La Comunidad de Madrid ha aprobado la convocatoria para el año 2011 de subvenciones por importe de 100.000 euros a asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro de la región con destino a la financiación de actividades y proyectos de carácter asistencial dirigidos a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Según informó el Ejecutivo autonómico, con esta iniciativa la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid pretende consolidar el reconocimiento institucional de la relevancia de dichas organizaciones en la mejora de la calidad asistencial a los afectados por esta enfermedad y el avance hacia criterios de corresponsabilidad mediante acciones basadas en una política que contribuya a la mejora en la asistencia sociosanitaria a los pacientes.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad con unas connotaciones muy específicas tanto desde el punto de vista emocional como desde el familiar y social. Al tratarse de una afección paulatinamente invalidante necesitan tanto los enfermos como sus familiares y cuidadores de un acompañamiento en el plano físico, así como en el personal y psicológico, durante todo su proceso, que les ayude en una constante adaptación a la pérdida.
La convocatoria de estas subvenciones está dirigida a acciones que deberán desarrollarse en el periodo comprendido entre el 1 de noviembre de 2010 y el 31 de octubre de 2011.
El plazo de presentación de las solicitudes y documentación será de 30 días naturales contados a partir del siguiente al de la publicación de la orden en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid.
divendres, 20 de maig del 2011
La Comunidad de Madrid destina 100.000 euros a organizaciones de pacientes con ELA
dilluns, 21 de juny del 2010
21 de juny, Dia Mundial de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa progressiva i de pronòstic vital curt, que afecta primàriament les neurones motores de la medul·la espinal, el tronc cerebral i l’escorça motora. Com a conseqüència, la persona afectada veu alterada la seva autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, encara que es mantenen intactes els sentits, l’ intel·lecte i els músculs dels ulls.
A Espanya la incidència és actualment de 2 casos per cada 100.000 habitants/any i la prevalença de 10 casos per 100.000 habitants/any. Cada any, aproximadament, es diagnostiquen 1.000 nous casos. L’esperança de vida d’una persona afectada per l’ELA és de 3 a 5 anys. Els primers símptomes de la malaltia es confonen amb facilitat amb altres patologies més comunes, el que fa que es retardi el seu diagnòstic i tractament.
El seu tractament es basa en el control de símptomes. Així mateix es tracten les complicacions de la malaltia amb l’objectiu de mantenir l’autonomia de les persones mitjançant la rehabilitació i la teràpia ocupacional. També s’apliquen tractaments pal·liatius de forma precoç en qualsevol fase evolutiva, a la consulta externa, domicili, o hospital, amb la finalitat de donar confort al malalt.
L’ELA genera una gran dependència, que augmenta amb la progressió de la malaltia i que afecta no només al malalt sinó també als seus familiars. És, doncs, necessari orientar a la família en el maneig de la malaltia, fer adaptacions en el domicili, acompanyar en la presa de decisions i donar suport als cuidadors.
Per tot aquest abordatge integral i complex es precisa la intervenció d’un equip multidisciplinari especialitzat format, entre d’altres, per metges i metgesses, infermeres, treballadors i treballadores socials, fisioterapeutes, logopedes, terapeutes ocupacionals, i psicòlegs i psicòlogues. Aquests i aquestes professionals intervindran segons les necessitats de la persona. És important donar suport psicosocial i fer educació sanitària a afectats i família, tant des de l’atenció hospitalària, com des de l’atenció primària i sociosanitària.
En el transcurs evolutiu de la malaltia pot ser necessari utilitzar el recurs d’internament en centres de mitja o llarga estada segons la duració i intensitat de les cures a rebre.
Per poder avançar en la investigació i l’avaluació dels nous tractaments és totalment necessària la coordinació entre serveis i la col·laboració de les persones afectades.
El Departament de Salut i el Servei Català de la Salut, mitjançant el Mapa sanitari i sociosanitari, el Pla director sociosanitari i la Comissió assessora de les malalties minoritàries, sumen esforços per a garantir el desplegament de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que promou el Ministeri de Sanitat i Consum, en benefici de l’ELA en tant que malaltia minoritària. Treballen per l’adopció de mesures relatives a les necessitats de salut de les persones afectades, com ara per la implantació d’un model d’atenció propi que doni garanties de qualitat a la ciutadania. Altres accions destacables són la formació a professionals, la promoció de la recerca, etc.
És molt destacable la tasca que desenvolupen les associacions de persones afectades tant en l’ acollida i suport als malalts i les seves famílies, com en la difusió d’informació sobre la malaltia, les seves necessitats i els recursos disponibles.
dijous, 26 de març del 2009
Un enfermo lleva el 'infierno' de la ELA al celuloide
En España no hay esperanza para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una afección que, según Ignacio Delgado, de 35 años y afectado por la enfermedad, convierte en "un infierno" la vida de los que están alrededor.
Y para denunciar una situación que considera de desamparo total, Ignacio cuenta en el documental '4.000 gritos' su vida desde que le diagnosticaron la enfermedad. "Más que denunciar lo que queremos es concienciar a la gente de que el problema de la ELA existe", aseguró en declaraciones a Europa Press Televisión.
Para Ignacio, lo más difícil de entender es que ninguna administración haga nada para mejorar su asistencia sanitaria. "Muchos enfermos reciben solamente un diagnóstico de que van a morir muy pronto, con una muerte muy difícil, en la que antes perderán la voz, los brazos, las piernas todo. Y ahí se queda la atención médica", relató.
"Yo he oído hablar mucho de la ley de dependencia, pero ni yo ni ninguno de los enfermos que conozco, que son muchos, recibe nada", argumentó Ignacio. Él necesita atención y cuidados permanentes, pero las asistencias no le llegan.
"En el caso de las enfermedades completamente discapacitantes, como la ELA, y además terminales, las ayudas, como las de la Ley de Dependencia, tendrían que ir mucho más rápido, porque si no, para nosotros, es como si no existieran", aseveró.
EL "INFIERNO" DE LAS FAMILIAS.
Pero para Ignacio lo peor no es la falta de ayudas ni su propio sufrimiento. "Lo más duro es ver cómo la vida de las personas que más quieres se convierte en un infierno por tu culpa", relató. Los enfermos de ELA necesitan que alguien vigile permanentemente su sistema de ventilación mecánica y "cada vez que falla o da un pitido se tiene que levantar un familiar. Y así 7 días a la semana, 4 semanas al mes, sin fines de semana ni nada. Eso no es vida ni para ellos ni para los enfermos", lamentó Ignacio.
Además reclamó más ayudas para investigación, que, en su opinión, es prácticamente nula. "No hay en España ningún esfuerzo significativo financiado por ninguna administración de un proyecto relacionado con la ELA. Esto significa que no hay esperanza para nosotros ni para los enfermos que se van diagnosticando."
Su objetivo, al realizar esta película, es dar a conocer su situación y la de otros cuatro mil enfermos de ELA que están igual que él. "Tenemos la certeza de que en el momento en que la sociedad vea las dificultades a las que nos enfrentamos no va a hacer falta más para que las administraciones se movilicen y nosotros y nuestros familiares recibamos la ayuda que desesperadamente necesitamos. Por eso creo que es importante hacer el esfuerzo para sacar esta tragedia que está oculta a la luz pública", remarcó.
divendres, 23 de març del 2007
Investigan un tratamiento para frenar la esclerosis lateral amiotrófica con células madre adultas
Un equipo de investigadores médicos de los hospitales Virgen de la Arrixaca y Morales Meseguer, compuesto por especialistas hematólogos, neurólogos, neurorradiólogos, neurocirujanos, neurofisiólogos, rehabilitadores, neuropsicólogos, psicólogos clínicos, neumólogos y enfermeros, ha comenzado la primera fase de un ensayo clínico para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mediante el trasplante de células madre adultas.La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida, que produce una parálisis progresiva en todo el cuerpo. Afecta a unas 2 personas de cada 100.000, con una edad media de inicio de 60 años. Tiene un curso inexorablemente progresivo, para el que no existe tratamiento curativo en la actualidad.En un comunicado del Gobierno murciano se explica que desde el pasado mes de febrero hay ya cinco pacientes seleccionados, procedentes de diversas regiones de España, que están en esta fase inicial de la enfermedad y que se someten a este trasplante. La duración total de la investigación se estima en tres años.La investigación cuenta con la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, así como con la aprobación de los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC) de los dos hospitales participantes.La investigación clínica tiene un coste aproximado de 210.000 euros que será financiado por el Servicio Murciano de Salud (135.000 euros), la Dirección General de Calidad Asistencial, Formación e Investigación Sanitaria (42.000 euros) y la Fundación Diógenes (33.000 euros), fundación de afectados de ELA que fomenta la investigación en esta enfermedad.
