dilluns, 3 d’octubre de 2011

La Princesa Letizia aposta a Cerdanyola per la investigació de les malalties minoritàries


La Princesa d'Astúries ha donat suport a Cerdanyola als investigadors i als pacients amb les anomenades malalties rares. La Princesa Letizia ha fet una crida a la implicació personal i de la societat durant el VII Congrés Internacional Cientificofamiliar MPS d'Espanya, celebrat a la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB).
La mucopolisacaridosi, la MPS, són desordres causats per una anormalitat genètica. Els pacients manquen de la capacitat de produir un enzim que degrada els mucopolisacàrids -carbohidrats complexos) a molècules més simples. Es tracta de malalties hereditàries molt poc freqüents que fan que els mucopolisacàrids es vagin acumulant a diferents parts del cos, sobretot al cervell, i això origini multitud d'anomalies físiques. Els símptomes característics som la hiperactivitat, desordre del son, la perduda de la parla, deformitats físiques i en alguns casos, discapacitat mental i demència. L'esperança de vida dels pacients amb aquests síndromes no arriben a la pubertat. La investigació encertada d'algun d'aquest síndrome es aplicable a més de 5000 malalties genètiques. Un nen de Cerdanyola, Joel, està afectat per aquesta malaltia.

La Princesa d'Astúries ha destacat la necessitat de donar suport a la investigació de les malalties minoritaries com la MPS des de l'Administració, però des del conjunt d'àmbits de la ciutadania. Posant com a referència una conversa amb el doctor Joan Massagué, director de l'Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona i un dels investigadors espanyols de més prestigi internacional, la Princesa Letizia destacava la importància que "institucions, empreses i també qualsevol ciutadà ens impliquem" i que "dir 'jo dono suport a la investigació' sigui prestigiós i rellevant perquè la investigació científica és avançar i millorar".

La Princesa, en un discurs que combinava català i castellà per igual, explica que va rebre una delegació de l'associació MPS al gener i va quedar sorpresa per la seva il·lusió i les ganes de treballar. Per això va voler donar el seu suport destacant la importància de científics i famílies d'afectats. La Princesa Letizia remarca que en aquella visita va conèixer a nens afectats per la MPS que li van explicar com es viu el dia a dia amb aquesta malaltia. Però també, remarca la Princesa d'Astúries, que tenen ganes de "curar-se o al menys millorar les seves vides" i per això cal ajudar-los amb congressos i investigacions com el d'aquest cap de setmana a Cerdanyola que són "un pas més en aquesta lluita". La Princesa Letizia remarcava davant afectats i famílies que aquesta investigació es mantindrà perquè "no us anem a oblidar".

Investigació científica i atenció socioeconòmica

Per la seva banda, Felipe Petriz secretari d'Estat d'Investigació, remarcava l'aposta del govern per investigar les anomenades malalties rares, però molt especialment per atendre la vessant socioeconòmica amb famílies i afectats. El conseller de Salut de la Generalitat, Boi Ruiz, insistia en la manca de centres de referència en xarxa per investigar les malalties minoritàries i de dispositius formals de suport a unes famílies que reben un impacte molt important que, de vegades, porta a un empobriment familiar. Ruiz indica que a Catalunya hi ha 400.000 persones afectades per alguna de les 7.000 malalties minoritàries diferents.

L'alcaldessa de Cerdanyola, Carme Carmona, indicava en aquest sentit que jornades com la viscuda dissabte a la UAB ajuden a sensibilitzar la societat sobre l'atenció necessària a unes malalties "que no per ser minoritàries requereixen menys atenció", mentre la vicerectora de la Universitat Maria José Recoder destacava la importància que té la transferència de coneixement des d'un campus d'excel.lència científica, com el de la UAB, a la societat. Una investigació que, Jordi Cruz, president de l'associació MPS Espanya, destaca que dóna esperança a un col.lectiu de famílies compromeses i il.lusionades en que el seu objectiu es compleixi en el futur.