La popular Wii, que gusta tanto a los niños como a los mayores, tiene efectos beneficioso para los enfermos de fibrosis quística, según un estudio llevado a cabo por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (Amfq).
Según Esther Sabando, vicepresidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística y presidenta de la asociación madrileña, el estudio "Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de viedojuego en pacientes con fibrosis quística" determina que "estas plataformas pueden usarse como sistema de entrenamiento entre estos enfermos porque incrementa su calidad de vida y mejora ciertos aspectos de la enfermedad".
Así, los pacientes de fibrosis quística que realizaron entrenamientos específicos con la Wii lograron que mejore el drenaje de secreciones, que se incremente la resistencia muscular, el apetito y la densidad ósea y que se reduzcan la disnea, los niveles de ansiedad y depresión.
"Todo ello conlleva un descenso del número de ingresos hospitalarios, una mejora de la capacidad pulmonar y un aumento de la calidad de vida", precisó Sabando en declaraciones a Servimedia.
Los ejercicios que realizaron los pacientes que participaron en el citado estudio han sido los siguientes: prueba de marcha de seis minutos, ejercicio con Wii Fit Plus, ejercicio con Wii Active y ejercicio con Wii Family Training. Todos los participantes iban equipados con un sistema de análisis de gases que analizó, respiración a respiración, las principales variables fisiológicas que se registraron durante el ejercicio.
SEGUNDA FASE
La Amfq ya ha puesto en marcha la segunda fase del proyecto, que permitirá que los participantes en el estudio puedan capturar datos biométricos desde sus casas con la ayuda de un teléfono móvil (Smartphone) y responder a cuestionarios médicos durante todo el proceso de evaluación. Los resultados de esta segunda fase estarán listos a finales de verano.
El doctor Héctor Escobar, que ha tratado durante más de 40 años a enfermos de fibrosis quística, aseguró en declaraciones a Servimedia que la curación de esta enfermedad, que en España padecen 5.000 personas y que mañana celebra su día mundial, está en las terapias génicas.
"La fibrosis quística en una enfermedad genética. Una de cada 25 personas es portadora sana del gen responsable de la enfermedad y uno de cada 2.500 nacidos la padecerá. Hoy por hoy es incurable, pero confío en que en un plazo de 10 años la terapia génica ofrezca alguna solución", indicó.
Asimismo, tanto Sabando como Escobar pidieron que el cribado neonatal se haga en toda España. "Todavía hay seis comunidades en donde no está implantado. Es un coste minúsculo y a la larga genera un gran ahorro, porque cuanto antes se trate el niño que la padece, mejores resultados se obtienen", explicaron.
La esperanza de vida de un enfermo de fibrosis quística está en España en 33 años y el gen que produce esta dolencia presenta hasta 1.600 mutaciones.
dimarts, 26 d’abril del 2011
La Wii ayuda a los enfermos de fibrosis quística
dijous, 29 d’abril del 2010
La fibrosis quística afecta a uno de cada 2.000 nacidos
La fisioterapia respiratoria es un pilar básico para tratar la fibrosis quística y mejorar los síntomas de los pacientes con esta enfermedad genética degenerativa. Así lo ha señalado hoy el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) con motivo de la celebración mañana del Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad de carácter hereditario que afecta a uno de cada 2.000 nacidos.
"La fibrosis quística es la enfermedad genética letal más común entre la población de raza blanca, aunque afortunadamente, gracias a las permanentes investigaciones, la esperanza de vida ha aumentado desde sólo un año de supervivencia en 1940 a una media de 40 en la actualidad", señaló José Antonio Martín Urrialde, vicepresidente del Comité Ejecutivo del CGCFE.
Dado que existen más de 1.000 mutaciones del gen de la fibrosis quística, los síntomas son distintos en cada persona, pero los más frecuentes son retraso en el crecimiento y problemas intestinales y digestivos.
El tratamiento de esta patología está basado en tres pilares básicos que precisan un tratamiento multidisciplinar: médico (antibióticos, broncodilatadores y corticoides), nutricional (adaptándolo a las necesidades de cada paciente) y fisioterapéutico.
Las técnicas de fisioterapia utilizadas en la fibrosis quística varían según la edad y la etapa de la enfermedad, pero todas ellas están basadas en los cuatro modos ventilatorios posibles: técnicas de inspiraciones lentas, técnicas de inspiraciones rápidas, técnicas de espiraciones lentas y técnicas de espiraciones rápidas. Además, la fisioterapia ofrece como técnicas y tratamientos coadyuvantes la reeducación postural, la reeducación de la mecánica respiratoria y el entrenamiento al esfuerzo.
"En este último punto, cabe destacar la importante y necesaria labor del fisioterapeuta respiratorio, que abarca todas las etapas de esta enfermedad, desde la atención temprana hasta el periodo pre y postransplante pulmonar", indicó Patricia Madrid, miembro del Comité Ejecutivo del CGCFE.
El tratamiento debe incluir no sólo una labor asistencial en clínicas u hospitales, sino también fomentar el conocimiento de la enfermedad por parte de su familia, así como del propio paciente cuando tiene edad suficiente.
dilluns, 2 de març del 2009
La hazaña andina de Patxi
Durante la aventura, Patxi ha estado acompañado por tres médicos valencianos y un grupo de galenos del Hospital de Coquimbo, en Chile, que se han preocupado de su estado de salud en todo momento. Espirometrías, mediciones de la saturación, vigilar la pérdida de masa muscular debido a la altura y controlar la tensión arterial han sido parte de la rutina diaria.
Para llegar en forma al ascenso, Patxi cuenta a elmundo.es cómo ha sido su preparación. "He estado durante un año haciendo footing tres días por semana y también natación. Además, cuando hacía buen tiempo subía a la montaña. La verdad es que he llegado en muy buena forma", reconoce.
Sobre el ascenso, el deportista navarro explica que "subíamos unos 1.000 o 1.200 metros cada día, porque desde el principio nos aclimatamos muy bien a la altura". Sin embargo, "a partir de los 5.000 metros las condiciones se volvieron más duras, notábamos cada vez más la falta de oxígeno y el cuerpo acabó pasándome factura", afirma.
El refugio de Gabriela Mistral, a 5.200 metros, donde el equipo pasó cuatro noches con una temperatura de ocho grados bajo cero dentro del campamento y menos 20 grados fuera de la tienda, terminó por medrar las defensas de Patxi. "Empecé a sufrir problemas estomacales, las digestiones eran cada vez más pesadas, dormía muy poco y perdí fuerzas", señala Irigoyen, que decidió no forzar la máquina y parar a los 5.815 metros de altura. "Sólo faltaban 300 metros para hacer cumbre, pero eso en tiempo supone unas cinco horas", indica.
"El estudio médico ya lo habíamos completado y como ya sufrí un edema pulmonar cuando me realizaron el trasplante, decidimos que lo mejor para mi salud era dejarlo ahí", explica satisfecho por lo que ha conseguido y por haber contribuido a la ciencia médica.
Más de 30 pastillas diarias
La fibrosis quística, enfermedad que sufre Patxi, es la patología genética más frecuente y afecta sobre todo a los pulmones y el páncreas. Su incidencia en España es de uno por cada 3.500 nacimientos, según datos de la Federación Española de Fibrosis Quística y, aunque no tiene cura, un diagnóstico precoz y un tratamiento continuo -para las complicaciones pulmonares y digestivas- puede mejorar la calidad de vida de los afectados.
Precisamente, los problemas digestivos fueron una de las mayores dificultades de la aventura andina. "Si no me alimento bien y no me tomo las enzimas pancreáticas, que son como unas 30 pastillas diarias, puedo tener problemas", señala Patxi.
A pesar de que eligieron esa montaña chilena por las características del terreno y por las facilidades que ofrecía en caso de tener que evacuar a alguien, Patxi asegura que "ningún monte es fácil y al final, las condiciones climatológicas convirtieron la expedición en algo bastante extremo".
Sin embargo, la experiencia ha sido tan positiva que ya tiene la mente puesta en una próxima aventura. "Mi reto es el Nepal", dice tajante.
dilluns, 23 de juliol del 2007
Vermut Solidario por la fibrosis quística
El sábado, la Asociación Catalana de Fibrosis Quística fue la beneficiaria del Vermut Solidario que cada año convoca el Ayuntamiento de Canovelles (Barcelona) durante su fiesta mayor.Esta actividad solidaria consiste en que, con el apoyo del consistorio, las entidades locales participantes preparan los platos que se degustan durante el vermut. Los asistentes compran una entrada y la cantidad recaudada, más una suma igual aportada por el Ayuntamiento, se destina a dos entidades, una local y otra foránea. Este año la entidad seleccionada por el Ayuntamiento de Canovelles es la Asociación Catalana de Fibrosis Quística, una enfermedad de origen genético que aún no tiene cura, si bien los tratamientos paliativos han mejorado notablemente en los últimos años. Muchos de los afectados precisan de trasplante de órganos, gracias a lo cual cada vez alcanzan una mayor edad.
