baja, tienen verdaderos problemas con los jefes y con los empresarios". Este médico de Primaria comenta el caso de una enferma que acaba de ganar una sentencia y le han reconocido la enfermedad cuando la propia Administración no le otorgaba la baja permanente. "Ha ido a juicio y lo ha ganado, y ahora está incapacitada totalmente para todo tipo de profesión", señala.
En opinión del doctor de la SEMG, en ocasiones, a las personas que rodean al enfermo en su entorno sanitario y laboral les queda "la duda razonable de dónde está la frontera entre el paciente quejica y el realmente afectado, pero la mayoría de aquejados por fibromialgia que están en fase aguda son tributarios de una situación de incapacidad transitoria".
“Una simple utopía”
Muy recientemente, a comienzos de marzo, el Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) ha considerado "una simple utopía" que los afectados de fibromialgia severa puedan "desarrollar algún tipo de actividad laboral". El TSJC dictó una sentencia en el caso de una administrativa a la que se había concedido la invalidez absoluta permanente. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) había presentado recurso al fallo de un juzgado de Barcelona que había otorgado dicha invalidez.
La sentencia considera que la trabajadora "presenta el máximo número posible de puntos gatillo, así como la nula respuesta a los tratamientos, a lo que se añade un trastorno depresivo mayor de carácter grave, por lo que la posibilidad de que pueda desarrollar algún tipo de actividad laboral se muestra como una simple utopía".
La fibromialgia afecta a tres mujeres por cada hombre y tiene una edad de inicio entre los 34 y los 57 años
No obstante, la sentencia señala que "la mera constatación de diagnóstico diferencial de fibromialgia no es elemento suficiente para establecer de forma automática el carácter incapacitante de esta enfermedad", ya que entiende que debe haber "más de 11 puntos gatillo afectados y síntomas adicionales acompañantes, habitualmente alteraciones psíquicas, que determinan incapacidad para realizar tareas incluso livianas".
Ya en octubre de 2003, el TSJC confirmó la primera sentencia por la que se concedió la invalidez absoluta a un enfermo de fibromialgia (una trabajadora de la limpieza) en la que reconoció que los afectados están "incapacitados para el desempeño de cualquier profesión". Más específicamente, esta trabajadora no podía desarrollar ningún trabajo "de forma mínimamente continuada y estable"