Aprobado en Andalucía el proyecto de ley que regulará el derecho a recibir consejo genético para prevenir patologías

El Consejo de Gobierno andaluz aprobó ayer el proyecto de la ley que regulará en Andalucía el derecho de los ciudadanos a recibir consejo genético para detectar y prevenir posibles enfermedades, así como las condiciones de realización de análisis genéticos con fines de asistencia sanitaria e investigación biomédica. Este texto legal recogerá también la creación del Banco Público de ADN de Andalucía y establecerá el régimen jurídico de los bancos de ADN privados, según informó la Junta. La futura norma será la primera en concretar el derecho, recogido en el nuevo Estatuto de Autonomía, al consejo genético y a la medicina predictiva. Sus objetivos fundamentales se dirigen a salvaguardar los derechos de los pacientes, garantizar la máxima calidad en la realización de los análisis y establecer un marco de seguridad jurídica para los investigadores. De acuerdo con el texto, los andaluces podrán recibir información sobre la posibilidad de padecer una enfermedad de base genética y tendrán derecho al consejo sobre las ventajas y consecuencias de realizarse análisis genéticos para identificar la existencia de problemas que puedan predisponer al desarrollo de una enfermedad. Una vez recibido el consejo, la persona otorgará un consentimiento informado, por escrito y con carácter revocable, previo a la realización de los análisis. Esto supone que el ciudadano deberá tener acceso a información comprensible acerca de la finalidad de la prueba, la posibilidad de hallazgos inesperados, las alternativas existentes, el modo en que se extraerá la muestra, el lugar en que quedará almacenada y la trascendencia del análisis para los descendientes y familiares del paciente. DERECHO A NO SER INFORMADO Igualmente, el proyecto de ley establece el derecho del paciente a no ser informado de los resultados obtenidos si no lo desea. Todos los datos resultantes quedarán sujetos a requisitos de protección y, por tanto, de confidencialidad. El texto legal regula asimismo la realización de cribados genéticos, es decir, pruebas dirigidas a grupos de población que pueden beneficiarse de intervenciones médicas preventivas. Estos programas, promovidos por la Administración sanitaria, se centrarán en enfermedades para las cuales existan procedimientos analíticos y un tratamientos adecuados. Serán determinados por la Consejería de Salud, previo informe de la Comisión Autonómica de Ética e Investigación Sanitarias, órgano en el que participan veinte profesionales de reconocido prestigio. Paralelamente, se definirán los estándares de calidad de estas pruebas, así como las intervenciones necesarias para el seguimiento médico en función de los resultados. INVESTIGACIÓN BIOMÉDICAEn cuanto a la regulación de los análisis genéticos para investigación biomédica, sólo se permitirán los dirigidos a mejorar la salud y calidad de vida y prevenir la aparición de enfermedades. Estos estudios deberán contar con la autorización expresa de la Consejería de Salud e informe favorable de la Comisión Autonómica de Ética. También en este caso será necesario el consentimiento informado de las personas donantes, en el que deberá detallarse el objetivo de la investigación y los beneficios que se esperan, quién es el responsable y la gratuidad de la donación de la muestra. Tanto para los análisis individuales como para los de cribado poblacional e investigación biomédica, el proyecto establece garantías de confidencialidad, protección de la dignidad y no discriminación en función de los datos genéticos. Finalmente, el proyecto de ley prevé la creación del banco público de ADN de Andalucía, que asumirá la recepción, el procesamiento y el almacenamiento de las muestras resultantes de los análisis genéticos en los hospitales públicos andaluces, así como la información asociada a las mismas. Este banco funcionará en red, con un nodo central ubicado en Granada. Por su parte, los bancos privados deberán contar con autorización administrativa para su instalación y funcionamiento, y será la Consejería de Salud el organismo de la Junta que desarrolle la labor de catalogación, acreditación, vigilancia, inspección y sanción de los mismos.