Personas con enfermedades raras piden a Sanidad un Plan Integral de Atención

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará el próximo viernes, 29 de febrero, 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España.

Según explicó en rueda de prensa la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega, la entrega simbólica de estas firmas se realizará el primer Día Europeo de Enfermedades Raras, en el transcurso de un acto sobre estas patologías en Barcelona.El objetivo del Día Europeo de Enfermedades Raras (las que afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes) es recaudar fondos y concienciar a la población de los problemas que sufren diariamente las personas con estas patologías.
SEGUNDA OPINIÓN MÉDICAEn la rueda de prensa ofrecida por Feder conjuntamente con el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, Sánchez de Vega subrayó que una de las demandas de las personas con enfermedades raras es que la sanidad pública les cubra una segunda opinión médica a la hora de hacer el diagnóstico, ya que "muchas veces con la primera consulta no resulta suficiente".
Y es que, explicó la presidenta de Feder, en bastantes ocasiones los médicos de Atención Primaria no tienen información suficiente sobre este tipo de dolencias y no derivan a los pacientes al especialista o no les envían al adecuado.
En este sentido, el último informe hecho público por la Organización Europea de Enfermedades Raras indica que a cerca de un 30 por ciento de los afectados les resulta difícil o imposible acceder a la consulta de los especialistas. Además, agregó Sánchez de Vega, cuando al final lo consiguen, el 40 por ciento recibe un diagnóstico erróneo.
OTRAS REIVINDICACIONES
Otras de las reivindicaciones enmarcadas en el plan de acción que piden las personas con enfermedades raras son la cobertura pública de largos periodos de fisioterapia para los pacientes que lo precisen, los cuidados en centros de referencia o las adaptaciones necesarias en la escuela, el trabajo y el hogar, aspectos todos ellos mucho más desarrollados en otros países de la Unión Europea, como Dinamarca o Alemania.
"La realidad pone de manifiesto que a España todavía le queda mucho camino por recorrer si se quiere igualar a países como Dinamarca o Alemania", indicó la presidenta de las personas con enfermedades raras en España. En estos países, continuó, los tratamientos específicos para las enfermedades raras tienen bastante cobertura pública.
Josep Torrent, presidente del Comité de Evaluación de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento, explicó que desde la puesta en marcha de la normativa europea sobre fármacos huérfanos, en el año 2000, hasta este momento, se han realizado más de 800 solicitudes para diseñar medicamentos huérfanos, de las que se han autorizado un total de 570 y se han aprobado ya para su venta en las farmacias 45.
La presidenta de Feder insistió en la importancia que tiene el Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se desarrollará bajo el lema "Un día único para personas únicas", e hizo hincapié en que esta federación aplaude los trabajos que se están realizando para poner en marcha una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, muy necesaria para acercar a España a países como Dinamarca, Alemania o Francia.