S’estableixen circuits ràpids per a la cirurgia cardíaca i del càncer.
Dotze operacions sense risc vital tindran període de garantia i el criteri clínic ordenarà els pacients dins de cada llista segons l’impacte de la malaltia en la qualitat de vida, els riscos associats a la demora de l’operació, l’efectivitat clínica de la intervenció i l’ús de recursos durant l’espera.
Actualment, el temps mitjà d’espera per als procediments garantits sense risc vital és de 4 mesos. La cirurgia cardíaca es resol en menys de 2 mesos, i l’oncològica en 32 dies de mitjana.
El conseller de Salut, Boi Ruiz, acompanyat pel director del Servei Català de la Salut, Josep Maria Padrosa, i pel gerent de Compra i Avaluació de Serveis, Josep Maria Argimon, ha presentat aquest matí davant el Consell de Salut el nou model per gestionar l’accés a les intervencions quirúrgiques. El nou model es fonamenta en tres pilars:
1. Temps de garantia per a operacions sense risc vital. Tindran temps de garantia 12 procediments, que s’han seleccionat en funció de la gravetat de la malaltia i del seu impacte en la qualitat de vida i en l’autonomia del pacient.
Dintre de cada llista, els pacients s’ordenaran segons criteris clínics de prioritat que han estat proposats per l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut, i que estan sent consensuats per grups d’experts.
A fi de garantir la correcta gestió de les llistes, es creen comissions de seguiment en què participen professionals dels hospitals de cada regió sanitària.
2. Circuits ràpids per a malalties de risc vital. S’estableixen temps màxims per a la cirurgia cardíaca (2 mesos) i per a la cirurgia oncològica (45 dies).
3. Transparència. Es publicaran semestralment al web del Departament les dades d’activitat (nombre de casos i temps de resolució) de l’atenció urgent (Servei d’Emergències Mèdiques, infarts i ictus), la cirurgia oncològica, la cirurgia cardíaca, la cirurgia programada amb temps de garantia, els circuits de diagnòstic ràpid i les proves diagnòstiques.
Millorar l’accés als serveis sanitaris: la cirurgia programada (sense risc vital)
Una de les prioritats en política sanitària és millorar la manera com es resolen els problemes de salut de la població i, per tant, millorar l’accés de la ciutadania als serveis sanitaris. Tal com ja va anunciar el conseller Ruiz al mes de febrer passat, un dels aspectes a millorar és l’accés a l’activitat quirúrgica programada, és a dir, a aquelles operacions que no representen un risc vital. Les que sí suposen un risc vital continuaran fent-se amb caràcter d'immediatesa com sempre.
En conseqüència, s’ha dut a terme una anàlisi i revisió de la manera com es gestionen les llistes d’espera i, concretament, del Decret de garanties del 2003, que estableix un temps màxim de 6 mesos per a 14 procediments (als quals es van afegir la vasectomia i la reconstrucció de l’envà nasal).
Com a resultat d’aquesta anàlisi, Salut ha elaborat un nou decret que selecciona els procediments a garantir en funció de l’impacte que la malaltia té en la qualitat de vida de la persona malalta i en la seva autonomia. Es passa, així, de llistes d'espera a llistes de prioritats, que ja estan aplicant molts metges en el seu dia a dia. Ara, Salut normativitza l'aplicació d'aquests criteris clínics.
Procediments garantits. Els 12 procediments en garantia són les pròtesis de maluc i de genoll, cataractes, extirpació de les amígdales, de la vesícula biliar, de l’úter i de la pròstata, reparació dels lligaments del genoll, reparació del menisc, canal carpià, hèrnia inguinal i hèrnia discal. El termini de garantia oscil·la entre els 6, els 9 i els 12 mesos en funció de la gravetat de la malaltia i de l’estat del pacient.
Priorització de pacients. El nou model prioritza els pacients de cada llista en funció de criteris clínics com la gravetat, el dolor, la progressió de la malaltia i el grau de recuperació. També es consideren altres aspectes com la dependència i la limitació que la malaltia comporta per desenvolupar les activitats de la vida diària, per treballar o per anar a escola.
Aquests criteris han estat proposats per l’Agència d’Avaluació, Informació i Qualitat en Salut, i estan sent consensuats per grups d’experts. Actualment, aquests criteris ja estan consensuats per a cataractes i pròtesi de maluc i de genoll.
Seguiment i revisió de les llistes. Els professionals que fan la indicació de la intervenció han de tenir un paper fonamental en la priorització dels pacients. Aquests criteris han de permetre discriminar els temps màxims d’espera aconsellable per a cada pacient independentment d’on visquin o en quin hospital es tractin. Per això, el nou model també estableix el mecanisme per fer un seguiment continuat de l’estat de les llistes de malalts que esperen per ser operats: es constituiran comissions de seguiment, participades per professionals del CatSalut i dels hospitals. Aquestes comissions tindran base territorial (se’n crearà una a cada regió sanitària) i es reuniran tres cops a l’any.
Circuits ràpids: cirurgia cardíaca i oncològica
El nou model per millorar l’accés a l’activitat quirúrgica comporta una garantia addicional per a la cirurgia oncològica i una vigilància rigorosa dels terminis d’execució, que s’afegeix al circuit de diagnòstic ràpid que ja existeix per a aquesta malaltia. S’hi estableix un termini de referència de 45 dies per a les operacions de càncer (llevat del de pròstata, que serà de 2 mesos) i aquest termini s’incorporarà en els contractes que signen cada any els hospitals amb el CatSalut.
La cirurgia cardíaca valvular i coronària tindrà a Catalunya un termini de garantia de 2 mesos, tot i que el Ministeri de Sanitat n’estableix 6.
Nombre de pacients i temps de resolució
Actualment, hi ha 32.600 pacients a Catalunya que han de ser operats d’un dels 12 procediments en garantia. Durant el primer semestre, s’han realitzat més de 33.600 intervencions garantides, i els pacients s’han hagut d’esperar una mitjana de 4 mesos per ser operats.
Durant els primers 6 mesos de l’any, a Catalunya s’han operat més de 3.000 pacients de càncer. El temps entre la indicació –inici del tractament preoperatori necessari– i la cirurgia ha estat de 32 dies de mitjana.
En aquests moments, hi ha prop de 400 persones pendents d’una cirurgia valvular o coronària, i el temps d’espera és de poc més d’1,5 mesos per a la coronària i de gairebé 2 mesos per a la valvular. Aquesta mitjana rebaixa en 4 mesos a Catalunya les exigències de garantia del Ministeri, pautades en 6 mesos. Durant el primer semestre se n’han operat 900 pacients.
dimarts, 4 d’octubre del 2011
El nou model de gestió de l'activitat quirúrgica prioritza els pacients en funció de la gravetat i la qualitat de vida
Una variante genética que predispone al cáncer de ovario
Un estudio en el que participan investigadores españoles, liderado por la empresa islandesa deCODE Genetics, identifica una variación genética que está asociada con un mayor riesgo de sufrir
y también de mama. El descubrimiento podría servir en un futuro para realizar test de diagnóstico genético y predecir con tiempo qué mujeres pueden desarrollar un tumor de este tipo y reducir así la tasa de mortalidad tan elevada en esta enfermedad.
La compañía islandesa deCODE Genetics, en colaboración con investigadores de este país, Holanda, España y Finlandia, ha desarrollado un estudio en el que han secuenciado 16 millones de variantes de ADN, identificadas a partir del genoma completo de 457 islandesas, y las han analizado junto con los datos genealógicos de toda la población de este país, para conocer las asociaciones entre esas variantes genéticas y el cáncer de ovario.
En el análisis, cuyos datos se publican en la revista 'Nature Genetics', se observó que una rara variante en la secuencia de un gen llamado BRIP1 confiere un riesgo ocho veces superior de tener cáncer de ovario en aquellas mujeres que tengan esta mutación. También se relaciona con un acortamiento de la vida, en concreto con 3,6 años menos de media.
Con estos datos, los investigadores buscaron esta mutación en pacientes con cáncer de ovario de otras poblaciones. De esta manera, detectaron la variante del gen BRIP1 en un subgrupo de 144 pacientes españolas. De la misma manera, la alteración genética también confirió un aumento del riesgo de desarrollar cáncer de ovario en este grupo, pero estas mujeres tenían además una mayor probabilidad de sufrir un tumor de mama.
"Estos resultados son interesantes porque la supervivencia en el cáncer de ovario es muy baja, ya que se suele detectar tarde pues es una enfermedad silente en su inicio. Si somos capaces de encontrar a aquellas mujeres con un riesgo elevado de sufrir este trastorno, podremos hacer una gran contribución", explica a ELMUNDO.es Kari Stefansson, CEO de deCODE y principal autor del estudio.
Un cáncer de gran malignidad
El cáncer de ovario es uno de los tumores que mayor malignidad presenta, siendo su tasa de supervivencia a los cinco años inferior al 45%. Se estima que en 2008 hubo 225.000 nuevos casos y se produjeron 140.000 muertes por esta enfermedad en todo el mundo. Él sólo es responsable del 4% de todas las muertes por cáncer en mujeres. El principal problema es que sólo se diagnostica el 19% de los casos mientras el tumor está localizado, cuando las oportunidades de curación son superiores al 90%.
La existencia de antecedentes familiares con este trastorno es un fuerte factor de riesgo para desarrollarlo, tanto es así que una mujer con una pariente en primer grado que haya padecido este tumor, tiene de tres a cuatro veces más probabilidades de desarrollarlo. Pero también podría ser un indicador de riesgo la existencia de mutaciones genéticas, como ocurre en otros tumores, por ejemplo se sabe que las mujeres que portan alteraciones en los genes BRCA1 O BRCA2 tienen más probabilidad de tener cáncer de mama.
Aunque se ha comprobado que en un 5-15% de las personas con cáncer de ovario presentan una mutación en el gen BRCA1 o en el BRCA2, no se conocen qué otros genes o mutaciones están involucrados en el resto de mujeres que tienen la enfermedad. Contar con esta información puede ser útil en un futuro para predecir con antelación, mediante test diagnósticos, qué personas tienen más probabilidad de desarrollar este cáncer y establecer una vigilancia más intensa para detectar de forma precoz anomalías en sus ovarios o establecer un tratamiento preventivo o curativo.
Por otro lado, Stefansson señala el importante papel "que la población islandesa puede tener en el descubrimiento de variantes genéticas de escasa frecuencia. El potencial de hacer esto ha sido claro desde la contribución que Islandia aportó en el descubrimiento del gen BRCA2. Hasta ahora, sin embargo, la combinación de las técnicas de secuenciación y las analíticas había sido insuficiente para desencadenar la riada de descubrimientos que nosotros y nuestros colaboradores estamos haciendo ahora", explica
"Nuestro objetivo es trasladar nuestros descubrimientos lo más rápidamente a los pacientes. Por lo que nos hemos comprometido para trabajar con nuestros colaboradores, como hemos hecho en este caso, para identificar el espectro de las mutaciones que se producen en otras poblaciones", añade Stefansson.
La CNSE denuncia irregularidades en el sistema de atención telefónica de algunas entidades
La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) denunció este martes que está detectando irregularidades en el acceso a la comunicación en los servicios de gestión telefónica disponibles para clientes de entidades telefónicas y bancarias, entre otras.
En concreto, la CNSE denuncia en un comunicado que los servicios de atención al cliente de empresas como Cetelem o Movistar reconocen a las personas intérpretes como interlocutores de conformidad a la Ley General de Telecomunicaciones 32/2003, "pero esta medida sólo se aplica para captar clientes; es decir, para las tramitaciones de altas en el servicio. Cuando posteriormente las personas sordas proceden a realizar una gestión o tramitar una incidencia de la misma manera que se dieron de alta, se les indica que sólo la persona titular del servicio, sin intermediario alguno, está autorizada a hacer las gestiones".
Cocemfe reclama consenso para fomentar la autonomía personal
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) pide a las fuerzas políticas que sean elegidas en las próximas elecciones generales que alcancen un amplio consenso en torno a la aplicación, desarrollo y mejora de la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
Además, reclama el cumplimiento de las resoluciones aprobadas en el Congreso tras el Debate del Estado de la Nación de 2010 para alcanzar una óptima prestación de servicios y concesión de ayudas, la sostenibilidad del sistema y promover la autonomía personal.
En opinión del presidente de Cocemfe, Mario García, “la dotación económica prevista en la ley ha sido insuficiente. Ahora hay que adaptar la financiación a la realidad para poder proporcionar una adecuada atención a los derechos que la ley genera, y éstos en ningún caso pueden depender de las posibilidades presupuestarias ni de los convenios entre la administración central y las Comunidades Autónomas”.
“El actual modelo predominantemente asistencialista", añade García, "debe pasar a uno basado en la prevención de la dependencia causada por una discapacidad. Asimismo se debe desarrollar el apartado de autonomía personal a través de ayudas económicas para productos de apoyo y de los instrumentos necesarios para que la persona beneficiaria se pueda desenvolver con normalidad en su vivienda y entorno inmediato”.
Cocemfe apuesta también por mejorar la regulación de la asistencia personal, ampliándola a todas las situaciones de dependencia, y no solo a grandes dependientes, y a todas las actividades que promueven la vida independiente, no sólo en el terreno laboral y educativo. Con el fin de gestionar estas prestaciones y de difundir y promover este estilo de vida, COCEMFE propone la creación de Oficinas de Vida Independiente en cada provincia.
También, considera que en los servicios de promoción, mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional, debe incluir, también y para todos los grados, tratamientos terapéuticos y rehabilitadores, que por medio de técnicas adecuadas, puedan mantener y mejorar las capacidades de las personas con discapacidad, con el fin de retrasar su deterioro funcional y evitar lesiones, en muchos casos irreparables, lo que permitiría una reducción importante en el número de personas dependientes en mayor grado.
Otra de las mejoras que a juicio de la entidad requiere la Ley de Autonomía Personal es la valoración uniforme en todo el territorio nacional para que las personas en similares condiciones sean consideradas con el mismo grado de dependencia en todas las Comunidades Autónomas.
A juicio de la organización, habría que incorporar la participación activa en el Sistema de Autonomía Personal y Dependencia (SAAD) de las entidades pertenecientes al tercer sector social con la creación de órganos donde representen a las personas con discapacidad.
El sector de la discapacidad también reivindica la aprobación del Plan de Atención a Menores de tres años en Situación de Dependencia para facilitar la atención temprana y la rehabilitación de sus capacidades; y que para el copago se tenga en cuenta sólo los ingresos de la persona dependiente, en ningún caso los de la familia, y que la participación del usuario sea como máximo del 75%, quedando exentos los usuarios cuyos ingresos no superen 2,5 veces el Salario Mínimo Interprofesional.
Por último, Cocemfe denuncia el fenómeno muy extendido por todo el país que consiste en desdibujar las políticas específicas de discapacidad o incluso sustituirlas por otras de atención a personas dependientes, dejando fuera a miles de personas con discapacidad que no tienen reconocido ningún grado de dependencia.
dilluns, 3 d’octubre del 2011
2a Setmana del Cor de Manresa 2011
“Cuida’m” : La Setmana del Cor (del 3 al 9 d’octubre) concentra, amb motiu del Dia Mundial del Cor, un seguit d'activitats per divulgar i promoure un estil de vida saludable que ajudi a evitar les malalties cardiovasculars.
S'adreça al conjunt de la població si bé, enguany, s'ha fet un esforç especial per arribar als infants i als adolescents, a partir de propostes diverses algunes de les quals reclamen la implicació dels centres educatius. Es fa sota la coordinació de la Fundació Universitària del Bages i amb la col·laboració d'entitats, empreses i institucions de Manresa.
Ja està disponible el programa d’actes de la 2a Setmana del Cor que se celebrarà a Manresa del 3 al 9 d’octubre del 2011 en el qual s’inclouen diversos tallers, xerrades, taules rodones, gimcanes, caminades i altres activitats adreçades a tota la família.
El Nobel de Medicina premia los avances en inmunología y vacunas
Bruce A. Beutler, Jules A. Hoffmann y Ralph M. Steinman (fallecido el pasado viernes) han sido los ganadores del Premio Nobel de Medicina y Fisiología de 2011, un galardón que, cada año, concede el Instituto Karolinska de Suecia. Según ha anunciado la organización en un comunicado, estos científicos son merecederos de este reconocimiento por sus aportaciones en el ámbito de la inmunología y las vacunas.
La mitad del galardón ha sido concedida a Beutler y Hoffman por "sus descubrimientos relativos a la activación del sistema inmune", mientras que la otra mitad ha recaído en Steinman por "su descubrimiento de la célula dendrítica y su papel en la inmunidad adaptativa".
El estadounidense Bruce Beutler, el francés Jules Hoffmann y el canadiense Ralph Steinman se repartirán así una dotación de 10 millones de coronas suecas (aproximadamente 1,08 millones de euros). Estos tres prestigiosos investigadores se unen así a la larga lista de premiados por la Academia sueca, que desde 1901 apoya el genio intelectual con estos galardones.
La inmunología es un ámbito que ya ha recibido "un buen número de premios Nobel", según recuerda el doctor Manuel Juan, del Hospital Clinic de Barcelona y la Sociedad Catalana de Inmunología. Sin embargo, se trata de una especialidad "poco desarrollada en nuestro país", según lamenta este experto.
"Hasta los años 90 no entró en la Universidad [española], a pesar de que hay gente dedicada a la inmunología desde el siglo XIX", explica Juan. "Es una ciencia transversal que ha tardado en desarrollarse, pero el nivel de producción científica es muy alto", añade.
Según ha destacado la Academia sueca, los descubrimientos que han sido premiados por el Nobel de Medicina han hecho posible el desarrollo de nuevos métodos para hacer frente a las enfermedades, como las vacunas de última generación o las terapias que luchan contra el cancer a través de la activación del sistema inmunitario.
Por otro lado, estos hallazgos también son claves para entender por qué el sistema inmunitario a veces ataca a su propio organismo -como ocurre en las enfermedades autoinmunes-, lo que ha arrojado nuevas pistas para encontrar tratamientos contra estos trastornos.
Larga lista de premiados
En el ámbito de la Medicina y la Fisiología, el año pasado el galardón recayó en Robert Edwards, 'padre' de la fecundación in vitro. Junto a Patrick Steptoe, el investigador británico realizó en 1968 la primera fertilización de un óvulo humano fuera del organismo de la mujer, lo que daría lugar, una década después, al nacimiento de la primera niña probeta del mundo, Louise Brown.
En 2009, el prestigioso galardón fue concedido a Elizabeth H. Blackburn, Carol W. Greider y Jack W. Szostak, por el descubrimiento de los telómeros, un campo cuyas implicaciones afectan tanto al proceso del envejecimiento como del cáncer.
Entre los favoritos para llevarse el premio de Medicina de este año figuraban especialistas como Brian J. Druker, Nicholas B. Lydon y Charles L. Sawyers, por el desarrollo de imatinib y dasatinib, dos claves en la terapia molecular contra el cáncer.
También Robert S. Langer y Joseph P. Vacanti eran posibles candidatos al Nobel por sus trabajos en ingeniería de tejidos y medicina regenerativa, pero finalmente Beutler, Hoffmann y Steinman han sido los elegidos por la Academia sueca.
En los próximos días siguientes se conocerá al ganador del premio de Física y al de Química, mientras que el viernes se concederá el Nobel de la Paz, el único que se otorga y entrega en Oslo, y no en Estocolmo, por orden expresa del propio Nobel (1833-1896), ya que Noruega estaba unida a Suecia en aquella época.
El día 10 se fallará el premio de Economía, el único no establecido por Nobel en su testamento sino instituido medio siglo más tarde por el Banco de Suecia y desde 1969 otorgado por la Real Academia de las Ciencias.
La Academia Sueca aún no ha anunciado cuándo se conocerá el ganador en Literatura, que siempre se entrega un jueves, por lo que atendiendo a la tradición reciente, lo más probable es que sea el día 6.
Los premios pueden quedar desiertos, algo que ha ocurrido en 49 ocasiones, pero desde 1974 no pueden concederse a título póstumo, a no ser que el galardonado muera en el período transcurrido entre la concesión y la entrega del mismo.
CESyA y Orange lanzan un proyecto de subtitulado automático para TV
El Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA) y Orange están trabajando en un proyecto de I+D+i para llevar el subtitulado automático en tiempo real a programas de televisión que se emitan en directo y beneficiar así a los telespectadores sordos.
Según informó Orange, el sistema, disponible ahora sólo en informativos, permite la sincronización de vídeo, audio y subtítulos. El resultado de "Synchronized subtitling in live television. Proof of concept", que es como se denomina la investigación, ha desarrollado una prueba de concepto que proporciona subtitulado automático y sin intervención humana en tiempo real a programas de televisión mediante la tecnología ASR, generando subtítulos a partir del audio de los canales de televisión.
El estudio se centra en generar una versión retardada del canal de TV en la que el vídeo, audio y subtítulos lleguen de manera sincronizada al usuario a través de DVB. Además, llega en un momento clave para el sector audiovisual, pues con la nueva Ley 7/2010, Ley General de la Comunicación Audiovisual, las televisiones públicas deben acogerse a unas cuotas de subtitulado del 90% y las privadas, del 75%. Hasta el momento, los programas que se emiten en diferido son los únicos que se subtitulan, a excepción de los informativos, con lo que estos resultados ofrecen una gran oportunidad para contribuir a la normalización e integración de las personas con problemas auditivos.
Este prototipo ha sido presentado en el Telecom I+D, que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Santander. Es un evento importante de I+D en España y que hayan aceptado el artículo le da mucha relevancia.
En palabras del director de RSC de Orange España, Jesús Guijarro, "la mayor accesibilidad a nuestros servicios de comunicación es una de los ejes principales de la estrategia de responsabilidad social corporativa de Orange España. Desde esta perspectiva, y este sistema de subtitulado es un ejemplo, actuamos para favorecer el acceso a la comunicación de las personas que sufren algún tipo de discapacidad o que son dependientes, contribuyendo activamente a la igualdad de oportunidades y a la inclusión social de los ciudadanos".
A través de Fundación Orange, la operadora participa en distintas iniciativas de accesibilidad en este campo, como el Proyecto Cine Accesible, junto con la productora Navarra de Cine SL. Se trata de una iniciativa concebida para acercar a las salas a las personas con discapacidad visual y auditiva al incorporar tecnología y mecanismos para paliar sus deficiencias auditivas o visuales.
Los 'Campus sin límites' atracan en Sevilla
El Ministerio de Educación, Fundación ONCE y la Fundación Repsol son los impulsores de los “Campus inclusivos de verano. Campus sin límites”, una iniciativa que se enmarca dentro del Programa Campus de Excelencia Internacional y que tiene como objetivo promover que los jóvenes con discapacidad continúen con la formación superior, así como sensibilizar al entorno universitario acerca de las necesidades de este tipo de estudiantes.
En total están previstos seis Campus Inclusivos de verano en toda España. El primero de ellos tuvo lugar en el mes de julio en las instalaciones de la Universidad de Murcia y la Universidad Politécnica de Cartagena, en el Campus de Excelencia Mare Nostrum, para continuar con el desarrollado por la Universidad de Valencia y la Universidad Politécnica de Valencia en el mes de septiembre.
Actualmente se está llevando a cabo en el CEI Andalucía Tech de Sevilla. Se desarrolla desde hoy hasta el 7 de octubre y en él participarán un total de 9 estudiantes de Bachillerato y segundo ciclo de la ESO con diversos tipos de discapacidad. Estos programas sirven también para mejorar los protocolos de acogida y de accesibilidad de los campus.
Además, este programa permite la adecuación de los sistemas, métodos y materiales educativos para los alumnos con discapacidad, facilitando así el desarrollo de sus habilidades y la adquisición de competencias en igualdad de condiciones con sus compañeros.
Los Campus Inclusivos de verano restantes se desarrollarán previsiblemente en los meses de octubre y noviembre en la Universidad de Santiago de Compostela, CEI Vida, la Universidad Pablo de Olavide, CEI Cambio y la Universidad de Barcelona, BKC. Cerca de 60 jóvenes participarán en los seis Campus que se van a desarrollar a lo largo de los próximos meses.
La Princesa Letizia aposta a Cerdanyola per la investigació de les malalties minoritàries
La Princesa d'Astúries ha donat suport a Cerdanyola als investigadors i als pacients amb les anomenades malalties rares. La Princesa Letizia ha fet una crida a la implicació personal i de la societat durant el VII Congrés Internacional Cientificofamiliar MPS d'Espanya, celebrat a la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB).
La mucopolisacaridosi, la MPS, són desordres causats per una anormalitat genètica. Els pacients manquen de la capacitat de produir un enzim que degrada els mucopolisacàrids -carbohidrats complexos) a molècules més simples. Es tracta de malalties hereditàries molt poc freqüents que fan que els mucopolisacàrids es vagin acumulant a diferents parts del cos, sobretot al cervell, i això origini multitud d'anomalies físiques. Els símptomes característics som la hiperactivitat, desordre del son, la perduda de la parla, deformitats físiques i en alguns casos, discapacitat mental i demència. L'esperança de vida dels pacients amb aquests síndromes no arriben a la pubertat. La investigació encertada d'algun d'aquest síndrome es aplicable a més de 5000 malalties genètiques. Un nen de Cerdanyola, Joel, està afectat per aquesta malaltia.
La Princesa d'Astúries ha destacat la necessitat de donar suport a la investigació de les malalties minoritaries com la MPS des de l'Administració, però des del conjunt d'àmbits de la ciutadania. Posant com a referència una conversa amb el doctor Joan Massagué, director de l'Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona i un dels investigadors espanyols de més prestigi internacional, la Princesa Letizia destacava la importància que "institucions, empreses i també qualsevol ciutadà ens impliquem" i que "dir 'jo dono suport a la investigació' sigui prestigiós i rellevant perquè la investigació científica és avançar i millorar".
La Princesa, en un discurs que combinava català i castellà per igual, explica que va rebre una delegació de l'associació MPS al gener i va quedar sorpresa per la seva il·lusió i les ganes de treballar. Per això va voler donar el seu suport destacant la importància de científics i famílies d'afectats. La Princesa Letizia remarca que en aquella visita va conèixer a nens afectats per la MPS que li van explicar com es viu el dia a dia amb aquesta malaltia. Però també, remarca la Princesa d'Astúries, que tenen ganes de "curar-se o al menys millorar les seves vides" i per això cal ajudar-los amb congressos i investigacions com el d'aquest cap de setmana a Cerdanyola que són "un pas més en aquesta lluita". La Princesa Letizia remarcava davant afectats i famílies que aquesta investigació es mantindrà perquè "no us anem a oblidar".
Investigació científica i atenció socioeconòmica
Per la seva banda, Felipe Petriz secretari d'Estat d'Investigació, remarcava l'aposta del govern per investigar les anomenades malalties rares, però molt especialment per atendre la vessant socioeconòmica amb famílies i afectats. El conseller de Salut de la Generalitat, Boi Ruiz, insistia en la manca de centres de referència en xarxa per investigar les malalties minoritàries i de dispositius formals de suport a unes famílies que reben un impacte molt important que, de vegades, porta a un empobriment familiar. Ruiz indica que a Catalunya hi ha 400.000 persones afectades per alguna de les 7.000 malalties minoritàries diferents.
L'alcaldessa de Cerdanyola, Carme Carmona, indicava en aquest sentit que jornades com la viscuda dissabte a la UAB ajuden a sensibilitzar la societat sobre l'atenció necessària a unes malalties "que no per ser minoritàries requereixen menys atenció", mentre la vicerectora de la Universitat Maria José Recoder destacava la importància que té la transferència de coneixement des d'un campus d'excel.lència científica, com el de la UAB, a la societat. Una investigació que, Jordi Cruz, president de l'associació MPS Espanya, destaca que dóna esperança a un col.lectiu de famílies compromeses i il.lusionades en que el seu objectiu es compleixi en el futur.
divendres, 30 de setembre del 2011
L'associació TDAH Vallés visita el programa de ràdio Espai Vital
El programa de ràdio "Espai Vital" rep a dos psicólogues de l'associació TDAH Vallés, Mari Carmen Echevarria i Queralt Oriol, per explicar la malaltia i l'associació que la acull.
El programa de ràdio el podeu escoltar o descarregar amb un click a partir de dimecres 5 d'octubre.
Si voleu més informació truqueu al teléfon de TDAH Vallés 93.7274605
