Europa autoriza sólo 27 medicamentos para enfermedades raras desde el año 2000

La Agencia Europea del Medicamento autorizó la comercialización de solamente 27 fármacos para tratar las enfermedades raras entre los años 2000 y 2006, periodo en el que, sin embargo, aprobó la investigación de otros 400 medicamentos destinados a esas patologías.Así lo explicó Santiago Cuéllar, jefe del departamento técnico del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España, durante su intervención en el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra hasta mañana en Sevilla.Según este experto, no se trata de "un mal número", pese a que Estados Unidos "lleva 20 años de adelanto" respecto a Europa, con una cifra de fármacos aprobados "mucho mayor"."Ojalá no fueran 27 los medicamentos huérfanos autorizados, sino muchos más, pero son ya un comienzo: han mejorado la calidad de vida de muchos pacientes y nos dan la certeza de que estamos en el buen camino. El futuro es esperanzador", señaló Cuéllar.La inversión que requiere la investigación y desarrollo de estos fármacos (hasta 200 millones de euros) es inferior a lanecesaria para enfermedades comunes (entre 200 y 500 millones de euros), debido a que la baja prevalencia de estas patologías dificulta el reclutamiento de pacientes para la puesta en marcha de ensayos clínicos.No obstante, Cuéllar lamentó que estos fármacos son de difícil comercialización, dada la falta de perspectivas de venta en el mercado que presentan.Por su parte, el director general de la delegación española de Genzyme, Fernando Royo, destacó que, tanto en Estados Unidos como en Europa, el gasto en medicamentos huérfanos representa solamente entre el 1 y el 2% del gasto farmacéutico total.
UNIÓN PÚBLICAPor otro lado, la Feder propuso el pasado viernes crear una organización estatal que unifique los esfuerzos del Gobierno central y las comunidades autónomas en la lucha contralas enfermedades raras. Feder hizo esta propuesta a través de la coordinadora de proyectos de la federación, Claudia Delgado, durante su intervención en el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla. Según Delgado, la creación de la Organización para las Enfermedades Raras (OER) es una de las propuestas del plan de acción que la Ponencia de Estudio del Senado para estas patologías presentará el próximo martes al Ejecutivo. "Existe un vacío de información sobre estas enfermedades en España. Queremos que se visibilice a los tres millones de afectados por patologías raras en este país, que se adopte un compromiso político claro y se destinen presupuestos definidos a su lucha", explicó. El plan de acción propone, además, la puesta en marcha deun registro de pacientes a nivel estatal, que facilite el estudio de la mortalidad, discapacidad o integración laboral en este colectivo; acciones formativas para profesionales sanitarios, y la creación de centros de referencia por grupos de enfermedades, entre otras cuestiones. Responder a las necesidades de dependencia de los pacientes, promover el avance en la investigación y fomentar la colaboración entre organizaciones a nivel europeo son otras de las demandas que la Feder trasladará el martes al Gobierno.