Avui s’ha realitzat la presentació del Registre oficial de nous casos d’esclerosi múltiple de Catalunya, una peça clau de l’Estudi epidemiològic de l’esclerosi múltiple a Catalunya (EpidEMcat).
El Registre, la titularitat del qual correspon al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, és una iniciativa pionera a l’Estat espanyol que permetrà quantificar la incidència d’aquesta malaltia, descriure la seva distribució geogràfica i estudiar la seva evolució en el temps. S’ha dissenyat seguint el model d’altres països amb una ampla experiència en l’estudi d’aquesta epidemiologia, com Dinamarca i altres països escandinaus, i compta amb la participació fonamental dels diferents hospitals especialitzats en el seu maneig a Catalunya.
Sota l’auspici del Departament de Salut i la Fundació Esclerosi Múltiple, l’EpidEMcat va néixer al 2007 de la mà del CEM-Cat, dirigit per Xavier Montalban, i el Servei de Medicina Preventiva de l’Hospital Vall d’Hebron, dirigit per Josep Vaqué. El seu objectiu principal és recollir les dades epidemiològiques d’aquesta malaltia a Catalunya de manera sistemàtica, exhaustiva i estandarditzada, davant la percepció creixent que s’està produint un augment del nombre de pacients. Gràcies als registres ja existents en els països més desenvolupats, hi ha evidències que aquest increment és una realitat.
Susana Otero coordina l’EpidEMcat, que és un projecte aglutinador dels centres catalans dedicats al diagnòstic i tractament de l’esclerosi múltiple. Aquests centres participen tant en el registre com en la caracterització de la malaltia en la població catalana mitjançant l’estudi de factors de risc genètics, ambientals i la seva interacció.
El programa ha consistit a presentar el context actual de l’esclerosi múltiple dins dels àmbits social, sanitari i dels afectats, incloent-hi una visió epidemiològica internacional i les característiques que conformen la base de l’EpidEMcat i del Registre. Per a aquest acte, s’ha comptat amb la presència de nombrosos professionals de Catalunya amb gran experiència en el maneig de pacients d’aquesta malaltia i de destacats experts internacionals en el camp de la seva epidemiologia, com Nils Koch-Henriksen (Dinamarca) i Maura Pugliatti (Itàlia), actualment establerta a Noruega.
La Jornada ha estat inaugurada per Carmen Caja, directora del Pla director sociosanitari de Catalunya, i ha estat closa per la directora general de Planificació i Avaluació i subdirectora del CatSalut, María Luisa de la Puente.
dimecres, 16 de juny del 2010
Es presenta el Registre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya a la Jornada d'Actualització de l'Epidemiologia de l'Esclerosi Múltiple
dilluns, 31 de maig del 2010
Unes 300 persones fan una cadena humana en solidaritat amb els malalts d'esclerosi
Unes 300 persones han participat aquest dissabte en una cadena humana en solidaritat amb els malalts d'esclerosi múltiple al centre de Barcelona, amb motiu de la celebració del Dia Mundial d'aquesta malaltia el 26 de maig passat. Tots els participants han portat una samarreta creada per a aquesta ocasió i s'han lligat els uns als altres amb cordons solidaris, per caminar junts per l'esclerosi múltiple entre el Portal de l'Àngel i la plaça de la Catedral. A l'acte ha participat el grup casteller del Poble Sec de Barcelona, que ha realitzat una exhibició davant la Catedral, on tots els participants s'han fet una fotografia de grup.
L'esclerosi múltiple, una malaltia inflamatòria que danya el sistema nerviós central i que ataca sobretot joves d'entre 20 i 40 anys, en la seva major part dones, és la segona causa discapacitant dels joves, només per darrere dels accidents de trànsit.
Més de 45.000 persones pateixen aquesta malaltia neurodegenerativa incurable, que produeix alteracions, fatiga, problemes musculars i de sensibilitat i que dificulta la parla, entre altres símptomes, segons dades de l'Associació Espanyola d'Esclerosi Múltiple. Durant l'evolució de la malaltia, el quadre adquireix característiques bastant similars en tots els pacients, amb debilitat fonamentalment en extremitats, alteració en el control dels esfínters, manca de coordinació motora i en alguns casos alteració cognitiva.
Aquest dissabte Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple, diverses associacions d'afectats criden l'atenció sobre aquesta malaltia i sobre la necessitat de seguir investigant per conèixer per què s'origina i sobretot com es pot prevenir i curar. Fins fa 15 anys no existia cap tractament modificador per controlar i frenar l'esclerosi múltiple però des de 1995 s'han anat incorporant sis nous tractaments immunomoduladors i immunosupressors, capaços de controlar totalment o parcialment la malaltia en molts afectats.
divendres, 16 d’octubre del 2009
Dos estudis identifiquen uns gens marcadors de la resposta al tractament amb Interferó-beta per a l’Esclerosi Múltiple
El grup de recerca en Neuroimmunologia clínica de l’Institut de Recerca de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona (IR-HUVH), dirigit pel Dr. Xavier Montalbán, publica dos estudis, un a la revista Archives of Neurology i un altre a la revista Brain en els que s’identifiquen gens que poden servir com a marcadors de bona o mala resposta al tractament de l’Esclerosi Múltiple amb l’interferó beta (IFN-β), amb la idea de poder oferir, de forma molt inicial, altres alternatives terapèutiques a aquells pacients als quals aquest fàrmac convencional no els produeix cap efecte.
L’Esclerosi Múltiple és una malaltia neurodegenerativa, crònica i no contagiosa que afecta greument la mobilitat de l’individu produint una discapacitat progressiva. De fet, en els països occidentals, suposa la primera causa més freqüent de discapacitat neurològica. La simptomatologia apareix quan els pacients tenen entre 20 i 40 anys (és la malaltia neurològica més freqüent entre els joves, després de l’epilèpsia) i, a dia d’avui, no té un tractament curatiu.
L’interferó beta (IFN-β) és una de les línies principals de tractament que existeixen, actualment, de l’Esclerosi Múltiple. Tot i així, per desgràcia, no tots els pacients responen favorablement a aquest tractament. Es calcula que només un 20-55% dels individus tractats milloren amb aquest fàrmac.
A més, curiosament, i a diferència d’altres malalties, en el tractament de l’Esclerosi Múltiple amb IFN-β, els especialistes triguen un o dos anys a conèixer quina és la resposta a aquest tractament en cadascun dels individus afectats. Aquest és, doncs, un problema afegit que els investigadors de la Vall d’Hebron s’han proposat
dilluns, 6 de juliol del 2009
Cerdanyola es mullarà diumenge per l´esclerosi múltiple
Les piscines del Parc Guiera, el Servei d'Activitat Física de la UAB, el centre cívic de Montflorit, la zona esportiva Fontetes, el pavelló de Can Xarau, el Casal de l'Esport-Altis, Flor de Maig i el Bosc Tancat participen un cop més en una nova edició del Mulla't per l'Esclerosi Múltiple. L'objectiu d'enguany: aconseguir el rècord de persones que es tiren simultàniament en una piscine. A les 12 del migdia del diumenge 12 de juliol.
El Mulla't és una activitat pensada per donar a conèixer la malaltia i per fer costat a qui lluita per atendre els malalts, ja sigui des dels Hospitals de Dia, o des del laboratoris, investigant-ne les causes per eradicar-la. La Fundació Esclerosi Múltiple, una entitat privada sense afany de lucre nascuda a Barcelona l’any 1989, és l'organitzadora del Mulla't. L'entitat té la missió de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi múltiple i destinar recursos a la investigació.
L'esclerosi múltiple és una malaltia del sistema nerviós central que afecta el cervell i la medul·la espinal. Les fibres nervioses estan envoltades i protegides per la mielina, una substància composta per proteïnes i greixos, que facilita la conducció dels impulsos nerviosos. Si la mielina és destruïda o malmesa, l'habilitat dels nervis per conduir els senyals des de i al cervell, s'interromp i aquest fet produeix l'aparició dels símptomes de la malaltia.
El grup local de la Fundació Esclerosi Múltiple ha començat a preparar el Mulla’t 2009. Dur a terme una activitat d’aquesta mena necessita dels suport de molts voluntaris i voluntàries, per la qual cosa fa una crida a tota la població perquè es mullin i el 12 de juliol es facin voluntaris del Mulla't 2009. L'Ajuntament de Cerdanyola s'ha adherit, per unanimitat en sessió plenària, a la celebració d'aquesta iniciativa i regidors de diferents grups han participat en la fotografia de suport a aquesta edició.Què faran els voluntaris La seva tasca serà explicar a tothom que vagi a les piscines què és la malaltia de l’esclerosi múltiple i quina és la tasca que fa la Fundació Esclerosi Múltiple, FEM, per atendre les persones que la pateixen. També s’encarregaran de vendre material de promoció fet amb el logo de la campanya – samarretes, braçalets, bosses, etc.. –, amb l’objectiu de destinar la recaptació a pagar, en bona part, els costos dels hospitals de dia i dels serveis mèdics i assistencials que la FEM ofereix a les persones afectades de la malaltia.
Qui vulgui ser voluntari/a del Mulla’t 2009 pot enviar un correu electrònic a l’adreça cerdanyolamullat@gmail.com o bé deixar-ho dit a la recepció de l’Ateneu. Caldrà que s’enviï, en una primera tramesa, nom i cognoms, així com telèfons i adreces electròniques de contacte. L’organització local del Mulla’t es posarà en contacte amb les persones interessades.
dimarts, 9 de juny del 2009
L'Associació Esclerosi Múltiple Lleida se suma a les celebracions del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple
Enguany, aquesta celebració ha tingut una novetat i és que per primer cop tots els països del món s’han posat d’acord per commemorar el Dia Mundial d’aquesta patologia en el mateix dia. Fins ara, cada país ho celebrava en una data diferent. Per tal d’unificar arreu del món aquesta commemoració s’ha instaurat que el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple en endavant se celebrarà a tot el món el darrer dimecres del mes de maig.
dilluns, 20 d’abril del 2009
MULLA'T i CORRE PER L'ESCLEROSI MÚLTIPLE - 26 d'abril de 2009
El diumenge dia 26 d’abril de nou el Circuit de Montmeló acollirà les curses solidàries per L´ESCLEROSI MÚLTIPLE.
Un any més la nostra entitat participa en l’organització del CORRE I MULLA´T PER L´ESCLEROSI MULTIPLE.
Reglamentació:
1-Es tracta d’una cursa solidària. El preu de la inscripció serà destinat a la Fundació Esclerosi Múltiple.
2-Les curses no són competitives i per tant no hi han categories. Es busca la manifestació esportiva i solidària de tots/totes els/les ciutadans/nes, i la participació és oberta a tothom. Malgrat això, s’entregaran guardons als tres
primers classificats (homes i dones), de cada cursa.
3-Les curses atlètiques estaran controlades per jutges de la FCA i el control de temps, pel sistema de xip (excepte la milla on el control serà manual).
4-Les inscripcions es tancaran:
- botigues – el divendres, 17 d’abril a les 19h
- internet - el dimecres, 22 d’abril a les 20h
El mateix dia de la cursa, es faran inscripcions fins a les 9:00h (abans de l’inici de la 1ª cursa).
Atenció !! Els inscrits al mateix dia de la cursa, no gaudiran de xip, sols dorsal de participació, per tant no entraran a la classificació per temps, però sí en la llista de participació.
ES RECOMANABLE FER LA INSCRIPCIÓ ANTICIPADAMENT.
.
5-Els dorsals i xips es recolliran el mateix dia 26 d’abril, al circuit de Catalunya, fins a 1/2 hora abans de l’inici de la cursa.
6-Cada participant rebrà una bossa amb una samarreta commemorativa de la prova- i altres obsequis, amb la devolució del xip (els no propietaris de xip groc).
7-L’organització declina tota responsabilitat en quant als perjudicis que la prova pogués ocasionar als participants. L’organització té contractada una pòlissa de responsabilitat civil.
8-La inscripció comporta l’acceptació d’aquesta normativa, la seva interpretació i tot allò que no quedi expressament regulat serà decidit per la Comissió Organitzadora.
dilluns, 2 de març del 2009
Una poma solidària a favor dels afectats per l'esclerosi múltiple
Els voluntaris de la Fundació Esclerosi Múltiple a Cerdanyola organitzen, els proper dies 6 i 7 de març, una nova edició de la campanya solidària Una Poma per la Vida. La iniciativa té com a objectiu sensibilitzar l’opinió pública respecte una problemàtica amb la que conviuen prop de 6.000 famílies a Catalunya.
Per a la Mercè Sancho, de la Fundació per l’Escleròsi Múltiple de Catalunya (FEM), aquesta campanya té com a objectiu molt clar la sensibilització de l’opinió pública respecte a aquesta malaltia.
Sancho explica que la campanya es realitzarà a Cerdanyola els propers dies 6 i 7 de març als supermercats Condis on els voluntaris vendran pomes, fruita símbol de salut, amb l’objectiu de recaptar fons econòmics per poder investigar sobre aquesta malaltia i poder mantenir els serveis que ofereix la Fundació.
Val a dir que la poma s’ofereix dins d’un sobre de paper imprès especial per aquesta campanya en el qual s’explica què és la Fundació i el motiu de la campanya. El mateix sobre porta un codi de barres que al passar per caixa l’import de la donació es destina íntegrament a la causa.
Tanmateix, i per tal de dinamitzar aquesta iniciativa, s’ha fet un grup al Facebook, al qual es convida a tothom i que porta com a nom Jo també compraré una poma per la vida.
Els precedents d’aquesta iniciativa sorgeixen l’any 1997, a partir d’una campanya de l’Associació Italiana d’Esclerosi Múltiple, la qual ha permès la creació d’una xarxa de voluntariat, de suport a les persones afectades per aquesta malaltia.
dimecres, 18 de juny del 2008
Investigadores localizan los anticuerpos responsables de la EM
Las enfermedades autoinmunes se producen cuando los anticuerpos diseñados para proteger el cuerpo humano contra los invasores extranjeros se vuelven contra las propias células y tejidos del mismo. En la esclerosis múltiple (EM), los anticuerpos comienzan a atacar a las células nerviosas, lo que conlleva la degeneración de las fibras de mielina, la vaina que rodea a las neuronas. Se sabe muy poco acerca de dónde provienen estos anticuerpos, pero un equipo de científicos acaba de descubrir una forma de asignar los anticuerpos a sus células de origen, lo que permite un mejor seguimiento de estas moléculas al margen de la ley.
El sistema inmunológico de una persona sana defiende vigorosamente al organismo frente a posibles invasores como las bacterias y los virus. El sistema produce millones de anticuerpos que nos defienden contra estos patógenos, pero en una enfermedad autoinmune estos anticuerpos dejan de reconocer a las propias células del organismo, viéndolas como cuerpos extraños que deben ser atacados. En la esclerosis múltiple, los anticuerpos provocar una reacción inflamatoria en el sistema nervioso central, ya que las células atacan la mielina, una sustancia grasa que rodea las fibras nerviosas. Como consecuencia de ello, la degeneración y la cicatrización de la mielina conduce a una alteración en el funcionamiento de los impulsos neurológicos del cerebro. Las personas que sufren de esclerosis múltiple («esclerosis» significa «endurecimiento» en griego), experimentan una serie de síntomas que incluyen entumecimiento y hormigueo en los dedos, visión borrosa y pérdida de memoria. Descubrir el origen de estos agresivos anticuerpos que atacan la vaina de mielina supone un paso importante en la comprensión de la esclerosis múltiple. Si, al igual que otros anticuerpos, las moléculas relacionadas con la EM se originan en la sangre o en los órganos linfáticos como el bazo, la médula ósea o los ganglios linfáticos, entonces tendrían que pasar a través de la sangre para alcanzar el líquido que rodea las células nerviosas. Un equipo de científicos de los Institutos Max Planck de Neurobiología y de Bioquímica y del Hospital Universitario de Grobhadern en Munich (Alemania) ha desarrollado un método de seguimiento de estos anticuerpos hasta localizar sus células originales. Para ello, aislaron células B a partir del líquido de las células nerviosas y se analizó el código genético de la región del ADN responsable de la producción de dichos anticuerpos. Esto permitió calcular el tamaño y el peso de los fragmentos de anticuerpos que producían cada célula B analizada. También se analizaron los anticuerpos encontrados en el líquido de las células nerviosas y se compararon ambas series de datos. Los resultados fueron concluyentes: los anticuerpos encontrados en el líquido de las células nerviosas son producidos por las células B presentes en éste. Un alto nivel de variabilidad genética en determinadas zonas del ADN mostró que las células B del líquido ya se habían puesto en contacto con las estructuras objetivo en el sistema nervioso. «El siguiente paso es ahora el ensamblaje de los fragmentos hasta obtener anticuerpos completos, lo que nos debería permitir identificar sus estructuras de destino en el sistema nervioso. Otro punto fuerte de este nuevo procedimiento radica en que no se limita a los análisis de la esclerosis múltiple», comentó Klaus Dornmair, responsable del estudio. El objetivo final de la investigación es identificar las estructuras de destino, lo que podría dar lugar a la supresión de los anticuerpos más destructivos, pudiendo así paliar los síntomas de la esclerosis múltiple.
dimecres, 19 de setembre del 2007
Los pacientes con esclerosis múltiple conseguirán caminar más rápido gracias a la realidad virtual
Científicos del Instituto de Tecnología israelí Technion han desarrollado un sistema que permite a pacientes con esclerosis múltiple caminar de forma más efectiva empleando la realidad virtual y unos sensores. Esta tecnología se emplea mediante una pequeña pantalla colocada en unas gafas que proyectan el movimiento y el suelo de forma virtual, empleando sensores que miden los movimientos de tanto el cuerpo como los ojos. Este "suelo virtual" mejora notablemente el movimiento de los pacientes de esclerosis y ayuda a que esta enfermedad permanezca estable. Este dispositivo mejora el rendimiento incluso una vez que se han quitado las gafas, de forma que los pacientes no tengan que llevarlas las 24 horas del día.
dimarts, 10 de juliol del 2007
Catalunya comptarà amb un centre integral per tractar l’Esclerosi Múltiple
A la tardor, s’obrirà el Centre de l’Esclerosi Múltiple, una nova instal·lació que servirà per coordinar els protocols d’actuació de la xarxa sanitària catalana davant l’esclerosi, així com tots els avenços farmacològics que es vagin produint sobre aquesta malaltia. Ho ha anunciat la consellera de Salut, Marina Geli, durant la celebració, aquest diumenge, de la campanya Mulla’t.
El nou centre estarà ubicat a l’Hospital de la Vall d’Hebron i serà possible gràcies a un acord entre la Generalitat i la Fundació Esclerosi Múltiple. Tot i que ja s’ha començat a treballar en el projecte, no es constituirà formalment fins al setembre o l’octubre i, segons les previsions, no estarà totalment operatiu fins a principis de l’any vinent. Estarà dirigit pel doctor Javier Montalbán i servirà per coordinar tota la informació que hi ha a Catalunya sobre l’esclerosi múltiple i establir protocols comuns sobre els diagnòstics i els tractaments de la malaltia. La consellera de Salut, Marina Geli, ha anunciat la constitució d’aquest centre durant la campanya Mulla’t, que convida els ciutadans a banyar-se a favor dels malats d’esclerosi i en la qual han participat unes 600 piscines catalanes.
