Ashley tiene ya nueve años, pero no puede andar ni hablar. Sus padres la llaman “el ángel de la almohada”, porque no se mueve de allí dónde la dejan, habitualmente sobre un cojín. La niña, de nacionalidad estadounidense, sufre una enfermedad incurable que hace que sus habilidades intelectuales sean como las de un bebé de tres meses. Sus padres han revelado que la están sometiendo a un tratamiento para que no crezca y su cuerpo sea para siempre el de una niña. +INFO
L'adreça del bloc de l'Ashley: http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/
La Notícia al diari El Mundo: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2007/01/04/medicina/1167927346.html
* La foto de la nena s'ha extret de la plana web d'El Mundo, qui al seu torn l'ha agafat del bloc de l'Ashley.
divendres, 5 de gener del 2007
Una pareja de EE UU somete a su hija discapacitada a tratamiento para evitar que se haga mayor
Els celíacs gasten 1.000 euros més cada any en alimentació
Marta Ciércoles (noticia publicada al Diari Avui)
Tenint en compte els darrers estudis, una de cada cent persones pateix intolerància al gluten, una proteïna present en cereals tan habituals a la nostra dieta com el blat, l'ordi, la civada o el sègol. Segons aquesta proporció, a Catalunya hi hauria unes 70.000 persones afectades per aquesta malaltia, la celiaquia.
Però la realitat és que només n'hi ha al voltant de 40.000 de diagnosticades. Els celíacs han de seguir una dieta molt estricta tota la vida, ja que el consum de gluten els provoca problemes intestinals greus que es manifesten amb vòmits, diarrees, anèmia... 
Seguir aquesta dieta encareix el cistell de la compra entre 700 i 1.000 euros anuals. Si una mateixa família té més d'un afectat, situació força habitual, només cal multiplicar la despesa.
"És una malaltia que no es pot tractar amb medicaments, s'ha de fer dieta", explica Laia Ripoll, especialista de l'associació Celíacs de Catalunya. Si el malalt fa la dieta, deixa de ser malalt, però l'ha de seguir tota la vida. Des de l'associació denuncien que, tot i el cost addicional que suposa l'alimentació, els malalts no reben cap ajuda econòmica. "Per a una família amb tres afectats, és més car menjar pasta que peix fresc", assegura Laia Ripoll. De moment, els intents per obtenir desgravacions fiscals per la despesa addicional en aliments han fracassat.
A l'hora de fer la compra les famílies amb membres celíacs han d'anar amb peus de plom i disposats a destinar-hi temps. Als supermercats hi ha desenes de productes que, tot i que no contenen cereals com a ingredient principal, porten farines amb gluten per espessir o per introduir additius. Més enllà del pa, les galetes o la pasta, el 80% dels aliments manufacturats poden contenir gluten. Per exemple embotits, salses, gelats, melmelades, xocolata, conserves o aperitius. Des de fa poc, i en compliment d'una directiva europea, a l'etiqueta d'aquests productes hi ha de constar la farina com a ingredient.
A banda de llegir les etiquetes, els celíacs i els seus familiars sovint fan la compra amb una llista elaborada per l'associació que inclou un seguit de productes que no contenen gluten, amb la marca corresponent i prèviament analitzats. Per als celíacs cap garantia sobra. Hi ha molts productes que han "patit contaminació" durant l'elaboració. N'hi ha prou que es fabriquin a les mateixes instal·lacions que altres productes amb gluten.
Al final, sempre queda el recurs dels productes especials per a celíacs, que es venen en botigues de dietètica com La Campesina, al carrer Joaquim Costa de Barcelona. Són més cars però segurs al 100%.
Instal·len en farmàcies de Barcelona les primeres bàscules per a persones amb cadira de rodes
De moment n'hi ha tres als districtes de l'Eixample, Sant Martí i Sants-Montjuïc
Notícia de MÒNICA BERNABÉ, publicada a l'edició d'El Punt del 5 de gener. 
Tres farmàcies de Barcelona tenen des del mes passat les primeres bàscules per a persones amb cadira de rodes, de fabricació alemanya i que permeten que un discapacitat pugui pesar-se sense que s'hagi de moure de la cadira. Fins ara només hi havia una bàscula d'aquest tipus a l'Institut Guttmann, a Badalona, però el seu ús era restringit. Les noves bàscules són als districtes de l'Eixample, Sant Martí i Sants-Montjuïc, i la seva col·locació ha estat iniciativa de l'entitat Dones no Estàndards.
+ Una dona es pesava ahir a la nova bàscula a la farmàcia de Sant Martí.
Aquesta associació de dones discapacitades feia molt temps que reclamava que s'instal·lessin aquestes bàscules i, com que ningú no feia res per fer-ho –ni farmàcies ni administracions–, van sol·licitar una subvenció al Departament de Salut de la Generalitat per a elles mateixes comprar les bàscules, contactar amb les farmàcies i col·locar els innovadors aparells. La presidenta d'aquesta entitat, Maria Carme Riu, diu que no té constància que a Catalunya hi hagi més bàscules d'aquesta mena, tret de la que hi ha a l'Institut Guttmann, a Badalona. A Barcelona hi viuen 26.620 discapacitats físics motòrics, segons dades del 2004 de l'Institut Municipal de Persones amb Disminució. I al conjunt de Catalunya, 99.943, segons dades de la Generalitat corresponents al 2003.
Les noves bàscules són a les farmàcies M. Rosa Chamarro, a Sant Martí; Francisca Panadès, de Sants-Montjuïc; i Sunyer, a l'Eixample. I, a més, hi ha previst instal·lar-ne una quarta a la farmàcia Salvador Lladós, també a l'Eixample. «Ens hauria agradat que les bàscules estiguessin en llocs més dispersos de la ciutat, però no totes les farmàcies han acceptat els nous aparells ni tenien prou espai», explica Riu. I és que les innovadores bàscules, de fabricació alemanya –de la marca Soehnle–, són una plataforma arran de terra de 80 x 80 centímetres, on les persones discapacitades poden pujar sense cap esforç amb la cadira de rodes. El primer cop que ho fan, però, han de pesar primer la cadira sola per saber els quilos que fa i poder-los descomptar després.
Una treballadora de la farmàcia M. Rosa Chamarro, Núria Traveria, afirmava ahir que el nou aparell és molt pràctic per als discapacitats, però també per a la gent gran amb dificultats de mobilitat. Amb tot, admetia que ocupa molt espai. I Mercè Sunyer, de la farmàcia homònima, lamentava que la nova bàscula –que també és apta per a persones que no van amb cadira de rodes– no mesura la massa corporal ni l'alçada. Segons la presidenta de Dones no Estàndards, això són aspectes que el fabricant ha de millorar.
* La foto és de l'Andreu Puig
Si voleu escoltar la entrevista sobre aquest tema FEU UN CLICK
Descubren un gen relacionado con la enfermedad de los 'huesos de cristal'
Investigadores de los Institutos Nacionales de la Salud han descubierto que una forma letal de osteogénesis imperfecta, conocida como enfermedad de los 'huesos de cristal', procede de un defecto genético en una proteína que participa en la producción de colágeno. Las conclusiones de la investigación se ha publicado en la revista New England Journal of Medicine. +INFO
dijous, 4 de gener del 2007
Un web mostra com prevenir i controlar la legionel·losi
La legionel·losi és una malaltia que afecta les vies respiratòries i que pot arribar a ser molt greu, sobretot entre les persones grans i les que ja pateixen problemes respiratoris. En els darrers temps, hem tingut diferents brots a casa nostra, el més recent el que es va produir a Vilafranca del Penedès (l’Alt Penedès) el passat mes d’octubre i que, afortunadament, no va causar cap víctima mortal. Per prevenir nous casos de legionel·losi, la Diputació de Barcelona ha posat en marxa un web on explica com es transmet aquesta malaltia, què cal fer per evitar-la i, si es dóna el cas, per controlar-la. + INFO La Malla WEB Prevenció i control de la legionel·losi
La 2 emite un especial de "Paralímpicos" con lo mejor de 2006
El espacio "Paralímpicos" emitirá este sábado un programa especial que resumirá en 15 minutos lo más destacado de la actualidad paralímpica de 2006, como los Juegos Paralímpicos de Invierno de Turín y los campeonatos del mundo de atletismo, natación y ciclismo, entre otros.
La mayor competición del año pasado fueron los Juegos Paralímpicos de Turín, en los que España, gracias al deficiente visual Eric Villalón, terminó decimotercera, con una medalla de plata y otra de bronce.
Las distintas selecciones españolas lograron en 2006 un total de 89 medallas mundialistas (27 de ellas de oro, 29 de plata y 33 de bronce), con especial mención a los nadadores, que consiguieron 41 medallas en el Mundial de Sudáfrica, los ciclistas (21 medallas en Suiza) y los atletas (17 medallas en Holanda).
+ INFO
Cinco genes predicen la evolución del cáncer de pulmón
Investigadores taiwaneses han identificado la 'huella genética' del cáncer de pulmón con mal pronóstico. El último número de 'The New England Journal of Medicine' describe la firma molecular (cinco genes 'agresivos') que ayuda a identificar a los enfermos con más riesgo de que el tumor reaparezca.
Los autores creen que sus hallazgos podrían ayudar a que los pacientes con un tumor de alto riesgo se beneficien de tratamientos complementarios a la cirugía (quimioterapia). Al mismo tiempo, los que tuviesen tumores de 'bajo riesgo' se ahorrarían la terapia. + INFO
El ácido fólico reduce la pérdida de audición en las personas mayores
La pérdida auditiva es uno de los trastornos crónicos más comunes en las personas mayores. De hecho, la disminución auditiva relacionada con la edad es uno de los daños de audición más frecuentes. Según unos investigadores de los Países Bajos, el ácido fólico podría ayudar a frenar esta pérdida progresiva del oído. + INFO
dimecres, 3 de gener del 2007
Els farmacèutics recorden els perills dels fàrmacs en la conducció
A més de l'alcohol i les drogues il·legals, hi ha medicaments que també poden provocar accidents de trànsit. Per això, una vintena de farmàcies participen en un programa pilot per informar els clients d'aquells medicaments que poden afectar els reflexos dels conductors. + INFO La Malla
Can Ruti obrirà una història clínica electrònica a tots els nadons que hi neixin
A partir d’ara, tots els nadons que neixin a l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona (el Barcelonès), més conegut com a Can Ruti, quedaran ben fitxats. I és que el centre sanitari ha informat que està obrint una història clínica electrònica a tots els recent nascuts. El nou servei servirà, bàsicament, per estalviar tràmits als pares a l’hora de tramitar les targetes sanitàries dels seus fills. + INFO La Malla
