Canal Odisea, disponible en los principales operadores de televisión de pago, emitirá el próximo 3 de diciembre, con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, el documental de Isabel Gemio titulado "Enfermedades neuromusculares, las grandes desconocidas".Este trabajo, realizado y presentado por Gemio, miembro de honor de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, trata de aproximarse desde diferentes perspectivas a una patología que afecta a más de 40.000 personas en España, entre ellas el hijo mayor de la propia Isabel Gemio.
De la mano de enfermos, familiares y especialistas, el documental explica cómo es la enfermedad y su evolución en el tiempo; incide en la importancia de un diagnóstico precoz y muestra los tratamientos paliativos que se aplican en la actualidad.Médicos y genetistas de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, del Hospital Sant Pau de Barcelona y del Hospital Universitario La Fe de Valencia analizan las probabilidades de una transmisión hereditaria y aconsejan exámenes genéticos para prevenirla. Una vez diagnosticada, y sin tratamiento definitivo, las investigaciones se centran ahora en proporcionar al enfermo una mayor calidad de vida.El trabajo recuerda que las enfermedades neuromusculares se caracterizan por una pérdida de fuerza en los músculos, debido a la carencia de la proteína distrofina. Los síntomas aparecen de forma progresiva y si bien pueden ralentizarse con tratamiento y rehabilitación, acaban por afectar de forma sensible al sistema motor del enfermo.El documental profundiza en la atención médica, pero, sobre todo, en el entorno más cercano del paciente: familiares que deben conocer todos los aspectos de la enfermedad, conviven de forma directa con ella y ponen sus esfuerzos para salvar las barreras y el aislamiento que sufre la mayoría de los enfermos.El objetivo es subrayar el lado más personal de los pacientes y, para ello, la producción de Odisea se traslada al domicilio de los afectados, conversa con ellos sobre su día a día y también, sobre sus expectativas de futuro. SUEÑO DE FUTBOLISTAIsabel Gemio dialoga con sus padres, madres, hermanos y amigos; hablan sobre las dificultades que deben afrontar y demandan una mayor atención por parte de las administraciones.Los afectados de enfermedades neuromusculares son conscientes de sus limitaciones, pero todos ellos se plantean retos personales como vivir en solitario, ir a la universidad, hacer deporte o incorporarse a un puesto de trabajo. Su inconformismo se convierte en la principal vía para superar la enfermedad."En España hay más de 40.000 afectados por las enfermedades neuromusculares. Sin embargo no conocemos nada de estas enfermedades raras e infrecuentes y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas", afirma Gemio.La presentadora comienza exponiendo el caso de Mikel, un niño de 7 años que sueña con ser futbolista pero que está limitado por su enfermedad. Mikel padece una atrofia espinal de tipo dos que le obliga a desplazarse en silla de ruedas desde edad temprana, pero, sin embargo, juega de manera normal con otros niños.Ana Belén Arranz, de 27 años, con distrofia muscular facio escapulo humeral y presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermos Neuromusculares explica en el documental que hay una gran variabilidad en el grado de afectación, que existen diferentes formas de desarrollar la patología y que es una dolencia muy específica. "La diferencia entre los que padecemos esta enfermedad y otras minusvalías es que nosotros no tenemos fuerza en todo el cuerpo incluso ni para poder peinarnos, lo que nos lleva a tener una gran dependencia" señala.Una dependencia constante de padres, madres o hermanos, como el caso de Carmen, madre y esposa de dos afectados por distrofia miotónica, que desarrollaron la enfermedad pasados los veinte años y que en la actualidad debe estar atenta todo el día a los movimientos de sus dos hijos.Del lado de los médicos, José Ignacio Ibarra, jefe de rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz, explica que ciertos tipos de enfermedades neuromusculares son hereditarias y progresivas y que se caracterizan por una falta de relajación de los músculos una vez contraídos.Carmen Ayuso, jefe del servicio de genética de la Fundación Jiménez Díaz, afirma que la enfermedad "es impactante porque acorta la vida del paciente y sobre todo afecta a su calidad de vida".Una de las variantes de la enfermedad que examina el documental es la Distrofia Muscular de Duchenne, que afecta a uno de cada 3.000 varones (entre ellos el hijo de Gemio) y se manifiesta a partir de los tres años, sólo es transmitida por las mujeres y no afecta en ningún momento a las capacidades intelectuales de los enfermos.
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Amb l’objectiu d’aconseguir fons per a la Fundació, els clubs de fitness Holmes Place i Europolis inviten a tothom a participar en aquesta iniciativa. El divendres 30 de novembre des de les 8 del matí fins les 8 del vespre, durant 12 hores ininterrompudes hi haurà classes de spinning. Només cal apuntar-se al club més proper i fer un donatiu mínim de 10 euros i unir-se a la pedalejada el dia 30 a l’hora escollida. 
