divendres, 29 de febrer de 2008

29 de febrer, dia de les malalties rares

Avui és 29 de febrer, només cada quatre anys existeix aquest dia. És una data especial, però també estranya. És per això que s'ha escollit com a dia europeu de les malalties rares. Se celebra per primer cop a tot Europa per conscienciar a tothom i combatre l'oblit al qual molts cops s'enfronten aquestes malalties.

Un dia únic per a persones úniques, com la Isabel que pateix una degeneració progressiva de la vista que amenaça amb deixar-la cega. Aquesta malaltia es coneix com a retinosi pigmentària, afecta només a cinc de cada 10 mil persones. Com la retinosi hi ha fins a 7.000 malalties denominades rares. A Catalunya les pateixen 400.000 persones, com la Marta de Terrassa que és la segona nena espanyola en patir el síndrome de l'Opitz C.Totes aquestes persones comparteixen una cosa, es consideren orfes del sistema del sistema mèdic i sanitari. El diagnòstic, per complex, pot tardar anys en arribar. Després no hi ha medicines per curar-les perquè les empreses farmacèutiques les consideren poc rentables per a dedicar-hi anys d'investigació. Per tot això, s'ha escollit un dia estrany, el 29 de febrer, per a conscienciar a nivell europeu de l'oblit que pateixen els afectats de malalties rares.