Las enfermedades raras, entre las prioridades del nuevo ministro de Sanidad

El nuevo ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, que se reunió ayer con representantes de asociaciones de pacientes, aseguró que uno de sus primeros objetivos es "fomentar la participación ciudadana en asuntos de la salud". Soria señaló que siempre ha estado al lado del paciente, "mi constante ha sido y será siempre estar al lado del enfermo y esta relación es la que quiero impulsar ahora"."Hemos de trabajar todavía más para que la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud sea más importante. Eso implica generar climas de colaboración y confianza entre tres actores fundamentales: las autoridades sanitarias, los profesionales y los pacientes. Se trata de construir alianzas estables en pro de la salud que sirvan de soporte, acicate y estímulo a las políticas públicas y en el que cada uno tenga claro cuál puede ser su valor añadido", explicó Soria.El titular de Sanidad tuvo un recuerdo especial para la asociación que aglutina a las personas que padecen enfermedades raras, "a las que la industria farmacéutica no les presta una debida atención". "Para este ministerio, para este ministro, estos enfermos serán una prioridad", adelantó.Agradeció "en nombre del Gobierno de España" el papel desarrollado por las asociaciones de pacientes en la puesta en marcha de iniciativas sanitarias relacionadas con el cáncer, la cardiopatía isquémica, diabetes, salud mental y cuidados paliativos.Por último, Soria alabó la profesionalización de estas asociaciones de pacientes, pero indicó que uno de los retos más importantes que tanto la Administración como las propias organizaciones deben de afrontar es mejorar la información y la formación de los pacientes".La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad, la Asociación contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos, el Foro de Pacientes, la Confederación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, la Federación de Parkinson, la Federación de Asociaciones de Espina Bífida, la Asociación de Padres de Niños Autistas, la Federación de Asociaciones de Celíacos y la Federación Alcer son algunas de las organizaciones que se reunieron con el ministro. CermiPor su parte, una delegación del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) explicó al nuevo Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, las necesidades y demandas de las personas con discapacidad en relación con la salud y la asistencia sanitaria. Los representantes del Cermi trasladaron al titular de Sanidad, en la reunión que mantuvo con organizaciones de pacientes, "la necesidad y urgencia de acometer una reforma profunda de la prestación ortoprotésica con objeto de actualizarla y acomodarla a las posibilidades que hoy ofrecen las nuevas tecnologías".Asimismo, el Cermi ha planteado a Soria que la rehabilitación de mantenimiento forme parte integral de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, a fin de que desde la atención sanitaria se promueva la autonomía personal y se ayude a prevenir la aparición o agravamiento de futuras situaciones de dependencia.Regular la prestación sociosanitaria, fomentar la investigación y la atención a las enfermedades raras, crear dispositivos para abordar las discapacidades emergentes como el daño cerebral o seguir la aplicación de la recientemente aprobada estrategia de salud mental, han sido otros de los asuntos que el Cermi ha expuesto al ministro de Sanidad y Consumo, en este primer encuentro con las organizaciones de pacientes y usuarios del Sistema Nacional de Salud.