El refrán dice que mal de muchos, consuelo de tontos, pero la experiencia muestra que, en Medicina, es mejor que las desgracias sean compartidas. Así se extrae del testimonio de Nicolás Beltrán, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Valencia, que narró en el congreso celebrado a mediados de febrero en Sevilla "el peregrinaje por las consultas de oftalmólogos, cardiólogos, reumatólogos, traumatólogos, genetistas y neurólogos" que deben efectuar los afectados por el Síndrome de Marfan. En su caso, fue un oculista el que diagnosticó en primera instancia esta enfermedad multisistémica y degenerativa que se presentó con una dislocación en los cristalinos.
N. B. C. "Quiero pensar que, por desconocimiento, no me informó del resto de manifestaciones".Hasta que no cumplió los 44 años, no supo "lo que implicaba el diagnóstico".FisioterapiaLa presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, Ana Belén Arranz, expuso que la fisioterapia evita contracturas, deformaciones esqueléticas y problemas respiratorios en estos pacientes con deterioro progresivo de los músculos y nervios: "Sin embargo la Seguridad Social no nos reconoce la fisioterapia como un derecho, nos considera irrecuperables y tan sólo nos ofrece, en el mejor de los casos, veinte sesiones al año, cuando necesitamos tratamiento de por vida".Mónica Merino, que padece Enfermedad de Gaucher, se refirió a la frustración que sintió cuando, tras enterarse de una terapia específica para su enfermedad que se comercializaba en Estados Unidos en 2002. "Alguien, desde un despacho de Sanidad, me denegó el tratamiento porque pensaba que era muy caro" (240.000 euros).Desde 2003 las terapias "me permiten tener una calidad de vida decente"."Hasta que no cumplí 44 años no supe lo que era realmente tener Síndrome de Marfan"
Síndrome de Marfan clikc sobre el nombre para conocer un poco más sobre la enfermedad.
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