La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se felicitó por la nueva estrategia en patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud (SNS), que empezó a gestarse con una reunión entre esta Federación y el Ministerio de Sanidad y Consumo, porque considera que, con ella, España se iguala a países de la Unión Europea (UE) como Francia o Italia.
"Gracias a esta estrategia, España se iguala a otros países de la Unión Europea que ya están poniendo en marcha medidas de acción para la lucha contra las enfermedades raras, como, por ejemplo, Francia, Italia, Portugal, Grecia y Dinamarca, que también han recibido un compromiso por parte de la Administración para comenzar con la elaboración de planes de actuación", declaró en un comunicado la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega.Además, continuó Sánchez de Vega, esta estrategia va en consonancia con el comunicado que realizó la Comisión Europea en el que se insta a todos los países miembros a elaborar medidas concretas para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.Para la presidenta de Feder la nueva política planteada por Sanidad, "abre una nueva vía de esperanza para mejorar la atención y la calidad de vida" de los más de 3.000 afectados españoles, pues se va a incidir en el impulso a la investigación, en el acceso a los tratamientos y en la mejora del diagnóstico, "aspectos esenciales" en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
La Feder valoró la implicación del ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, que, a su juicio, "como investigador ha demostrado un interés especial en estas enfermedades".Para estos enfermos, uno de los aspectos más valorados de la estrategia, que, según la Feder, podría estar terminada en un año, es su continuidad en el tiempo."El Ministerio ya tiene experiencia, con otros planes similares en otras patologías", por lo que "nos parece muy positivo que esta política se haya concebido con una idea clara de continuidad, independientemente del partido político que ostente el poder", insistió Sánchez de Vega.El equipo constituido para este primer encuentro incluye la participación de representantes de los pacientes y de las sociedades científicas, que se guiarán por criterios de evidencia científica, rigor y consenso y que formarán el llamado Comité Técnico de la Estrategia, recordó la Feder.
"Gracias a esta estrategia, España se iguala a otros países de la Unión Europea que ya están poniendo en marcha medidas de acción para la lucha contra las enfermedades raras, como, por ejemplo, Francia, Italia, Portugal, Grecia y Dinamarca, que también han recibido un compromiso por parte de la Administración para comenzar con la elaboración de planes de actuación", declaró en un comunicado la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega.Además, continuó Sánchez de Vega, esta estrategia va en consonancia con el comunicado que realizó la Comisión Europea en el que se insta a todos los países miembros a elaborar medidas concretas para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.Para la presidenta de Feder la nueva política planteada por Sanidad, "abre una nueva vía de esperanza para mejorar la atención y la calidad de vida" de los más de 3.000 afectados españoles, pues se va a incidir en el impulso a la investigación, en el acceso a los tratamientos y en la mejora del diagnóstico, "aspectos esenciales" en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
La Feder valoró la implicación del ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, que, a su juicio, "como investigador ha demostrado un interés especial en estas enfermedades".Para estos enfermos, uno de los aspectos más valorados de la estrategia, que, según la Feder, podría estar terminada en un año, es su continuidad en el tiempo."El Ministerio ya tiene experiencia, con otros planes similares en otras patologías", por lo que "nos parece muy positivo que esta política se haya concebido con una idea clara de continuidad, independientemente del partido político que ostente el poder", insistió Sánchez de Vega.El equipo constituido para este primer encuentro incluye la participación de representantes de los pacientes y de las sociedades científicas, que se guiarán por criterios de evidencia científica, rigor y consenso y que formarán el llamado Comité Técnico de la Estrategia, recordó la Feder.
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